Comment décider quand les soins de confort sont appropriés pour un être cher
La démence est une condition médicale cruelle qui prive ses victimes de leurs souvenirs, de leurs facultés et de leur indépendance. Cet article offre un aperçu des causes et des symptômes de la démence, et comment décider si les soins palliatifs et / ou l'hospice sont appropriés pour un patient atteint de démence.
Causes et symptômes de la démence
La démence est un terme général qui désigne la détérioration globale du fonctionnement du cerveau humain en raison d'une blessure ou d'une maladie.
Selon l'Association Alzheimer, on estime que 60 à 80% des cas de démence sont dus à la maladie d'Alzheimer , la forme de démence la plus courante et probablement la plus connue. La maladie d'Alzheimer se produit lorsque des dépôts anormaux de protéines dans le cerveau détruisent les cellules dans les zones contrôlant notre mémoire et nos fonctions mentales.
La deuxième forme la plus commune de démence est la démence vasculaire , selon l'Association Alzheimer. Cela peut résulter d'un accident vasculaire cérébral ou d'une autre blessure ou affection qui réduit ou bloque l'écoulement du sang vers le cerveau.
Les autres maladies pouvant causer la démence sont la maladie de Parkinson , la maladie de Huntington et la maladie de Creutzfeldt-Jakob .
Indépendamment de sa cause, les personnes atteintes de démence peuvent présenter divers symptômes, tels que:
- • Perte de mémoire, impliquant notamment leur mémoire à court terme
- • difficultés de langage / communication, telles que nommer un objet ou trouver le mot correct pour quelque chose
- • les changements de comportement ou de personnalité, comme le contrôle de leurs émotions, l'agitation croissante ou l'incapacité de résoudre les problèmes
Selon la gravité de la démence, certaines personnes pourraient ne pas être capables de penser assez bien pour accomplir des tâches qui doivent être accomplies régulièrement pour fonctionner, comme s'habiller, prendre un bain ou manger.
Quand les soins palliatifs sont-ils appropriés pour les patients atteints de démence?
Les soins palliatifs sont appropriés pour les patients atteints de démence une fois que le patient et / ou le (s) décideur (s) de soins de santé du patient décident qu'ils veulent se concentrer sur le confort et la qualité de vie du patient.
Puisque les soins palliatifs sont la principale ressource pour les soins palliatifs, le patient doit répondre à divers critères afin de se qualifier pour les prestations de soins palliatifs Medicare avec un diagnostic de démence. Plus précisément, deux médecins doivent certifier que le patient a une maladie limitant la vie et une espérance de vie de six mois ou moins.
Les Centers for Medicare et Medicaid Services ont établi la composante espérance de vie par rapport aux diagnostics de cancer, mais contrairement au cancer, qui suit généralement un déclin constant, la démence est beaucoup plus difficile à prévoir. Un patient atteint de démence peut présenter une période de déclin régulier suivie d'une reprise, au cours de laquelle il ou elle va s'améliorer et bien faire pendant un certain temps.
Par conséquent, pour aider les médecins à estimer l'espérance de vie des patients atteints de démence, l'Organisation nationale des soins palliatifs a établi des lignes directrices que les organismes de soins palliatifs utilisent comme critères d'admission. Ces lignes directrices utilisent le «Functional Assessment Staging Tool» pour quantifier la gravité de la démence d'un patient.
Pour être admissible aux soins palliatifs, un patient doit obtenir un score égal ou supérieur à la «septième étape», ce qui signifie que le patient:
- • ne peut pas s'habiller
- • ne peut pas marcher sans assistance
- • ne peut pas se baigner correctement sans aide
- • est incontinent d'urine et de selles
- • est incapable de parler ou de tenir une communication significative
Complications médicales - hospitalisations multiples, infections récidivantes (p. Ex., Infections des voies urinaires, infections sanguines), pneumonie par aspiration (résultant de l'étouffement des aliments ou des liquides), escarres sur la peau et / ou refus de manger - aide à l'espérance de vie de six mois ou moins.
Que se passe-t-il si un patient atteint de démence ne se qualifie pas pour les soins palliatifs?
Si vous et votre famille désirez prendre soin d'un proche atteint de démence, mais qu'il ne répond pas aux critères d'admissibilité, vous devez en informer le médecin du patient et les autres fournisseurs de soins de santé.
Les discussions sur l'intensité de tout traitement peuvent aider à éviter les tests et procédures inutiles.
En outre, la création d'une directive sur les soins de santé avancés et d'une ordonnance de non-réanimation (DNR) peut aider à prévenir toute intervention indésirable.
Certains organismes de soins palliatifs et de santé à domicile offrent des programmes de transition pour les personnes qui ne répondent pas aux critères d'admissibilité, ou pour celles qui désirent toujours des soins médicaux curatifs et qui ne sont pas prêtes à choisir des soins de confort . Ces programmes peuvent aider les patients à passer plus facilement des modèles traditionnels de soins de santé aux soins palliatifs dès qu'ils sont appropriés. Par exemple, Hospice of the Valley dans le comté de Santa Clara, en Californie, offre son programme Transitions pour fournir un soutien émotionnel et pratique aux patients et aux familles et pour aider à déterminer quand l'admission à l'hospice pourrait être appropriée.
> Sources:
> Diane Meier, MD, Elizabeth McCormick, MD et Ruth Lagman, MD "Hospice: Philosophie de soins et d'utilisation appropriée aux États-Unis." http://www.uptodate.com/contents/hospice-philosophy-of-care-and-appropriate-utilization-in-the-united-states
> Marie-Florence Shadlen, MD et Eric B. Larson, MD «syndromes de la démence». www.uptodate.com