Améliorer la qualité de vie
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie terriblement débilitante. Au fur et à mesure que les personnes atteintes de la SLA s'affaiblissent, de nombreux changements graves et potentiellement mortels se produisent qui doivent être traités par une équipe de professionnels de la santé. De plus, il y a des changements qui ne mettent pas la vie en danger, mais qui ont néanmoins un impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes de la SLA. Aborder ces composantes de la SLA peut aider à améliorer la qualité de vie de ceux qui souffrent de cette maladie neurologique dévastatrice.
Douleur et crampes
En faisant dégénérer les neurones de la corne antérieure de la moelle épinière , la SLA déconnecte les signaux envoyés du cerveau vers les muscles. En plus de la faiblesse, les muscles peuvent ressentir une sensation de crampes. En outre, les personnes atteintes de la SLA peuvent être trop faibles pour effectuer les innombrables petits changements dans une position que la plupart des gens font habituellement pour rester à l'aise, ce qui peut entraîner une gêne et une douleur importantes.
Il n'est pas clair comment soulager au mieux l'inconfort qui peut être associé à la SLA. Des études ont montré que l'exercice a un certain avantage. Les étirements simples et la physiothérapie peuvent aider à soulager la spasticité associée à la maladie. Certains médicaments qui ont été montrés pour aider comprennent le baclofène, le dantrolène et la tizanidine pour les spasmes musculaires . La douleur associée à la SLA peut être traitée avec les mêmes médicaments normalement utilisés pour traiter l'inconfort, comme l'ibuprofène ou l'acétaminophène, selon les directives d'un médecin.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, des médicaments plus puissants à base d'opiacés peuvent être nécessaires mais doivent être utilisés avec précaution en raison de leur risque de dépression respiratoire, en particulier chez une personne déjà affaiblie par sa maladie.
Cognition
La sclérose latérale amyotrophique vient parfois de pair avec la démence . On estime que 15 à 41 pour cent des patients atteints de SLA ont des changements cognitifs, selon la façon dont ces changements sont testés.
Le type le plus commun de démence associée à la SLA est la démence frontotemporale , avec des changements de personnalité et moins de contrôle des impulsions. Il y a peu de consensus sur la façon dont ces démences peuvent être mieux gérées, mais il n'y a certainement pas de remède facile. Parfois, la démence apparente peut être le résultat d'un sommeil inadéquat ou d'une dépression, il est donc important de s'assurer que ces facteurs sont traités. Sinon, la gestion de ces démences repose sur le travail avec une équipe qui peut inclure un travailleur social, un neurologue et un psychiatre pour gérer le comportement du patient. Comme toujours, la planification est la clé.
Ambiance
Avec tous les changements négatifs qui accompagnent un diagnostic de SLA, il faut s'attendre à de la dépression et de l'anxiété. Étonnamment, ces sentiments ont tendance à être moins fréquents chez les personnes atteintes de SLA que chez d'autres maladies, comme l' épilepsie . Si ces sentiments sont présents, ils sont mieux gérés avec une combinaison de conseil, de thérapie et de médicaments, tels que les antidépresseurs.
La SLA peut causer d'autres changements qui imitent la dépression et l'anxiété. Par exemple, ce qui peut sembler être la dépression peut être de la fatigue due à l'effort musculaire et au manque de sommeil. En outre, en raison des changements neurologiques de la SLA, les patients peuvent souffrir d'un affect pseudobulbaire, également connu sous le nom de trouble d'expression émotionnelle involontaire, ou IEED.
Cela signifie que leurs émotions sont instables, et ils peuvent se retrouver à rire ou à pleurer dans des situations inappropriées. Une combinaison de dextrométhorphane et de quinidine s'est avérée efficace pour aider ce symptôme.
Dormir
L'insomnie dans la SLA peut aggraver la fatigue, l'humeur et la concentration. Dans la SLA, une diminution de la capacité à s'endormir ou à rester endormi résulte probablement d'une faiblesse respiratoire précoce, de l'anxiété, de la dépression ou de la douleur. La meilleure approche consiste à essayer de traiter le problème sous-jacent. Par exemple, il a été démontré qu'une thérapie respiratoire adéquate est souvent bénéfique aux patients SLA qui souffrent de problèmes de sommeil.
Si possible, les médicaments sédatifs ou hypnotiques doivent être évités, sauf en dernier recours, car ceux-ci diminuent souvent la pulsion respiratoire.
la communication
L'un des aspects les plus pénibles de la SLA est la perte de la capacité de communiquer normalement. Au fur et à mesure que les muscles du visage et du larynx s'affaiblissent, de nouveaux moyens de communiquer devront être explorés. Heureusement, il existe un grand nombre de dispositifs de communication différents, y compris des tableaux alphabétiques, des systèmes informatisés, le code Morse, l'utilisation du sphincter anal et des mouvements oculaires infrarouges, selon le niveau de besoin de la personne. Travailler avec un orthophoniste peut assurer que la capacité de communiquer reste intacte le plus longtemps possible.
Utilisation des soins palliatifs pour la SLA
Les experts en soins palliatifs se spécialisent dans le maintien des patients à l'aise. Ce n'est pas la même chose que l' hospice , qui est une forme de soins palliatifs réservés aux patients au cours de leurs six derniers mois de vie. À mesure que les symptômes de la SLA progressent, de nombreuses personnes profitent de la collaboration avec des spécialistes en soins palliatifs et en hospice pour veiller à ce que leur confort et leur dignité soient maintenus le mieux possible.
L'importance de la planification à venir
Une partie du fait d'être à l'aise aujourd'hui, c'est de savoir qu'un plan est en place pour demain. La SLA est une maladie en phase terminale qui entraîne habituellement la mort dans les cinq ans. Alors que certaines personnes atteintes de SLA vivent plus longtemps, il est essentiel de planifier à l'avance. En outre, une perte inévitable des moyens de communication normaux rend les plans très clairs pour les soins de santé futurs d'autant plus importants. Exactement quels types de traitements seraient souhaitables dans certaines conditions, telles que la paralysie complète et la démence éventuelle, doivent être examinés et discutés. Ce sont des décisions très personnelles, et il est important que vos souhaits soient respectés. Prendre des dispositions pour un testament de vie ou une procuration peut aider à faire en sorte que vos souhaits soient respectés.
Ressources et soutien ALS
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SLA ou d'une autre maladie du motoneurone, vous n'êtes pas seul. D'autres ont traversé ce que vous vivez, et il y a beaucoup de livres et d'autres ressources à votre disposition. Travailler avec une clinique neurologique multidisciplinaire est probablement le meilleur moyen d'améliorer la qualité de vie et d'optimiser la prestation des soins de santé. Vous aurez également besoin de l'aide de vos amis, de votre famille et éventuellement de vos soignants au fur et à mesure que votre condition évolue. N'hésitez pas à contacter ceux qui veulent vous soutenir.
Sources:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, Ph.D., FAAN, JD Angleterre, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Mise à jour des paramètres de pratique: Le soin du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique: Thérapies médicamenteuses, nutritionnelles et respiratoires (un examen fondé sur des données probantes). Rapport du sous-comité des normes de qualité de l'American Academy of Neurology, Neurologie, 13 octobre 2009 vol. 73 non. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, Ph.D., FAAN, JD Angleterre, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Pratique Mise à jour des paramètres: Prise en charge du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique: prise en charge multidisciplinaire, prise en charge des symptômes et déficience cognitive / comportementale (revue fondée sur des données probantes). Rapport du sous-comité sur les normes de qualité de l'American Academy of Neurology, Neurology 13 octobre 2009 vol. 73 non. 15 1227-1233