Savoir à quoi s'attendre peut vous aider à préparer
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou d'une autre maladie du motoneurone, vous avez probablement des questions et des préoccupations concernant votre avenir. Pour l'instant, il n'y a pas de remède pour ces maladies. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas obtenir de l'aide. Il y a beaucoup de ressources disponibles, qui peuvent vous rendre aussi confortable que possible, et d'autres qui pourraient même affecter combien de temps vous êtes capable de vivre.
Nourrir dans la SLA
La SLA prive lentement les gens de la force nécessaire pour bouger. Étant donné qu'une nutrition adéquate est importante pour maintenir la force, il est facile d'imaginer l'importance de la nutrition pour une personne souffrant de SLA. Mais manger n'est pas toujours facile, surtout dans les stades avancés de la maladie. Les muscles qui aident à avaler peuvent ne pas fonctionner aussi bien. La capacité de tousser si la nourriture coule dans le mauvais tube peut être compromise. Par conséquent, il est important de s'assurer qu'il n'y a aucun signe d'étouffement en mangeant.
À un moment donné, les patients atteints de SLA bénéficieront d'une évaluation de leur capacité à avaler, comme une étude sur l'hirondelle barytée . Ils peuvent seulement être capables de manger et de boire des aliments et des liquides d'une certaine consistance, tels que des aliments mous ou des liquides épaissis. Finalement, un tube d'endoscopie percutanée (PEG) sera probablement nécessaire pour fournir des niveaux adéquats de nutrition. Alors qu'un PEG améliore probablement le temps de survie en augmentant le niveau de nutrition générale, aucune vitamine spécifique ou autre supplément n'a été prouvé efficace pour aider à la SLA.
Respirer dans la SLA
Vous n'avez pas besoin d'être un professionnel de la santé pour reconnaître que la respiration est importante ou qu'il faut un effort musculaire pour respirer. Cependant, au fur et à mesure que la SLA progresse, le simple fait de respirer peut devenir plus compliqué et nécessiter même une équipe d'experts médicaux. En plus de prolonger la durée de vie des personnes atteintes de SLA, de bons soins respiratoires peuvent également améliorer l'énergie, la vitalité, la somnolence diurne, la difficulté à se concentrer, la qualité du sommeil, la dépression et la fatigue.
Pour ces raisons, il peut être judicieux de faire évaluer votre respiration tôt et souvent, même si vous ne ressentez pas de difficultés.
L'assistance respiratoire peut d'abord commencer la nuit avec une méthode de ventilation non invasive comme la PPC ou le BiPAP. Ceux-ci soutiennent les voies respiratoires et assurent que même lorsque le corps est le plus au repos, il reçoit suffisamment d'oxygène et rejette suffisamment de dioxyde de carbone. À mesure que la SLA progresse, une ventilation non invasive peut être nécessaire pendant la journée et la nuit. Finalement, des méthodes plus invasives comme la ventilation mécanique devront être envisagées. Une autre option est la stimulation diaphragmatique, dans laquelle le muscle responsable de l'expansion des poumons est rythmiquement stimulé avec de l'électricité pour l'aider à se contracter lorsque les motoneurones ne lui envoient plus ce message. Toutes ces options sont mieux discutées avec une équipe comprenant un neurologue, un inhalothérapeute, et peut-être aussi un pneumologue.
Protéger les voies respiratoires dans la SLA
En plus de l'expansion des poumons, la respiration exige que toutes les voies respiratoires soient ouvertes plutôt que bouchées par des sécrétions muqueuses, des sécrétions buccales ou de la nourriture. Quand nous sommes en bonne santé, nous protégeons nos voies respiratoires en avalant régulièrement, en toussant et en respirant de temps en temps, sans vraiment y penser.
Si nous sommes trop faibles pour avaler ou bien tousser, nous avons besoin d'aide pour protéger les voies respiratoires.
De nombreuses techniques sont disponibles pour aider à garder les poumons ouverts. Dormir légèrement avec la tête peut aider à empêcher les sécrétions de descendre dans le mauvais tube la nuit. Les inhalothérapeutes peuvent enseigner aux amis et à la famille comment aider manuellement une toux pour la rendre plus efficace. Les options les plus avancées technologiquement incluent l'insufflation / exsufflation mécanique (MIE), qui implique un dispositif qui gonfle lentement les poumons, puis change rapidement la pression pour simuler une toux. L'oscillation de la paroi thoracique à haute fréquence (HFCWO) implique une veste vibrante qui, lorsqu'elle est portée par un patient, aide à briser les muqueuses dans les poumons, ce qui permet de la cracher plus facilement.
Bien que les premiers rapports sur l'efficacité du HFCWO aient été mitigés, de nombreux patients estiment que c'est utile.
Une autre partie de la protection des voies respiratoires est de réduire la quantité de sécrétions produites par le nez et la bouche. Ils peuvent causer la bave, et aussi mettre un patient à un risque accru de respirer ces sécrétions dans les poumons. Une grande variété de médicaments est disponible pour aider à contrôler ces sécrétions.
Planifiez à l'avance dans la SLA
Il n'y a pas moyen de contourner cela. Finalement, nous mourons tous, et les personnes atteintes de la SLA meurent plus tôt que les autres. Au moment où la plupart des options plus invasives ci-dessus sont nécessaires, les personnes atteintes de la SLA vont probablement souffrir de changements spectaculaires dans leur capacité à communiquer. Certains souffriront de démence liée à la SLA et d'autres perdront simplement le contrôle de leur bouche, de leur langue et de leurs cordes vocales. À ce stade, les professionnels de la santé impliqués dans le soin de ce patient devront s'appuyer sur des déclarations antérieures sur ce que le patient voudrait en ce qui concerne leurs soins, ou compter sur un décideur substitut.
Dans quelles circonstances, le cas échéant, voudriez-vous un traitement prolongeant la vie avec une ventilation mécanique, des tubes d'alimentation, et plus encore pour arrêter? Ce sont des décisions très personnelles, avec des implications juridiques, éthiques et religieuses. Il est essentiel de planifier à l'avance en organisant un testament de vie ou une procuration , afin que vous puissiez approcher la fin de votre vie avec la dignité que vous méritez.
Sources:
Miller, RG, et al. (2009). Mise à jour des paramètres de pratique: Le soin du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique: Thérapies médicamenteuses, nutritionnelles et respiratoires (un examen fondé sur des données probantes). Rapport du sous-comité des normes de qualité de l'American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Pratique Mise à jour des paramètres: Prise en charge du patient atteint de sclérose latérale amyotrophique: prise en charge multidisciplinaire, prise en charge des symptômes et déficience cognitive / comportementale (revue fondée sur des données probantes). Rapport du sous-comité des normes de qualité de l'American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Prise en charge des symptômes respiratoires dans la SLA. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
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