Un J-Pouch peut fournir une opportunité pour une meilleure qualité de vie
On me pose souvent des questions sur ma chirurgie j-pouch, pratiquée en 1999 à l'âge de 26 ans. Avant ma première intervention chirurgicale, j'étais nerveuse et je parlais à d'autres patients qui avaient subi une chirurgie de type J-Pouch. Certaines personnes peuvent avoir le choix de subir ou non la chirurgie: dans mon cas, c'était une nécessité médicale. Chirurgie J-poche est parfois effectuée en 1 étape ou 3 étapes, mais le plus souvent en 2 étapes, ce qui est la chirurgie que j'avais. Ma chirurgie a été menée à mon hôpital local avec un chirurgien colorectal local, qui avait seulement fait cinq poches avant le mien. Voici un compte rendu assez personnel de mon expérience avec la chirurgie j-pouch, bien que j'ai ajouté quelques éléments et informations afin d'être une ressource plus large pour ceux qui envisagent ou face à une chirurgie pour traiter leur colite ulcéreuse.
Des jours qui ne tournent plus autour des salles de bain
Je me réveille le matin à la sensation de pression et de plénitude dans ma j-pochette. La plupart des matins commencent ainsi, mais je m'y habitue. Il y a un certain malaise, mais ce n'est pas la même chose que l'urgence que j'ai ressentie avec la colite ulcéreuse. Je pourrais ignorer le sentiment pour un peu, si je choisis, même si cela deviendrait de plus en plus inconfortable jusqu'à ce que je vais à la salle de bain.
Les jours avec la colite ulcéreuse ont commencé à devenir seulement un souvenir à ce stade, car je m'installe dans le nouveau rythme de mon corps. La première opération (sur deux) était difficile: j'étais sous anesthésie pendant plusieurs heures et je me suis réveillé avec une iléostomie temporaire. La récupération a été longue, j'ai été sans travail pendant 6 semaines, mais c'était sans incident et je me suis amélioré chaque jour.
J'ai une grosse cicatrice qui va du dessus de mon nombril jusqu'à mon os pubien, qui ne guérit pas aussi proprement que je l'aurais souhaité, principalement à cause de la prednisone que je prenais avant mon opération.
Je ne pouvais pas diminuer la prednisone avant la première étape de la j-pouch comme mon chirurgien l'avait espéré: chaque fois que nous essayions de descendre trop bas, le saignement de ma colite ulcéreuse recommençait. En conséquence, j'ai finalement été capable de diminuer seulement après ma chirurgie. Je ne suis pas heureux de la cicatrice parce que je suis jeune, mais je suppose que la fin de mon bikini est un petit prix à payer.
'Ostomy' n'est pas un mot sale
L'iléostomie n'était pas du tout ce à quoi je m'attendais. Après des années de colite ulcéreuse et en me demandant quand la diarrhée allait frapper et quand j'aurais besoin d'une salle de bain pressée, l'iléostomie était comme avoir ma liberté à nouveau. Je suis simplement allé et vidé ma poche de stomie quand elle est devenue pleine. Je n'ai pas du tout changé de garde-robe - je portais tous les mêmes vêtements que j'avais avant mon iléostomie. J'ai commencé à élargir mon alimentation , bien que j'ai pris soin de suivre les instructions de mon chirurgien et d'éviter les fourrages comme les noix ou le maïs soufflé. J'ai même commencé à prendre du poids, pour la première fois dans ma vie d'adulte. Je n'ai jamais eu d'éruption pendant les 3 mois où j'ai eu mon iléostomie. Je ne pense pas avoir eu une grande habileté à attacher mon appareil de stomie, mais même si je n'ai jamais eu de problèmes ou d'incidents embarrassants.
Changer mon appareil d'iléostomie environ deux fois par semaine est devenu une partie de ma routine. Ma stomie est devenue juste une autre partie de mon corps. Cela semblait étrange, si j'y pensais trop. Après tout, la stomie fait partie de votre intestin, et elle était à l'extérieur de mon corps! Mais, c'était la chirurgie qui m'a permis de vivre, j'espère pour très longtemps. Sans elle, la dysplasie et les centaines de polypes trouvés dans mon côlon peuvent avoir entraîné un cancer du côlon et un résultat plus mauvais pour moi.
Mon infirmière en thérapie entérale (ET) était incroyable. Je l'ai rencontrée avant ma première chirurgie et elle m'a aidé à déterminer le placement de ma stomie. Dans une situation d'urgence, la stomie pourrait être placée là où le chirurgien pense que ce serait le mieux, mais j'ai eu la chance d'avoir du temps pour me préparer. Mon infirmière ET m'a demandé mon style de vie et le type de vêtements que je portais, et nous avons décidé ensemble où placer ma stomie. L'anatomie joue également un rôle dans le placement des stomies - on m'a dit que le corps et les muscles de certaines personnes étaient différents et que parfois une stomie ne pouvait pas être placée à l'endroit préféré du patient.
Dans mon cas, les choses se sont bien passées, et mon infirmière ET a utilisé un Sharpie pour marquer le meilleur endroit sur mon abdomen pour ma stomie.
