Quand il s'agit de votre vie avec le lupus , vous êtes l'expert. Vous avez l'expérience vécue de la gestion du lupus. Et il y a plusieurs façons d'utiliser votre voix et votre expérience pour défendre vos besoins et les besoins de la communauté lupique.
Votre but en tant que défenseur du lupus est d'obtenir ce dont vous avez besoin de quelqu'un qui a le pouvoir de vous donner ce dont vous avez besoin. Cela pourrait signifier parler pour vous-même à votre médecin ou naviguer dans le monde de l'assurance-maladie ou d'autres avantages.
Cela pourrait signifier utiliser votre voix pour attirer l'attention des organisations locales qui ont besoin d'en savoir plus sur le lupus. Ou cela pourrait signifier travailler avec des représentants du gouvernement au niveau local, étatique ou fédéral pour obtenir un soutien en matière de financement de la santé ou de politiques liées à la santé.
Parlant pour vous-même et plaider au niveau personnel
Vous pouvez être un défenseur de vous-même de plusieurs façons. En fait, vous êtes probablement déjà. Communiquer efficacement avec votre médecin, par exemple, est une façon dont vous êtes un défenseur de vous-même: Vous posez des questions. Vous êtes assertif quand vous devez être en ne reculant pas quand vous avez des soucis au sujet de vos médicaments ou traitements.
Évitez le piège du syndrome du bon patient. Le syndrome du bon patient est quand une personne croit qu'ils obtiendront de meilleurs soins de santé s'ils sont agréables. Ils croient que parler pour eux-mêmes rendra leur médecin moins comme eux.
Et si leur médecin les aime moins, leur médecin leur fournira des soins de santé de qualité inférieure. Ce n'est pas vrai.
Vous améliorerez vos chances d'obtenir les meilleurs soins de santé en pratiquant de bonnes techniques de communication avec vos médecins, ce qui comprend poser des questions, exprimer vos préoccupations et communiquer ce dont vous avez besoin.
Parfois, se défendre soi-même signifie rechercher de l'aide et trouver quelqu'un qui peut, à son tour, plaider pour vous à un niveau différent. Par exemple, vous pourriez contacter votre organisation locale de lupus si vous avez besoin d'aide sur ordonnance pour vous aider à payer vos médicaments. Vous pourriez parler avec le travailleur social de votre hôpital si vous avez besoin d'aide pour comprendre les factures médicales, surtout si vous avez besoin d'eux pour vous apprendre à contester efficacement une accusation ou obtenir une aide financière de l'hôpital. Vous pouvez demander l'aide d'une organisation locale qui aide à l'assurance-maladie ou l'inscription de timbre alimentaire.
Sensibilisation accrue au lupus et plaidoyer au niveau communautaire
La sensibilisation au lupus est importante pour plusieurs raisons. Plus important encore, plus les professionnels de la santé et les patients connaissent le lupus, plus rapidement une personne pourrait recevoir un diagnostic précis. Plus il y a de sensibilisation au lupus, plus il y aura de recherche et de services sur le lupus. Avec la prise de conscience du lupus, plus il y aura de compréhension sur la maladie et plus les personnes moins isolées et mal comprises avec le lupus se sentiront.
Impliquez-vous avec votre organisation Lupus locale. Les organisations du lupus font beaucoup de travail pour organiser des promenades de sensibilisation au lupus, des événements locaux d'éducation et de collecte de fonds et des campagnes de sensibilisation aux médias sociaux.
Ils cherchent souvent de l'aide auprès de bénévoles. Contactez votre organisation locale de lupus pour assister à leurs événements d'éducation de lupus ainsi vous pouvez tenir à jour sur le lupus. Cela vous aidera à être un défenseur éclairé. Mais contactez-les également pour savoir comment vous pouvez les aider dans leur travail. Ils pourraient avoir besoin d'aide pour organiser des foires sur la santé ou pour leurs promenades annuelles, par exemple.
Partager des informations avec d'autres sur le lupus. Si vous leur demandez, les organisations de lupus vous fourniront souvent du matériel éducatif sur le lupus que vous pouvez donner aux gens. Vous pouvez en laisser des piles dans des endroits comme une bibliothèque locale, un salon de coiffure, un cabinet médical, un lieu de culte, un bureau gouvernemental ou un café.
Les gens vont les voir, les prendre, les lire et en apprendre davantage sur le lupus. Cela aidera également les gens à se rendre compte qu'il existe une organisation locale de lupus qui offre un soutien et des ressources.
