Le lupus est dominé par des périodes de maladie et de bien-être - des poussées lorsque vos symptômes sont actifs et une rémission lorsque vos symptômes disparaissent. Établir de saines habitudes de vie pendant que vous vous sentez le mieux possible peut vous aider à gérer votre vie avec le lupus et même vous aider à combattre les effets des poussées lorsqu'elles surviennent, ce qui fait de ces stratégies une partie importante de la gestion globale de votre maladie.
Rappelez-vous, cependant, que le lupus a tendance à affecter ceux qui l'ont de différentes façons , de sorte que les changements de style de vie qui vous aideront le plus sont très personnels. En outre, cela peut prendre un certain temps avant que vos investissements ne vous rapportent des récompenses utiles.
En suivant ce nouveau chemin, considérez ces suggestions et gardez à l'esprit les rappels sur l'importance de suivre votre plan de traitement.
Émotif
Le lupus peut parfois avoir des conséquences émotionnelles, en particulier lorsque vous souffrez de symptômes qui peuvent vous empêcher de faire ce que vous faites habituellement. Vous pouvez également trouver difficile d'expliquer votre maladie aux autres. Tout cela est complètement normal et deviendra probablement plus facile avec le temps. Ces suggestions peuvent aider:
Prenez le temps pour vous
Assurez-vous d'avoir le temps de faire les choses que vous aimez. Ceci est essentiel pour votre santé mentale et votre bien-être, à la fois pour garder le stress à distance et pour vous donner le temps de vous détendre, de vous détendre et de vous concentrer sur votre maladie.
Effectuez les ajustements nécessaires
Rappelez-vous, de nombreuses personnes atteintes de lupus peuvent continuer à travailler ou à aller à l'école, mais vous devrez probablement faire quelques ajustements. Cela pourrait inclure n'importe quoi de réduire les heures que vous travaillez à garder la communication ouverte avec vos professeurs ou professeurs pour changer réellement votre travail.
Vous devez faire ce qu'il y a de mieux pour votre santé.
Gérez votre stress
On pense que le stress émotionnel est à la fois un déclencheur du lupus et un déclencheur de la poussée, donc la gestion et la réduction du stress est un must. Le stress a également un effet direct sur la douleur, augmentant souvent son intensité. Faites de votre mieux pour gérer les domaines de votre vie qui causent le plus de stress. En outre, considérez les techniques de relaxation et les exercices de respiration profonde comme des outils pour vous aider à vous calmer. L'exercice et la prise de temps pour vous-même sont d'autres moyens de contrôler et de réduire le stress.
Surveillez le brouillard cérébral
Le brouillard lupique, également connu sous le nom de brouillard cérébral, est une expérience commune de lupus et comprend une variété de problèmes de mémoire et de pensée, comme l'oubli, l'égarement, la difficulté à penser clairement aux problèmes de concentration ou la difficulté à trouver des mots justes. langue.
Lorsque vous ressentez le brouillard lupique, cela peut faire peur et vous pouvez avoir peur de souffrir de démence . Le brouillard lupique n'est pas la démence et contrairement à la démence, le lupus ne se détériore pas progressivement avec le temps. Comme d'autres symptômes du lupus, le brouillard lupique a tendance à aller et venir. Les médecins ne sont pas sûrs de la cause et il n'y a pas de traitement médical efficace et fiable.
Le brouillard lupique n'est pas seulement une expérience cognitive, elle peut aussi être émotionnelle. Comme cela a un impact sur votre capacité à penser, à vous souvenir et à vous concentrer, le brouillard cérébral peut interférer avec de nombreuses parties de votre vie, parfois même en défiant le cœur même de votre identité. Le chagrin, la tristesse et la frustration sont non seulement compréhensibles mais communs.
Au fur et à mesure que vous naviguez, passez aux étapes pratiques pour vous aider à gérer les symptômes:
- Notez vos symptômes de brouillard lupique dès que vous les remarquez, y compris ce que vous faisiez, ce qui s'est passé et la date. Prenez vos notes au rendez-vous de votre prochain médecin.
