Les vrais symptômes nécessitent un vrai diagnostic
Dysautonomia est le plus facilement compris en décomposant le mot:
- "Dys" signifie ne pas fonctionner correctement (du mot grec pour mal ou mal formé)
- "Autonomia" se réfère au système nerveux autonome du corps (ANS)
L'ANS est le système corporel qui régit tout ce que notre corps fait de façon automatique et sans y penser, comme respirer, cligner des yeux, battre des battements de cœur, muscler et relaxer, digérer et bien d'autres.
Le système nerveux autonome est également responsable de nos réponses automatiques au stress et au traumatisme, appelées «réponses de combat ou de fuite», où nous réagissons en luttant contre tout ce qui est stressant, ou en fuyant (en prenant la fuite).
Si ces deux parties de l'ANS ne se coordonnent pas bien, par exemple si l'équilibre entre elles a été affecté par un traumatisme physique, mental ou émotionnel, le déséquilibre qui en résulte est appelé dysautonomie.
Dysautonomia a été reconnu comme une maladie, un trouble ou un syndrome depuis les années 1800 quand il a été appelé neurasthénie, et appliqué principalement aux femmes. Parce que les médecins à l'époque ne pouvaient pas trouver une raison physique pour les symptômes, ils ont été pensés pour être causés par des déclencheurs psychologiques, ce qui signifie "tout dans votre tête".
Les symptômes décrits à ce moment-là, et encore reconnus aujourd'hui, comprennent la douleur, l'engourdissement, la faiblesse, l'anxiété et l'évanouissement (syncope), les étourdissements et les pertes d'équilibre, les palpitations cardiaques, la tachycardie, les mains et les pieds moites.
La dépression peut également s'ensuivre (peut-être causée par cette liste de symptômes difficiles à gérer). Un patient souffrant de dysautonomie peut présenter un, plusieurs ou tous ces symptômes.
Aujourd'hui, ces symptômes, réunis dans un groupe qualifié de dysautonomie, sont attribués à la fois aux femmes et aux hommes.
Quelles sont les causes Dysautonomia?
Il ne semble pas y avoir de réponse unique à une cause de dysautonomie.
Cependant, dans la plupart des cas, il semble que tout ce qui cause un traumatisme, au sens le plus large, peut être un déclencheur. Il peut s'agir d'un traumatisme psychologique comme la perte d'un emploi, la victime d'un crime ou le service en tant que soldat dans une zone de guerre (il en résulte un diagnostic de TSPT - voir ci-dessous). Ou il peut s'agir d'un traumatisme physique, allant d'un terrible accident de voiture à une infection à long terme ou à une maladie virale, en passant par une intervention chirurgicale ou un empoisonnement chimique.
Les autres causes potentielles de dysautonomie comprennent:
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Maladies mitochondriales
- Lésion de la moelle épinière (dysréflexie autonome)
- Lésion cérébrale
- Le syndrome de Guillain Barre
- Le syndrome de Marfan
- Maladies auto-immunes
Il existe également une forme de dysautonomie familiale, appelée syndrome de Riley-Day, un trouble génétique rare qui a plusieurs des mêmes manifestations physiques mais qui n'est causé par aucune forme de traumatisme du corps ou de l'esprit.
Comment Dysautonomia est-il diagnostiqué?
Le diagnostic de dysautonomie est rare car, à l'exception de la dysautonomie familiale, la plupart des médecins ne la considèrent pas comme une maladie ou une maladie elle-même. Il n'y a pas de tests qui conduisent à un tel diagnostic, et parce que les symptômes sont communs à tant d'autres diagnostics, la dysautonomie vient rarement même à l'esprit pour la plupart des médecins.
En fait, parce que tant de ces symptômes sont si difficiles à identifier à travers des tests ou des observations, «tout est dans votre tête» est le verdict que trop de patients entendent.
Les diagnosticiens qui reconnaissent ces constellations de symptômes peuvent ne pas leur donner le nom de dysautonomie. Au lieu de cela, ils vont opter pour un diagnostic avec l'un des suivants (s'ils fournissent un diagnostic du tout):
- syndrome de fatigue chronique (SCF)
- fibromyalgie
- Maladie de Lyme (souvent mal comprise comme " Lyme chronique ")
- Syndrome de tachycardie orthostatique postural (POTS)
- syndrome du côlon irritable (IBS)
- trouble de stress post-traumatique (TSPT)
- syncope vasovagale
- tachycardie sinusale inappropriée (IST)
- hypotension orthostatique
On pense que certaines maladies provoquent des dysautonomies, telles que le diabète ou l'alcoolisme. Les derniers stades de la maladie de Lyme peuvent également être dans cette catégorie .
L' existence de codes de diagnostic à utiliser par les médecins pour obtenir leurs remboursements pour le travail avec vous est une preuve que les médecins devraient prendre la dysautonomie plus sérieusement comme un diagnostic lui-même. Une raison pour laquelle les codes de diagnostic sont attribués à un «nouveau» diagnostic est de leur donner la crédibilité dont ils ont besoin lorsqu'ils le méritent. (Les codes ne sont pas développés pour les diagnostics de poubelles ou les diagnostics qui ne sont pas réels.)
En fait, si votre médecin est prêt à examiner le diagnostic avec vous, ou même si vous en avez juste besoin comme preuve de la possibilité, vous pouvez partager les codes de diagnostic avec lui:
- Le code de diagnostic de la CIM-9-CM est 337,9 (ce n'est pas le code pour Familial Dysautonomia)
- Code (s) de la CIM-10: G90.2, G90.8, G90.9
Traitement et pronostic de Dysautonomia
Parce que la dysautonomie est une description des symptômes, la possibilité d'un traitement efficace, et donc le pronostic, dépendent du nombre de symptômes que ces symptômes peuvent avoir. Dans certains cas, la dysautonomie est complètement réversible et donc «guérie». Dans d'autres, la maladie continuera de faire des ravages et entraînera la mort.
Toi, ton docteur et Dysautonomia
Parce que le diagnostic ou même la reconnaissance de la dysautonomie est si difficile, c'est aussi rare et n'est même pas souvent suggéré par les médecins. Par conséquent, si vous croyez que vous présentez les symptômes, vous devrez peut-être être celui qui soulève la possibilité vous-même.
Commencez par en discuter avec votre médecin traitant. Il ou elle peut vous référer à un spécialiste. Si vous avez besoin d' essayer plusieurs médecins avant d'en avoir un pour discuter de dysautonomie comme une possibilité pour vous, alors cela peut valoir la peine.
Votre poursuite ne devrait pas être pour ce diagnostic spécifique. Votre poursuite devrait être une discussion intelligente des possibilités. L'idée n'est pas que vous ayez raison; C'est pour votre santé à améliorer, et votre meilleure chance pour cela sera la discussion collaborative et la prise de décision partagée avec votre médecin .
Sources:
Troubles neurologiques et AVC du NIH (inclut une liste maîtresse des organisations de dysautonomie)
Les bases de l'ANS de l'Université de Washington
La Fondation Nationale de Recherche Dysautonomia
Fondation familiale Dysautonomia (syndrome de Riley-Day)