Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie de Parkinson , vous devez éventuellement décider quand le dire à votre employeur et combien dire de votre maladie. Cela soulève probablement plusieurs préoccupations pour vous, alors lisez la suite pour voir comment gérer les problèmes impliqués.
Tout d'abord, gardez à l'esprit que vous seul pouvez décider si informer votre employeur va vous aider ou vous empêcher dans vos efforts pour rester au top de la maladie.
Pourtant, beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent trouver qu'informer leur employeur de leur diagnostic est la bonne chose à faire pour eux.
Let's face it: Faire face à la maladie est plus facile si vous n'avez pas à cacher quelque chose de vos collègues. Il est également plus facile d'éviter de se battre avec le personnel des ressources humaines ou les services d'avantages sociaux au sujet des avantages qui vous sont dus, à vous et à votre famille, si l'entreprise réalise que vous souffrez d'une maladie chronique comme la maladie de Parkinson.
Voici quelques conseils pour informer et interagir avec les patrons, les collègues et les services sociaux après votre diagnostic de la maladie de Parkinson.
Quand dire à votre superviseur
Ce n'est probablement pas une bonne idée d'informer votre superviseur de votre problème de santé juste après avoir reçu le diagnostic . Donnez-vous le temps d'absorber les nouvelles et prenez le temps de vous renseigner sur la maladie de Parkinson et sur son évolution au fil du temps.
De plus, vous ne voulez pas parler à votre patron de la maladie de Parkinson si vous en savez très peu sur le trouble et que vous ne pouvez pas répondre aux questions.
Alors, informez-vous sur la maladie et demandez à votre médecin et aux autres personnes que vous connaissez de la maladie de Parkinson de vous parler de la meilleure façon d'aborder votre patron. Essayez d'anticiper les réactions et les préoccupations possibles et apprenez les réponses aux questions qui peuvent surgir.
Bien sûr, n'attendez pas trop longtemps pour informer votre employeur de votre diagnostic.
Malheureusement, il s'agit d'une maladie visible, et votre superviseur ou vos collègues peuvent commencer à s'interroger sur votre santé si vous êtes en train de trembler ou de trembler, ou s'ils réalisent que vous souriez rarement.
Dans certaines situations, vous aurez besoin d'accéder aux avantages de l'entreprise pour vous aider à payer pour les nécessités de traitement, y compris les médicaments et les procédures spéciales. Cela peut vous aider si votre superviseur comprend votre situation et peut signer toute demande de congé ou d'hébergement spécial.
Traiter les idées fausses et les préoccupations
Avant de parler de votre diagnostic à votre superviseur, réfléchissez à la façon dont il prendra les nouvelles. La responsabilité principale de votre superviseur est liée aux obligations professionnelles de l'entreprise. La première chose à laquelle il se demandera (que cela vous plaise ou non) est: «Comment cela affectera-t-il le flux de travail et la productivité de l'entreprise?
Avant d'entamer cette conversation, faites un peu de recherche sur les avantages ou les avantages de votre entreprise, comme les heures de travail flexibles, le télétravail, le travail à domicile un ou deux jours par semaine ou le passage à un travail moins exigeant physiquement. Vous pouvez mentionner certaines ou toutes ces options lorsque vous parlez à votre superviseur.
Voici quelques points de discussion potentiels pour votre conversation avec votre patron:
- On m'a diagnostiqué une maladie de Parkinson. C'est un trouble relativement courant qui, au fil du temps, affectera mes muscles, rendant plus difficile pour moi de marcher ou d'utiliser mes mains pour la motricité fine. Les bonnes nouvelles sont que la progression est lente, les traitements disponibles sont efficaces, et il peut se passer des années avant que mes symptômes aient vraiment un impact.
- Voici une fiche d'information sur la maladie de Parkinson que mon médecin m'a remise, et voici une lettre de mon médecin expliquant le diagnostic. Mon médecin est confiant que je serai en mesure d'exercer mes fonctions adéquatement pour les prochaines années.
- Je vous parle maintenant de mon diagnostic parce que j'aurai besoin d'avoir accès à certains avantages spéciaux pour la santé offerts par l'entreprise. Je contacterai les ressources humaines pour parler de mes options.
- Je sais que ce diagnostic pose toutes sortes de questions, mais je suis convaincu que je peux encore faire mon travail et le faire bien, et qu'ensemble nous pouvons trouver des solutions qui nous profiteront tous les deux.
- Le seul domaine où mon médecin et moi prévoyons un problème potentiel est ( ici, remplir tous les problèmes potentiels que vous attendez ). Mon médecin et moi avons développé la stratégie suivante pour gérer ce problème potentiel de la manière suivante ( ici, remplissez vos solutions potentielles à ces problèmes ).