- Notez tout (rendez-vous, événements, noms, détails de la conversation) sur des notes autocollantes, un calendrier, un agenda, un journal ou tout ce qu'il faut pour vous aider à vous souvenir des choses dont vous avez besoin. Assurez-vous de toujours avoir quelque chose à écrire avec vous au cas où vous vous souvenez de quelque chose d'important. Cela devient plus facile, plus vous vous souvenez de le faire.
- Utilisez les fonctions de rappel, de calendrier et de notes sur votre smartphone ou essayez des applications connexes. Prenez des photos de choses dont vous devez vous souvenir. Envoyez-vous des SMS ou des e-mails en guise de rappel. Définissez des alarmes pour vos médicaments.
- Écrivez les questions que vous avez pour votre médecin tout de suite que vous pensez à eux. Ajoutez à la liste au besoin et apportez-la avec vous lors de votre prochain rendez-vous.
- Soyez gentil avec vous-même. Le brouillard lupique n'est pas de ta faute et tu apprendras des façons d'y faire face. Lorsque vous vous sentez frustré, respirez profondément et n'ayez pas peur de rire.
Physique
Il existe de nombreuses façons de faire face aux symptômes physiques du lupus, y compris le régime alimentaire, l'exercice, les médicaments, la protection solaire et de se reposer suffisamment.
Modérez votre régime
Une idée fausse commune que vous pourriez avoir est qu'il y a des «bons» et «mauvais» aliments et que l'inclusion ou l'exclusion de ces articles dans un régime de lupus exacerbera ou soulagera vos symptômes de lupus . Ce n'est généralement pas le cas. Il y a peu de preuves qu'un aliment particulier ou un repas quelconque peut déclencher une poussée de lupus. Les mauvais régimes, cependant, existent et peuvent être préjudiciables dans votre voyage avec le lupus. En général, une alimentation riche en fruits et légumes qui minimise les aliments qui causent l'inflammation est la meilleure approche.
- Aliments anti-inflammatoires: Cela inclut les aliments riches en acides gras oméga-3, tels que les poissons gras (saumon, thon, maquereau,) graines de lin et les noix; les aliments riches en antioxydants, comme les baies, le brocoli et d'autres légumes crucifères, et les noix, en particulier les noix et les amandes du Brésil; et des épices anti-inflammatoires, telles que l'ail, le gingembre et le curcuma.
- Aliments à éviter: Les aliments riches en acides gras oméga-6, contrairement aux oméga-3, ont tendance à augmenter le nombre de produits chimiques inflammatoires dans votre corps, donc à minimiser les viandes (à l'exception du poisson), les produits laitiers et les aliments qui sont riches en sucre ou sont largement traitées.
Comme avec n'importe quel régime, la modération est un facteur clé. Une tranche de fromage riche, par exemple, ne déclenchera pas une poussée ou une inflammation, mais un régime rempli de fromages riches peut.
Lorsque vous êtes atteint de lupus, les affections liées à votre lupus peuvent provoquer des symptômes spécifiques qui pourraient être liés au régime alimentaire. D'un autre côté, certaines restrictions alimentaires peuvent être recommandées en fonction des symptômes spécifiques ou des conditions liées au lupus. Voici quelques exemples:
- Perte de poids / pas d'appétit : Une perte d'appétit est fréquente lorsque vous êtes nouvellement diagnostiqué et il est souvent lié à la maladie, votre corps s'adaptant à de nouveaux médicaments ou les deux. Consulter votre fournisseur de soins de santé pour discuter des ajustements apportés à votre alimentation peut atténuer ces préoccupations. Manger de plus petits repas plus fréquemment peut également être utile.
- Gain de poids : Il est fréquent que les gens prennent du poids avec l'utilisation de corticostéroïdes comme la prednisone. Il est important de parler à votre rhumatologue pour vous assurer que vous prenez la dose la plus faible possible tout en contrôlant vos symptômes. Commencer un programme d'exercice peut être très utile et peut aider avec plus que le contrôle du poids. Le conseil nutritionnel à court terme a également été montré pour aider.