Aller "normalement" à nouveau
Quand j'étais prêt pour la deuxième étape de ma chirurgie j-pouch (le retrait ou l'inversion de l'iléostomie), j'avais de sérieuses inquiétudes quant à une nouvelle chirurgie. Je me sentais bien! L'iléostomie n'était pas une grosse affaire! Ai-je vraiment envie de subir une autre chirurgie et une récupération? Mais en vérité, la deuxième intervention n'était pas aussi intense que la première, et le temps de récupération était beaucoup plus court. Je n'avais plus de travail depuis deux semaines et j'avais beaucoup moins besoin de médicaments contre la douleur. La chose la plus étrange était de s'habituer à la nouvelle j-pochette. Oui, j'ai dû le "vider" plusieurs fois par jour, mais cela ne me dérangeait pas du tout. Je sais que beaucoup de gens craignent d'avoir à aller à la salle de bain plusieurs fois après leurs chirurgies qu'avant leurs chirurgies, mais dans mon cas, cela ne va pas être un problème. Ma colite ulcéreuse a été classée comme sévère, et même pendant la récupération après ma première intervention, je me sentais mieux que lorsque ma colite était à son plus bas.
Au début, mes mouvements de l'intestin à travers mon j-poche étaient liquides et, à la vérité, douloureux . Ils ont brûlé. Mais j'ai appris rapidement quels sont les aliments à éviter: les aliments épicés, les aliments frits, trop de matières grasses, trop de caféine. J'ai aussi eu beaucoup d'autres astuces pour minimiser la douleur et la brûlure: utiliser une crème protectrice sur mes fesses, utiliser des lingettes humides à la place du papier hygiénique et manger des aliments qui pourraient épaissir mes selles, comme le beurre d'arachide ou les pommes de terre. Mon chirurgien m'a donné quelques lignes directrices à propos de ces choses, mais certaines d'entre elles, j'ai appris par essais et erreurs, parce que tout le monde est différent quand il s'agit de régime. Il a fallu du temps pour que ma peau périanale durcisse et que les brûlures s'arrêtent. Une fois que j'ai eu mon régime sous contrôle, mon tabouret a commencé à se raffermir, et j'étais de moins en moins dans la salle de bain. En fait, chaque fois que je vois mon chirurgien, il me demande combien de selles j'ai par jour, et honnêtement, je ne me débrouille plus.
Les mouvements intestinaux pour moi ont tendance à être bruyant, mais je me suis senti plus gêné à leur sujet. La chirurgie que j'avais sauvé ma vie, même si elle a changé mon anatomie pour toujours. Si je suis très prudent avec mon alimentation, je peux avoir des selles presque formées, mais je ne fais pas souvent attention à mon alimentation. J'ai eu une colite ulcéreuse pendant 10 ans, ne vivant parfois qu'avec de la gélatine et du bouillon (et pendant une période mémorable de deux semaines à l'hôpital, absolument rien, pas même de l'eau) et maintenant je peux manger de la vraie nourriture. encore une fois, je ne veux pas me soumettre à un régime fade et ennuyeux. J'ai des limites - je ne mangerais jamais une salade avec des noix à suivre par un chasseur de popcorn - mais je peux profiter de nombreux aliments aujourd'hui que je n'aurais jamais envisagé de manger dans mes jours de colite ulcéreuse.
Mais est-ce un "remède"?
Les gens parlent souvent de chirurgie j-pouch comme étant un «remède» pour la colite ulcéreuse. Je ne me sens pas comme si c'est une description précise. Comment l'enlèvement d'un organe majeur peut-il être considéré comme un "remède"? Pour moi, un remède serait la guérison de l'intestin et l'arrêt des symptômes. Le futur de ma j-pochette est encore inconnu pour moi. Je pourrais être un de ceux qui développent la pouchite : une condition qui n'est pas bien comprise et qui cause des symptômes tels que la fièvre et la diarrhée. La pouchite est souvent traitée avec des probiotiques et des antibiotiques, mais elle a aussi tendance à réapparaître. Mon chirurgien est également incertain si je ne suis toujours pas libre de complications potentielles telles que des blocages ou même des affections extra-intestinales qui peuvent aller de pair avec une maladie intestinale inflammatoire (MII) comme l' arthrite .
Épilogue
Je sais que ma route de la colite ulcéreuse à j-poche a été extraordinairement facile. J'attribue cela à la compétence de mon équipe chirurgicale, mais aussi à ma volonté de suivre à la lettre les instructions de mon chirurgien. J'ai rencontré beaucoup d'autres qui sont aussi heureux avec leurs poches, mais j'ai également rencontré certains qui ont perdu leurs poches à la pouchite récurrente, ou parce que ce qui a été diagnostiqué comme colite ulcéreuse a finalement été déterminée comme étant en fait la maladie de Crohn. J'ai connu encore d'autres personnes ayant eu des complications post-opératoires telles que des infections. Certaines femmes avec j-poches trouvent leur fertilité affectée. Il est presque impossible de savoir comment la chirurgie affectera une personne en particulier, mais dans mon cas, tout s'est amélioré.