Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson , vous réalisez probablement que toutes vos relations - celles avec votre conjoint, partenaire, famille, amis, collègues et connaissances - peuvent changer. Ils peuvent changer d'une bonne manière (vous renouvelez et approfondissez une connexion) ou d'une mauvaise façon (vous perdez complètement une relation).
La chose la plus importante à retenir lorsque vous réfléchissez à la façon dont la maladie de Parkinson influence vos relations est que vous avez votre mot à dire.
Bien que vous ne puissiez pas contrôler la façon dont les gens réagissent à votre état, vous pouvez parler quand les gens commencent à vous traiter d'une manière incompatible avec votre dignité ou votre indépendance.
Décidez comment gérer vos relations
Il est assez difficile d'essayer de naviguer dans des relations complexes lorsque vous êtes en bonne santé et de bonne humeur. Mais il est encore plus difficile de naviguer dans les relations lorsque vous ne vous sentez pas bien à 100% - lorsque votre humeur est en baisse et que vous êtes rempli d'anxiété par rapport à votre condition, votre avenir et celui de votre famille.
Néanmoins, naviguer dans ces relations vous devez - et vous le ferez, d'une manière ou d'une autre. Vous pouvez choisir d'être proactif et positif dans votre approche des autres. Commencez par décider comment vous voulez que vos relations se développent au cours de votre trouble. Vous voulez probablement être en mesure de recevoir de l'amour et du soutien, ainsi que de donner de l'amour et du soutien à ceux qui vous entourent.
Vous ne voulez pas vous excuser pour votre trouble.
Ce n'est pas ta faute . C'est arrivé, et maintenant tout le monde autour de toi a besoin d'en venir à bout. Si vous trouvez que certaines personnes ne peuvent pas l'accepter, rappelez-vous que c'est leur problème à résoudre.
La seule exception à cette règle? Enfants Vous devrez trouver un moyen d'aider les enfants à venir à bout de votre maladie.
Mais les adultes devraient avoir la grâce de ne pas vous charger d'explosions inutiles de colère ou de dénégation. Votre maladie de Parkinson est maintenant un fait de votre vie et il doit être accepté.
Attendez-vous à des étapes de deuil
Bien sûr, ceux qui aiment et ceux qui ont investi en vous peuvent réagir d'abord avec chagrin , colère et déception. Ces étapes, cependant, ne devraient pas continuer indéfiniment. Vos proches doivent apprendre que vous êtes toujours et que la relation peut continuer.
Avec le temps, au fur et à mesure que votre maladie de Parkinson progresse , votre contribution à la relation va changer ou même diminuer, mais c'est tout à fait compréhensible. Même les relations entre personnes en bonne santé subissent des changements spectaculaires au cours des années. Pourquoi une relation avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson devrait-elle être différente?
En bref, les gens autour de vous ont besoin de se réconcilier avec votre PD et ses implications pour la relation. Une fois qu'ils le font, la relation va grandir et peut même vous nourrir tous les deux comme ils l'ont toujours fait.
Le travail que vos amis et votre famille doivent faire après avoir reçu le diagnostic est clair: ils doivent accepter votre condition et apprendre que vous êtes toujours le même vieux que vous. Les personnes proches de vous doivent également déterminer dans quelle mesure elles peuvent vous être utiles lorsque vous avez besoin d'aide.
Le travail que vous devez faire sur toutes vos relations est différent. Vous devez apprendre à maintenir vos relations malgré le fait que votre maladie les poursuit sans relâche. Chaque relation nécessitera un ensemble différent de réponses de votre part afin de le maintenir et de le garder en bonne santé.
Vos relations les plus importantes: votre conjoint et vous-même
La relation la plus importante que vous aurez tout au long de votre maladie de Parkinson est votre relation avec vous-même. Vous devrez trouver des moyens de nourrir votre esprit malgré beaucoup d'adversité. Vous aurez besoin de trouver un noyau spirituel intérieur qui peut vous soutenir pendant que vous luttez pour maintenir une vie normale malgré les intrusions quotidiennes de Parkinson.
Personne ne peut vous dire comment faire cela. Personne d'autre que vous ne sait ce qui recharge vraiment vos batteries et vous donne un calme intérieur, de la force et de la férocité. Quelle que soit cette chose, cette chose qui vous donne la force et le goût de la vie, vous aurez besoin de la nourrir et de compter sur elle à la fois pour combattre la maladie et pour garder vos autres relations saines et nourrissantes.
La deuxième relation la plus importante pour vous, si elle fait déjà partie de votre vie, sera votre «autre significatif» - votre conjoint, partenaire ou compagnon primaire. Cette personne est celle qui sera témoin de vos moments les plus durs et de vos plus brillants. Vous devez trouver des moyens d'accepter gracieusement toute l'aide que votre compagnon est prêt à vous donner. Vous devez également apprendre les ficelles de la maladie de Parkinson ensemble. Autant que vous le pouvez, aidez cette personne à en apprendre davantage sur la maladie de Parkinson, gardez le moral et restez intime avec vous.