- Médicaments : Votre médicament peut causer un certain nombre de problèmes, allant des brûlures d'estomac aux ulcères buccaux douloureux, qui peuvent affecter votre alimentation. En parlant avec votre fournisseur de soins de santé, vous déterminerez si des ajustements de vos médicaments ou de votre posologie sont nécessaires. Dans certains cas, les anesthésiques utilisés dans votre bouche (semblables à ceux utilisés pour les bébés qui font leurs dents) peuvent diminuer la douleur causée par les ulcères buccaux.
- L'ostéoporose : L'ostéoporose est une maladie caractérisée par une perte de densité des os de votre corps et, par conséquent, une fracture facile. Bien que cette affection affecte souvent les femmes ménopausées plus âgées, elle peut également affecter toute personne qui prend des corticostéroïdes pendant une période de temps. En fait, certaines études ont montré que la perte osseuse peut survenir en seulement une semaine après la prise de stéroïdes. Il est important d'avoir suffisamment de vitamine D et de surveiller votre taux sanguin; Vous devrez peut-être prendre un supplément de calcium.
- Maladie rénale : Si vous êtes atteint d'une maladie rénale à la suite de votre lupus ( néphrite lupique ), votre médecin peut vous suggérer un régime spécial, potentiellement faible en sodium, en potassium ou en protéines, avec des options de traitement standard. Le curcuma épice (curcumine) semble avoir un effet protecteur contre la néphrite lupique, au moins chez les souris.
- Maladie cardiovasculaire : Le lupus peut causer des complications cardiovasculaires, y compris l'athérosclérose (durcissement des artères), la myocardite lupique et l'hypertension artérielle. Un régime faible en gras peut aider à gérer l'athérosclérose, et un régime pauvre en sodium peut aider à maintenir une pression artérielle normale.
Prenez votre médicament tel que prescrit
Vos médicaments jouent un rôle important dans la progression de votre maladie et la fréquence des poussées. Il peut être difficile de vous rappeler de les prendre quand vous êtes censé le faire, surtout si vous n'êtes pas habitué à prendre des médicaments. Voici quelques suggestions pour vous aider à vous rappeler de prendre vos médicaments:
- Prenez vos médicaments tous les jours à la même heure, en coïncidant avec d'autres activités régulières, comme se brosser les dents.
- Gardez un graphique ou un calendrier pour enregistrer et planifier quand vous prenez vos médicaments. Utilisez des stylos de couleur pour suivre plus d'un type de médicament.
- Utilisez un pilulier.
- Utilisez les rappels par e-mail et / ou téléphone pour vous avertir de prendre vos médicaments.
- N'oubliez pas de remplir vos ordonnances. Prenez une note sur votre calendrier pour commander et prenez la prochaine recharge une semaine avant la fin de votre traitement. Ou, inscrivez-vous pour des recharges automatiques et / ou des rappels de texte si votre pharmacie les offre.
Vérifiez auprès de votre médecin avant de prendre tout nouveau médicament
Souvent, l'un des facteurs déclenchants les plus inattendus est la médication. Ce qui semble être de l'aide pourrait en fait être nocif, alors vérifiez toujours avec votre médecin avant de prendre un nouveau médicament et avant d'arrêter tout ce que vous êtes déjà, sur le comptoir et prescrit. Aussi, assurez-vous de dire à toute infirmière ou médecin que vous ne connaissez pas que vous avez le lupus afin qu'ils soient conscients lors de la prescription de médicaments.
Vérifiez auprès de votre médecin avant de recevoir une immunisation. Les vaccinations de routine, comme celles pour la grippe et la pneumonie, jouent un rôle important dans le maintien de votre santé, mais vous devez vous assurer que votre médecin approuve avant d'obtenir les vaccins.
Gardez les rendez-vous de votre médecin
Même si vous vous sentez bien, gardez les rendez-vous de votre médecin. Il y a une raison simple à cela: garder les lignes de communication ouvertes et détecter toute maladie ou complication potentielle dès les premières étapes.
Voici quelques façons de vous aider à profiter au maximum de votre temps avec votre médecin:
- Faites une liste de questions, de symptômes et de préoccupations.
- Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de venir avec vous pour vous aider à vous souvenir des symptômes ou à agir en tant que défenseur des patients.
- Utilisez le temps pour savoir qui dans le bureau de votre fournisseur de soins de santé peut vous aider et les meilleurs moments pour appeler.
- Passez en revue votre plan de traitement et demandez comment le plan vous aidera à améliorer votre santé. Découvrez ce qui pourrait arriver si vous ne suivez pas le plan de traitement.
- Passez en revue les progrès de votre plan de traitement.
- Si certains aspects de votre plan de traitement semblent ne pas fonctionner, partagez vos inquiétudes avec votre médecin.
Continuez à exercer
L'exercice est important en termes de bonne santé, mais il peut également vous aider à maintenir la mobilité articulaire, la flexibilité et les muscles forts puisque le lupus attaque souvent ces régions du corps. Il aide également à soulager le stress, un autre déclencheur de fusée éclairante.
Écoutez vos articulations
Toute activité qui provoque de la douleur pourrait être un facteur de rupture pour vous et votre maladie. Alterner les activités et utiliser des dispositifs d'assistance (comme les ouvre-pots ) pour soulager une partie de votre stress articulaire.
Limitez votre exposition à la lumière du soleil
Lorsque vous avez un lupus, vous avez probablement une photosensibilité, ce qui signifie que la lumière du soleil et d'autres rayons UV peuvent déclencher vos éruptions cutanées. On pense que la lumière UV pousse les cellules de la peau à exprimer des protéines particulières sur leur surface, attirant des anticorps. Les anticorps, à leur tour, attirent les globules blancs, qui attaquent les cellules de la peau et conduisent à l'inflammation. L'apoptose, ou mort cellulaire, survient normalement à ce stade, mais elle est amplifiée chez les patients atteints de lupus, ce qui ne fait qu'augmenter l'inflammation.
Voici comment limiter votre exposition:
- Évitez le soleil de midi
- Portez des vêtements de protection lorsque vous êtes à l'extérieur, comme des manches longues, un chapeau et un pantalon long
- Utiliser des écrans solaires, de préférence avec un facteur de protection solaire (FPS) de 55 ou plus
- Restez à l'écart des autres sources de lumière UV, telles que les cabines de bronzage et certaines lampes halogènes, fluorescentes et incandescentes
- Utilisez un maquillage hypoallergénique contenant des protecteurs UV
Évitez les drogues de sulfa (sulfamides)
Parce que les sulfamides vous rendent encore plus sensible au soleil, vous devriez les éviter. Les sulfonamides sont utilisés pour traiter des infections telles que la bronchite et les infections des voies urinaires . Certains sulfamides courants sont Bactrim et Septra (triméthoprime-sulfaméthoxazole), l'érythromycine, l'azulfidine (sulfasalazine), la gantrisine (sulfisoxazole), l'orinase (tolbutamide) et les diurétiques.
Réduisez votre risque d'infections
Puisque le lupus est une maladie auto-immune, le risque d'infection est plus élevé. Avoir une infection augmente vos chances de développer une poussée. Voici quelques conseils simples pour vous aider à réduire le risque d'infection:
- Prenez soin de vous: Mangez une alimentation équilibrée, faites de l'exercice régulièrement et reposez-vous bien.
- Considérez votre risque d'infection en fonction de l'endroit où vous passez votre temps.
- Pour éviter l'infection de votre animal de compagnie, assurez-vous que votre animal de compagnie est à jour sur tous les vaccins et vaccinations pour prévenir les maladies. Et toujours se laver les mains après avoir touché votre animal de compagnie, surtout avant de manger.
- Évitez de manger des œufs crus ou insuffisamment cuits.
- Laver les fruits et légumes soigneusement avant de les manger.
- Lavez-vous les mains, les planches à découper, les comptoirs et les couteaux avec du savon et de l'eau.
Reconnaître les signes avant-coureurs
Soyez en phase avec votre maladie. Si vous pouvez savoir quand une poussée est sur le point de se produire, vous et votre pourvoyeur de soins médicaux pouvez prendre des mesures pour contrôler la fusée éclairante avant qu'elle ne soit trop loin. Et assurez-vous de contacter votre médecin lorsque vous reconnaissez une fusée éclairante.