- Bob en comptabilité a été diagnostiqué avec Parkinson il y a cinq ans et il fait toujours son travail et le fait bien. Il a accepté de parler avec nous de son expérience et de celle de son équipe pour faire face au désordre au bureau. Il me dit que seulement quelques ajustements étaient nécessaires à son bureau pour répondre à ses besoins.
- Ça vous dérange si j'en informe mes collègues immédiats?
- Merci pour cette réunion et pour votre soutien.
Que dire à vos collègues
Vous devrez décider qui parmi vos collègues vous voulez dire. C'est en fait une bonne idée de le dire à vos collègues proches, car obtenir des informations de première main fiables sur vos symptômes et votre diagnostic aidera à arrêter les ragots ou les spéculations non-informées sur vous et vos capacités.
En parlant à vos collègues sélectionnés de votre diagnostic, vous pouvez maintenir un certain contrôle sur la façon dont les gens réagissent, plutôt que l'inverse. Donner quotidiennement aux personnes avec qui vous communiquez des informations solides et fiables sur vous et votre diagnostic - de cette façon, ils n'auront pas besoin de deviner ou d'écouter des rumeurs ou des ragots.
Envisagez de fournir à vos collègues la même fiche d'information sur la maladie de Parkinson que vous avez remise à votre superviseur. Dites-leur qu'ils peuvent utiliser ces faits pour réfuter toute information inexacte qu'ils pourraient entendre, et qu'ils devraient se sentir libres de vous parler directement si des préoccupations ou des questions surviennent.
Insistez sur le fait que vous et votre médecin ne vous attendez pas à ce que vos capacités diminuent de sitôt et que vous vous attendiez à pouvoir faire votre travail aussi bien que vous l'avez toujours fait. Enfin, dites-leur que vous n'avez besoin de personne pour vous couper le souffle, mais que vous vouliez simplement qu'ils sachent ce qui se passait avec vous.
Comprendre vos droits dans le cadre de l'ADA
Après avoir informé votre superviseur et vos collègues de votre état de santé, le prochain élément de votre programme de travail devrait être d'explorer et d'accéder aux avantages de votre entreprise pour vous et votre famille en raison de vos troubles liés à la maladie de Parkinson .
L'Americans with Disabilities Act (ADA, www.ada.gov), qui est appliquée par Equal Employment Opportunity Commission, interdit la discrimination sur le lieu de travail en cas d'invalidité tant que vous pouvez démontrer que vous pouvez effectuer le travail en question lorsque des ajustements raisonnables sont faits pour vous accueillir.
Le handicap que vous avez doit impliquer des limitations substantielles dans certaines activités majeures de la vie telles que voir, entendre, parler, marcher, respirer, effectuer des tâches manuelles, apprendre, prendre soin de soi et travailler.
Gardez à l'esprit que l'ADA ne s'applique pas toujours aux petites entreprises qui emploient moins de 15 personnes. Dans ce cas, si un «accommodement raisonnable» pour votre situation exige l'imposition de coûts déraisonnables ou de contraintes excessives pour d'autres employés ou la compagnie elle-même, votre employeur n'a pas besoin de vous embaucher.
Accès aux prestations d'invalidité
Une fois que vous avez une idée des lois qui protègent vos droits en milieu de travail après votre invalidité, il est temps d'avoir une conversation avec le personnel des avantages sociaux de votre entreprise. Ce sont les personnes qui peuvent vous donner des informations détaillées sur les avantages disponibles pour vous (et votre famille).
Vous voudrez demander des informations spécifiques sur les politiques d'entreprise et d'assurance concernant:
- les paiements d'assurance invalidité (généralement, la police vous verse un pourcentage de votre salaire pendant que vous êtes invalide)
- utilisation de comptes de dépenses santé flexibles (pour ces comptes, vous contribuez à un montant spécifique de votre chèque de paie qui peut ensuite être utilisé pour payer des frais médicaux non remboursés, tels que les quotes-parts et les franchises
- possibilités de retraite anticipée
- les paiements sur les comptes de retraite
- couverture d'assurance médicale pour les médicaments et pour les procédures spéciales
- l'assurance de soins de longue durée (c'est une assurance pour payer les soins quotidiens des personnes handicapées soit chez elles, soit dans une maison de retraite ou un établissement similaire)
Vous pouvez également être admissible à l'accès aux prestations d'invalidité ou de retraite des programmes de sécurité sociale, Medicare et Medicaid . Pour ceux-ci, la meilleure source d'information est l'administration de la sécurité sociale.