Ne pas oublier d'éduquer vos médecins. Tous les médecins ne connaissent pas grand-chose au lupus, surtout s'ils ne travaillent pas en rhumatologie. C'est pourquoi des efforts comme The Lupus Initiative existent. Leur site web explique: «Les objectifs de ces ressources éducatives [qu'ils fournissent aux professionnels de la santé, aux patients et à leurs soutiens] sont d'augmenter le nombre de professionnels médicaux ayant des connaissances et une expertise dans le diagnostic et le traitement du lupus. , pour améliorer la communication en vue d'une plus grande adhésion des patients aux schémas thérapeutiques et pour augmenter le nombre de patients qui jouent un rôle actif dans la prise en charge de leur maladie. "
Si vous souhaitez obtenir des informations sur la façon dont vous pouvez connecter les professionnels de la santé de votre équipe soignante avec ces ressources gratuites, contactez l'Initiative Lupus.
Organisez une présentation sur le lupus dans votre communauté. Les personnes atteintes de lupus et leurs proches organisent parfois leurs propres événements d'éducation lupique. Ils sont plus faciles à faire quand il y a un auditoire intégré, comme lors d'une réunion en milieu de travail, pendant un cours ou pendant ou après un service dans un lieu de culte. Il est souvent utile si l'information sur le lupus est associée à l'histoire personnelle de lupus de quelqu'un. Les symptômes du lupus peuvent être difficiles à comprendre, c'est pourquoi entendre quelqu'un parler de ses expériences personnelles peut rendre la maladie plus facile à comprendre.
Diffuser la notoriété sur internet. Internet, en particulier les médias sociaux, est un outil puissant pour sensibiliser le lupus. Les gens partagent leurs expériences personnelles sur leurs blogs ou comme mises à jour de statut sur les sites de médias sociaux comme Facebook. Les sites de partage d'images comme Instagram sont bons pour partager des photos de ce à quoi ressemble la vie avec le lupus. Les sites Web du projet de photographie Lupus comme Lupus à travers l'objectif offrent également de puissants exemples photographiques d'une vie avec le lupus en images. Des discussions sur Twitter et Facebook sont organisées pour relier les personnes atteintes de lupus entre elles ou avec des professionnels de la santé. Les hashtags liés au lupus, comme #lupus, #lupusawareness, # spoonie, aident les gens à trouver des articles sur le lupus et les maladies chroniques.
La bonne partie du partage sur Internet est que vous pouvez partager sur vos expériences, mais vous ne devez pas utiliser votre vrai nom. L'anonymat pourrait aider les gens à partager plus honnêtement sans s'inquiéter que ce qu'ils disent puisse leur être attribué. Ceci est particulièrement important si elles ne disent pas aux gens dans leur vie qu'ils ont le lupus, comme leurs collègues et employeurs.
Écrire et partager sur le lupus peut sembler thérapeutique, et il est utile aux personnes qui lisent vos messages. Les lecteurs pourraient se sentir moins isolés s'ils s'identifient à quelque chose que vous dites, ou ils pourraient acquérir une meilleure compréhension de l'expérience d'une autre personne puisque l'expérience de tout le monde n'est pas la même. Cette information aide également les personnes sans lupus à mieux comprendre la maladie.
Participez à une marche Lupus. Lupus promenades généralement recueillir de l'argent pour la recherche sur le lupus, ce qui est important. Mais ils aident également à sensibiliser sur le lupus. Les promenades peuvent rassembler un groupe de personnes qui ne participent normalement pas à un événement lupique. Ils pourraient ne pas avoir déjà beaucoup de choses sur le lupus. Les promenades sont un excellent moyen de garder vos proches impliqués dans la communauté lupique. Lors d'un événement de marche, vous pouvez marcher autant ou aussi peu que vous le souhaitez. Les marches sont aussi d'excellents moyens de s'impliquer ou de faire du bénévolat auprès de votre organisation locale de lutte contre le lupus. Si vous êtes prêt, demandez-leur comment vous pouvez aider avec leurs promenades.
Devenir un défenseur des politiques et du financement de la santé
Restez connecté avec les organisations Lupus. Les organisations lupiques sont souvent conscientes des opportunités de plaidoyer locales, étatiques et fédérales. Contactez vos organisations nationales de lupus comme la Lupus Research Alliance ou la Lupus Foundation of America pour découvrir les opportunités de plaidoyer qu'elles offrent. Si vous vous inscrivez à leur newsletter, vous pourriez recevoir des campagnes par e-mail vous demandant de prendre des mesures. Une action pourrait être quelque chose comme contacter vos représentants du gouvernement. En outre, contactez votre organisation locale de lupus. Ils pourraient aussi être impliqués dans le plaidoyer. Les campagnes de promotion du lupus pourraient être liées à la politique de santé ou au financement des soins de santé.