Ne pas fumer
Fumer peut aggraver les effets du lupus sur votre cœur et vos vaisseaux sanguins. Il peut également conduire à une maladie cardiaque. Si vous fumez, faites de votre mieux pour cesser de fumer pour le bien de votre santé en général.
Utilisez prudemment les préparations pour la peau et le cuir chevelu
Méfiez-vous des préparations pour la peau et le cuir chevelu telles que les crèmes, les onguents, les onguents, les lotions ou les shampooings. Vérifiez que vous n'avez pas de sensibilité à l'objet en l'essayant d'abord sur votre avant-bras ou à l'arrière de votre oreille. Si des rougeurs, des éruptions cutanées, des démangeaisons ou des douleurs apparaissent, n'utilisez pas le produit.
Social
Obtenir de l'aide, que ce soit d'un groupe de soutien en ligne, d'un groupe communautaire ou d'un thérapeute, peut être extrêmement utile pour naviguer dans les eaux émotionnelles du lupus. Entendre et partager avec d'autres qui l'ont vécu et savoir que vous n'êtes pas seul est extrêmement exaltant. Le counseling individuel peut vous aider à exprimer vos sentiments et à travailler sur les moyens de gérer vos émotions. Si le lupus provoque des conflits ou du stress dans votre relation, envisagez de vous adresser à un couple.
Éduquer les autres
Éduquer vos proches sur votre maladie les aidera à comprendre à quoi s'attendre et comment ils peuvent vous soutenir, surtout lorsque vous avez une poussée. Ceci est particulièrement important parce que le lupus a tellement de symptômes différents qui vont et viennent.
Atteindre
Une fois que vous avez reçu un diagnostic de lupus, essayez d'en trouver d'autres qui l'ont été, que ce soit en ligne, dans un groupe de soutien en face-à-face ou lors d'un événement éducatif sur le lupus. Un contact régulier avec des personnes qui éprouvent des symptômes et des sentiments similaires peut aider.
Ceci est particulièrement important si vous êtes un homme atteint de lupus. Parce que la majorité des personnes atteintes de lupus sont des femmes en âge de procréer, votre médecin a peut-être eu du mal à poser votre diagnostic (malheureusement, certains médecins ont même dit aux hommes qu'il est impossible de développer la maladie si vous êtes un homme est, bien sûr, faux). Cela peut augmenter les sentiments d'isolement.
Pratique
Il peut sembler évident que l'outil le plus important pour la gestion du lupus est d'obtenir des soins médicaux cohérents. Pour certains, cependant, c'est plus facile à dire qu'à faire. Si vous vivez dans une grande ville, il sera plus facile de trouver un bon rhumatologue qui a l'expérience du traitement du lupus que si vous vivez dans une zone rurale. Certaines personnes doivent conduire des heures ou même voler vers leur spécialiste le plus proche.
Ne pas avoir d'assurance maladie est une autre raison pour laquelle certaines personnes ne reçoivent pas les soins médicaux dont elles ont besoin. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, ne pas savoir comment trouver un bon rhumatologue est également un obstacle. Aller sans soins médicaux pour le lupus est risqué. Les bonnes nouvelles sont que si vous êtes dans cette situation, il y a quelque chose que vous pouvez faire à ce sujet.
Rencontre avec un agent d'assurance certifié ou un enrôleur certifié
Beaucoup de gens sans assurance ne sont pas assurés sans faute de leur part, comme ne pas être en mesure de payer des primes mensuelles ou de perdre la couverture . Si vous n'êtes pas assuré, découvrez ce à quoi vous avez droit. Vous pourriez être admissible à Medicaid (assurance gratuite, payée par le gouvernement) ou pour un plan rendu possible grâce à l'Affordable Care Act (également connu sous le nom Obamacare). Contrairement à Medicaid, Obamacare exige un paiement mensuel et l'assurance est fournie par une entreprise privée. Le gouvernement, cependant, offrira une aide au paiement, si vous êtes admissible.
