La maladie de Parkinson (MP) est une maladie cérébrale complexe qui entraîne non seulement une diminution de la capacité de mouvement, mais également d'autres symptômes non moteurs comme les problèmes de sommeil, la dépression, la constipation et la perte de l'odorat. Ajoutant à sa complexité est le fait que beaucoup de thérapies actuelles pour PD ont des effets secondaires qui limitent leur utilisation.
Même si les scientifiques ont parcouru un long chemin en termes de compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et développent de nouvelles thérapies pour mieux gérer les symptômes, de nombreux défis entourent cette maladie neurodégénérative quelque peu insaisissable et débilitante («mort des cellules cérébrales»).
En fin de compte, nous voulons un remède contre la maladie de Parkinson, et la seule façon de trouver un remède est de faire plus de recherche et de sensibilisation. Bien qu'il y ait un certain nombre de fondations qui défendent fermement la maladie de Parkinson, il est normal de se demander sur quoi vous devriez vous concentrer. Cela dit, voici une liste des fondations de Parkinson qui semblent dignes de votre soutien.
La Fondation Michael J. Fox
L'acteur et défenseur inspirant Michael J. Fox partage son histoire de vivre avec Parkinson sur le site Web de la fondation. Il promeut également avec enthousiasme son objectif principal (et celui de la fondation) de trouver un remède contre la maladie de Parkinson.
Recherche
Cette fondation privée est transparente quant à sa mission de recherche et précisément comment elle est financée - plus de 700 millions de dollars ont été consacrés à la recherche en DP jusqu'à présent, faisant de cette fondation le plus grand bailleur de fonds sans but lucratif au monde.
Être impliqué
Une façon de vous impliquer davantage dans la Fondation Michael J. Fox est de devenir membre de Team Fox. Team Fox est un programme communautaire de collecte de fonds dans lequel les gens organisent divers événements de collecte de fonds, comme des courses de vélo et des concerts, afin de recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson.
Il existe même un groupe Team Fox Young Professional (PJ) situé dans six villes des États-Unis et à Toronto, au Canada. Ce groupe comprend des personnes de 20 à 30 ans ayant des antécédents de travail différents, dont la plupart ont un être cher atteint de la maladie de Parkinson . Ces professionnels assument un rôle de leadership unique et demeurent engagés à collecter des fonds pour la recherche.
Ressources
La Fondation Michael J. Fox offre une mine de connaissances sur la maladie de Parkinson. Un outil éducatif novateur qu'ils utilisent est la vidéo "Foxfeed Blog" qui met en vedette un neurologue et spécialiste des troubles du mouvement qui pèse sur des sujets pertinents liés à la maladie de Parkinson.
Fondation Nationale Parkinson
Fondée dans les années 1950, la National Parkinson Foundation, ou NPF, vise à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Recherche
Le projet de recherche sur les maladies de Parkinson du NPF, qui compte près de 10 000 participants, est une énorme étude en cours. Le but de cette étude est d'examiner plusieurs facteurs qui influent sur la façon dont une personne vit avec la maladie. L'étude comprend les éléments suivants:
- Comprendre les avantages de l'exercice dans la maladie de Parkinson
- Étudier le rôle de la dépression et de l'anxiété dans la santé globale d'une personne atteinte de MP
- Analyser pourquoi la maladie de Parkinson est gérée différemment selon l'endroit où une personne reçoit ses soins
Être impliqué
Une façon d'aider la National Parkinson Foundation à recueillir des fonds est de lancer une collecte de fonds Team Hope, ce qui signifie planifier votre propre événement ou participer à une course d'endurance.
Vous et vos proches pouvez également participer à Moving Day, qui se déroule dans différentes villes des États-Unis. Cet événement de collecte de fonds encourage tout type de «mouvement» comme le yoga, le tai chi, le pilates et la marche.
Ressources
Une ressource précieuse fournie par l'entremise du FNP est leur section locale des FNP qui donne accès à des groupes de soutien et à des cours d'exercice et de bien-être au sein de la communauté d'une personne.
De plus, sur leur site Web, vous pouvez trouver des centres d'excellence des FNP situés dans tout le pays. Ces centres sont des cliniques médicales universitaires qui offrent des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ils participent également à la recherche sur le Parkinson.