Votre partenaire a besoin de vous et vous avez besoin de votre partenaire. Réjouissez-vous de ce fait. Croyez-le ou non, la maladie de Parkinson et ses défis peuvent réellement approfondir et renforcer votre relation.
La maladie de Parkinson peut avoir un impact sur les relations que vous avez - parfois pour le bien, parfois non. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour gérer les effets que votre maladie peut avoir sur les relations avec vos proches et favoriser la continuation de liens sains et heureux.
Parkinson et votre conjoint ou partenaire
Planifiez des discussions régulières, honnêtes et franches avec votre partenaire.
Donnez à votre partenaire la possibilité d'exprimer des frustrations non seulement avec la maladie de Parkinson, mais avec vous. Parlez aussi régulièrement des questions d'argent, car des problèmes comme celui-ci peuvent très facilement créer de l'anxiété de fond, même dans le meilleur des cas.
Vous devriez tous deux envisager une sorte de thérapie de couple ou des rencontres régulières avec un observateur impartial et de confiance qui peut fournir un forum pour partager les frustrations et les idées sur la façon de surmonter ces frustrations. Vous devez être capable de parler des changements de rôle inévitables qui surviennent lorsque la maladie de Parkinson entre en scène.
Quand vous étiez en bonne santé, peut-être avez-vous travaillé et gagné des sommes à peu près égales, mais peut-être que votre contribution aux finances de la famille n'est peut-être plus aussi importante qu'autrefois. Si tel est le cas, votre conjoint pourrait avoir besoin de travailler plus - à un moment où il ou elle doit également consacrer plus de temps à s'occuper de vous et de vos besoins. Comment vous sentez-vous à ce sujet?
Comment votre partenaire se sent-il? Parlez-en et, si nécessaire, parlez-en avec un conseiller.
C'est incroyable à quel point parler peut être efficace. Juste partager des sentiments et des peurs peut résoudre un million de problèmes. Si votre conjoint est stressé par toutes les nouvelles obligations auxquelles il est confronté en prenant soin de vous, vous vous sentirez à son tour déprimé par votre impuissance.
Partager vos sentiments les uns avec les autres désamorcera tout ressentiment qui tend à se développer en réaction à la douleur et au stress que vous ressentez inévitablement tous les deux.
Enfin, essayez de maintenir votre vie indépendante. Ne laissez pas votre partenaire adopter un simple rôle de gardiennage. Les partenaires devraient avoir leurs propres amis et activités. Encouragez votre partenaire à poursuivre ces activités - des choses qui rechargent les batteries et nourrissent l'âme.
De même pour vous. Avoir Parkinson ne signifie pas que vous perdez soudainement tout intérêt pour tout et n'importe qui d'autre. Continuez vos loisirs et intérêts. Continue de grandir La maladie de Parkinson peut vous ralentir, mais elle ne peut pas vous empêcher de grandir intellectuellement et spirituellement.
Vos relations avec vos amis proches
Tout comme votre relation avec votre proche peut changer après votre diagnostic, votre relation avec tous vos amis peut également changer. Certains vont progressivement diminuer leur interaction avec vous. La plupart ne le feront pas. Vos amis devront apprendre de vous ce que vous pouvez faire et ce que vous ne pouvez plus faire.
Votre meilleur pari pour garder ces amitiés en bonne santé est de donner à vos amis les faits clairs sur la maladie de Parkinson. Dites-leur que vous voulez qu'ils vous aident à maintenir votre indépendance le plus longtemps possible, ce qui signifie probablement au moins 15 à 20 ans après le diagnostic.
Dites-leur qu'à mesure que le temps passera, vous serez probablement confronté à de plus grands défis de la maladie, mais que vous souhaitez maintenir la relation.
Vous serez tenté de laisser les gens partir, surtout pendant ces moments où vous vous sentez déprimé. Mais si vous pouvez trouver un moyen d'éviter l'apitoiement sur vous-même et la dépression, vous aurez une meilleure chance de rester nourri de vos amitiés. Vos amis vous apporteront beaucoup de joie si vous les laissez.
Rappelez-vous: vos relations avec les autres personnes importantes, les membres de votre famille et vos amis sont une source vitale de bonheur, de réconfort et de joie. Tenez-vous investi dans toutes ces relations.
Allez-y et cultivez-les avec passion et énergie.
Les amis et la famille sont la chose la plus importante dans la vie. Ils peuvent vous aider à affronter et relever le défi de la maladie de Parkinson. Étonnamment, bien que la maladie de Parkinson va sans aucun doute mettre à rude épreuve vos relations, la maladie elle-même peut vous rapprocher de votre famille et de vos amis.
Source: Maladie de Parkinson: Diagnostic et prise en charge clinique: deuxième édition sous la direction de Stewart A Factor, DO et William J. Weiner, MD. 2008 Demos Médical Publishing