Chaque État a une ressource qui vous aide à vous inscrire appelé le marché de l'assurance santé. Pour obtenir une aide plus personnalisée, recrutez un agent d'assurance agréé local ou un enrôleur certifié. Ils sont souvent employés par des organismes locaux de services sociaux et peuvent travailler avec vous en personne pour trouver comment vous assurer. Ils ne vous demanderont jamais de payer pour leurs services.
Choisissez le bon plan de santé
Lors du choix d'un plan de santé, il y a des choses importantes à considérer parce que vous avez le lupus. Vous recevrez des options de plan qui offrent différents niveaux de couverture. Quelqu'un qui va rarement chez le médecin, sauf pour les examens annuels aura besoin d'un plan différent de celui d'une personne atteinte d'une maladie chronique qui voit quelques spécialistes chaque mois.
Il est important de tenir compte de vos besoins médicaux et de combien vous devrez payer de votre poche pour chaque option de régime de santé. Pensez aux frais médicaux supplémentaires comme les franchises, les co-paiements, la co-assurance, si vos médicaments et appareils médicaux sont couverts, et ainsi de suite. (Remarque: Si vous changez de régime et que vous voulez rester avec vos médecins actuels, assurez-vous qu'ils sont couverts par le régime que vous choisissez.)
Les régimes assortis de primes plus élevées pourraient finir par coûter moins cher si les frais remboursables sont nettement inférieurs. Travaillez avec votre recruteur certifié ou votre agent d'assurance pour faire le calcul et déterminer les coûts et les avantages de chaque plan.
Contactez une organisation Lupus
Si vous n'avez pas d'assurance ou si vous avez récemment reçu un diagnostic et que vous devez consulter un médecin traitant du lupus, votre organisation locale de lupus pourrait vous aider. Si vous n'êtes pas assuré, ces organismes pourraient vous fournir des informations sur les cliniques de rhumatologie gratuites ou peu coûteuses, les cliniques communautaires ou les centres de santé près de chez vous. Remarque: Si vous consultez un médecin dans une clinique communautaire ou un centre de santé, il peut être interniste et non rhumatologue. Dans ce cas, apporter des informations sur le lupus et le traitement du lupus avec vous. L'Institut national de l'arthrite et des troubles musculo-squelettiques et cutanés [NIAMS] dispose de ressources utiles.
Si vous êtes assuré et que vous avez simplement besoin de quelques suggestions de prestataires, une organisation de lupus peut également vous recommander de bons rhumatologues avec des cabinets privés dans votre région qui sont familiers avec le lupus. Si l'organisation lupus gère des groupes de soutien, les membres sont également d'excellentes ressources pour cette information.
Autres options de soins de santé
Essayez un hôpital public, à but non lucratif ou universitaire. Ils ont souvent des options à grande échelle (frais réduits) pour les personnes qui ne sont pas assurés. Renseignez-vous sur les soins de charité ou l'aide financière dans un hôpital. Si vous ne le demandez pas, ils pourraient ne pas vous parler des programmes spéciaux qui offrent une aide financière. Si vous êtes un étudiant, votre école peut offrir des soins de santé à coût réduit ou avoir un centre de santé auquel vous pouvez accéder gratuitement ou à faible coût. Si vous êtes un pigiste, essayez le syndicat des pigistes. Le Fonds des acteurs a des ressources utiles pour l'obtention d'une assurance santé, surtout si vous êtes un artiste de spectacle ou de travailler dans l'industrie du divertissement.
Si vous perdez votre assurance mais que vous avez un rhumatologue, faites-lui savoir votre situation. Il pourrait peut-être vous aider en réduisant votre facture ou en vous référant à une clinique à bas prix où ils pratiquent aussi.
> Sources:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimmunité déclenchée par la silice chez des souris sujettes au lupus bloquées par la consommation d'acide docosahexaénoïque. Crispin J, éd. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
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> Miyake C, Gualano B, Dantas W et al. Augmentation de la résistance à l'insuline et des taux de glucagon chez les patients atteints de lupus systémique légèrement inactif malgré une tolérance normale au glucose. Soins de l'arthrite et recherche . Janvier 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.