L'Organisation mondiale de la santé définit la politique de santé comme «des décisions, des plans et des actions qui sont entrepris pour atteindre des objectifs de soins de santé spécifiques au sein d'une société». Un exemple majeur de la politique de soins de santé est l'Affordable Care Act (ACA), également connu sous le nom de «Obamacare», qui a été promulguée en 2010. Et au sein de l'ACA, il existe une caractéristique clé qui interdit aux compagnies d'assurance de refuser de assurer les personnes avec des conditions préexistantes.
Conditions préexistantes sont les conditions de santé qui existaient avant le jour où vous avez demandé une assurance santé. Dans certains États, il était difficile pour les personnes atteintes de lupus d'obtenir une assurance maladie parce que le lupus est une maladie préexistante. Pourtant, avoir une couverture d'assurance maladie et être en mesure d'accéder aux services médicaux est essentiel pour les personnes atteintes de lupus. Comme vous pouvez le voir, la politique de santé peut avoir un impact négatif ou positif sur la santé des gens, c'est pourquoi ces politiques sont importantes.
Un exemple de plaidoyer pour le financement des soins de santé serait de voyager avec votre organisation locale de lupus à Washington DC pour rencontrer vos représentants. À ces réunions, vous leur demanderiez de soutenir une augmentation du financement de la recherche en santé. Un tel financement pourrait être pour la recherche soutenue par les National Institutes of Health afin que la recherche biomédicale et liée à la santé pour des maladies comme le lupus puisse se poursuivre.
Plaider pour des soins axés sur le patient
Pousser pour la médecine participative. Selon la Society for Participatory Medicine, «La médecine participative est un modèle de soins de santé coopératifs qui vise à impliquer activement les patients, les professionnels, les soignants et d'autres personnes dans le continuum de soins sur toutes les questions liées à la santé. une approche éthique des soins qui promet également d'améliorer les résultats, de réduire les erreurs médicales, d'accroître la satisfaction des patients et d'améliorer le coût des soins.
Un aspect important de la médecine participative est que les patients et les médecins doivent être considérés comme des partenaires, en particulier lorsqu'il s'agit de prendre des décisions en matière de soins de santé. Avoir accès aux dossiers de santé électroniques (DSE) et comprendre et protéger vos droits concernant la confidentialité des informations de santé liées à la Loi sur la transférabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA) sont deux moyens de promouvoir la médecine participative.
Participer à la recherche centrée sur le patient. Traditionnellement, la recherche médicale et liée à la santé est menée par des médecins et des scientifiques. Auparavant, la seule façon pour les patients de participer à la recherche était de participer à un essai clinique. Maintenant, avec des organisations comme l'Institut de recherche sur les résultats axés sur le patient (PCORI), les patients peuvent faire partie de l'autre aspect de la recherche: les patients peuvent proposer des questions de recherche et participer à chaque étape du processus de recherche. Les patients peuvent également postuler pour faire partie des panels consultatifs de PCORI.
Dernières pensées
Être un avocat pour vous-même est la forme de plaidoyer la plus fondamentale et la plus nécessaire. Tout le monde avec le lupus ou n'importe quel état de santé devrait pratiquer ce genre de plaidoyer. Si vous ne faites rien d'autre, faites ceci: Pratiquez de bonnes techniques de communication avec votre médecin, ce qui est un moyen de s'assurer que vous recevez les meilleurs soins possibles.
Il y a beaucoup d'options pour s'impliquer dans le plaidoyer à d'autres niveaux. Si vous êtes intéressé par le plaidoyer, choisissez ce qui fonctionne le mieux pour vous et votre style de vie. Bien que cela puisse être tentant, essayez de ne pas en prendre trop à la fois. Sinon, vous serez submergé. La gestion de l'énergie et de la fatigue s'applique également à votre travail de défense du lupus.
Toutes les questions de plaidoyer - de partager un message sur les médias sociaux sur le lupus à voyager à Washington DC pour parler avec vos représentants du gouvernement. Tous les niveaux de contribution sont importants. Rien n'est trop petit, alors faites ce qui correspond le mieux à votre style de vie, vos capacités et votre niveau d'énergie. Votre voix compte!