En fait, certains de ces centres offrent des essais cliniques auxquels une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut s'inscrire si elle est admissible. De plus, certains centres offrent des thérapies spécifiques à la maladie de Parkinson, comme la physiothérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie et le counselling. Certains centres offrent également des traitements chirurgicaux pour la MP, comme la stimulation cérébrale profonde, et une procédure qui consiste à délivrer une formulation de gel de carbidopa / lévodopa (Duopa) à travers un tube dans l'intestin grêle.
Association américaine de la maladie de Parkinson
L'American Parkinson Disease Association, ou APDA, a été fondée en 1961 et a consacré plus de 170 millions de dollars à l'éducation, à la sensibilisation, au soutien de la recherche et à l'offre de services aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Recherche
L'APDA a financé 46 millions de dollars de recherche à ce jour et maintient actuellement huit centres de recherche avancée qui sont situés dans les principaux établissements médicaux universitaires à travers les États-Unis. Chaque année, ils décernent également des bourses de recherche individuelles et des bourses de recherche à des scientifiques qui étudient la maladie de Parkinson.
Être impliqué
L'ADPA offre l'Optimism Walk, une collecte de fonds qui encourage une promenade (entre un et trois milles) dans divers endroits à travers le pays.
Vous pouvez également naviguer sur leur site Web pour lire les histoires d'optimisme des gens. Ces histoires sont des récits émouvants sur la manière dont ils ont appris à bien vivre et à vivre positivement avec la maladie de Parkinson. Vous êtes également invités à partager votre propre histoire qui peut être thérapeutique pour certaines personnes.
Ressources
Comme les autres fondations, les ressources pédagogiques sont nombreuses et comprennent:
- Un système national de chapitres et de centres d'information et de référence (I & R)
- Plus de 30 brochures et dépliants éducatifs gratuits et pouvant être postés chez vous ou lus sur l'ordinateur
- Une newsletter saisonnière
- Une ligne téléphonique sans frais (888-606-1688) qui est géré par un physiothérapeute autorisé qui offre de l'information sur l'exercice dans la MP
Fondation de la maladie de Parkinson
La Fondation de la maladie de Parkinson, ou PDF, mentionne que leur mission ultime est de découvrir la cause de la maladie de Parkinson et de la guérir.
Recherche
PDF soutient actuellement plus de 40 programmes et projets scientifiques pour un peu plus de 5 millions de dollars. Plus précisément, ils soutiennent la recherche dans trois centres médicaux universitaires impressionnants:
- Centre médical de l'Université de Columbia (New York, NY)
- Centre médical de l'Université Rush (Chicago, IL)
- Centre médical Weill Cornell (New York, NY)
Ils offrent également des bourses de recherche et de développement de carrière à des scientifiques et à des boursiers en médecine qui s'intéressent à la maladie de Parkinson.
Être impliqué
Une façon de s'impliquer avec la Fondation de la maladie de Parkinson est d'afficher des parties du projet de courtepointe de Parkinson. Cette courtepointe a été créée par plus de 600 personnes qui ont partagé leur expérience avec PD à travers des dessins, des images, des mots et des symboles. Maintenant, vous pouvez louer des panneaux de la courtepointe pour sensibiliser votre communauté.
Une autre façon significative de s'impliquer est de partager votre histoire si vous avez PD ou de recueillir des fonds en tant que champion PDF.
Ressources
Le PDF offre un certain nombre de ressources réfléchies pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille, leurs amis et / ou leurs gardiens. Certains d'entre eux comprennent:
- Une ligne d'assistance nationale composée d'experts de Parkinson, à la disposition des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches
- Un programme de «formation des formateurs» pour les infirmières et les physiothérapeutes afin d'optimiser les soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson
- Engager des séminaires en ligne pour tous ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson
Un mot de
Bien sûr, il y a beaucoup plus de charités, d'organisations, de groupes de défense et de sociétés qui soutiennent la maladie de Parkinson que ceux mentionnés ici. Mais, vous faites déjà votre diligence raisonnable en examinant les fondements spécifiques qui correspondent à vos attentes. (Si ce n'est pas le cas, continuez à chercher.)
Rappelez-vous, choisir de travailler avec une fondation spécifique est une voie à double sens. Pendant que vous donnez votre précieux temps, votre argent et votre énergie à une organisation, rassurez-vous que vous obtiendrez quelque chose en retour - peut-être une connaissance, une nouvelle amitié, des souvenirs chéris ou simplement un sentiment de paix.
> Source:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Présentations pré-diagnostiques de la maladie de Parkinson dans les soins primaires: une étude cas-témoins. Lancet Neurol. 2015 Janvier; 14 (1): 57-64.