Aider les enfants atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos à réussir et à rester en sécurité
Les enseignants peuvent être de grands alliés pour assurer la sécurité et la réussite de votre enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos à l'école, mais vous devez vous assurer qu'il possède toutes les connaissances dont il a besoin pour vous aider. Quelles sont les choses importantes que vous devriez partager avec l'enseignant de votre enfant avant le début de l'année scolaire?
Afin de mieux comprendre ce que les enseignants doivent savoir lorsqu'ils enseignent à un enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, il est utile de passer d'abord en revue les bases de la maladie ainsi que les symptômes.
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS)?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) n'est pas un syndrome unique, mais plutôt un groupe de conditions qui affectent le tissu conjonctif tel que la peau, les os, le cartilage , les tendons , les vaisseaux sanguins et plus encore.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire liée à une mutation génétique dans l'un des plus de 12 gènes impliqués dans la formation du tissu conjonctif dans le corps. Certaines formes sont autosomiques dominantes et d'autres sont autosomiques récessives. EDS peut également survenir en raison de nouvelles mutations chez les personnes sans antécédents familiaux de la maladie.
Il est important de noter qu'il existe un large éventail de symptômes qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de SED. Certaines personnes sont diagnostiquées rapidement comme de jeunes enfants, alors que d'autres ne connaissent pas le syndrome jusqu'à ce qu'ils deviennent adultes. EDS peut être aussi doux que "joints lâches" (qui peut être un "avantage" en gymnastique) ou assez sévère pour être mortelle.
Les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos
Les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent inclure:
- Articulations trop souples ( hypermobilité articulaire ): En termes simples, on peut parler de «double articulation». En raison de l'hypermobilité, les luxations sont fréquentes.
- Peau extensible qui peut être douce ou veloutée.
- Peau fragile: La peau peut se déchirer facilement et est souvent difficile à suturer (point). Les lacérations sont également plus susceptibles d'entraîner une cicatrice.
Types de syndrome d'Ehlers-Danlos
Il existe six sous-types majeurs du syndrome d'Ehlers-Danlos, dont certains se décomposent encore en différents syndromes. Le sous-type le plus commun de l'EDS est l'hypermobilité, et affecte principalement les articulations. Les sous-types plus graves comprennent la maladie «vasculaire» dans laquelle les vaisseaux sanguins peuvent se déchirer, parfois avec des résultats catastrophiques. Heureusement, ces variantes plus graves sont moins fréquentes. Alors que les ecchymoses sont plus fréquentes dans les sous-types vasculaires, elles peuvent survenir avec n'importe quelle forme de SED.
Ce que les enseignants doivent savoir
Il y a plusieurs choses importantes que les enseignants devraient savoir pour aider un enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos à rester en sécurité et à réussir. Nous parlerons de certains points généraux si vous avez un enfant avec EDS dans votre classe, mais il est important de s'asseoir avec les parents de l'enfant et de connaître leurs préoccupations. Chaque enfant avec EDS est différent, et les parents peuvent avoir des préoccupations spécifiques qui ne sont pas mentionnées dans les informations générales sur le syndrome. Que devriez-vous savoir sur les enfants atteints de SED?
Certaines activités physiques peuvent être dangereuses
Les activités physiques peuvent être dangereuses en raison de l'hypermobilité et de la peau fragile. Certaines activités physiques doivent être évitées, car les articulations lâches peuvent exposer ces enfants à des dislocations.
Les activités qui sont plus susceptibles de provoquer une dislocation comprennent les sports de contact et ceux qui provoquent une torsion ou une flexion rapide, comme les sports de raquette. Même dans un sous-type d'EDS, la sévérité des symptômes varie, il est donc utile de demander aux parents de l'enfant des activités spécifiques qui pourraient être rencontrées en cours de gym ou sur le terrain de jeu.
L'écriture peut être difficile
Il est parfois facile d'oublier que les activités motrices peuvent être tout aussi difficiles que les activités du corps entier. Ecrire, en particulier, peut être difficile pour les enfants atteints de SED. Ce problème de douleur à l'aide d'un stylo ou d'un crayon, à son tour, influe sur la capacité d'un enfant à prendre des notes, à rédiger des essais ou à se tenir au courant des tests.
Les enseignants peuvent faire beaucoup de choses pour aider les enfants souffrant de douleurs au poignet et à la main dues à l'écriture. Parfois, il peut être simple d'ajouter des poignées de stylo. Pour les autres enfants, taper sur un carnet ou un iPad peut être plus facile que d'écrire. Une autre option qui a aidé certains enfants est de fournir un preneur de notes; soit un étudiant qui est prêt à prendre des notes ou des notes que vous pouvez fournir en tant qu'enseignant.
Le type d'écriture peut aussi faire la différence, et parfois l'impression ou la cursive est plus facile. Les allers-retours entre ceux-ci, cependant, peuvent présenter un défi.
Le plus important, peut-être, est de permettre à un enfant d'avoir plus de temps pour écrire tout en faisant des tests ou en complétant ses devoirs en classe.
Des absences fréquentes peuvent survenir
Les enfants atteints de SED ont souvent des absences fréquentes, que ce soit en raison de douleurs chroniques, de blessures ou de la fatigue si commune. L'apnée obstructive du sommeil est très fréquente , touchant environ un tiers des enfants atteints de SED, et si elle n'est pas traitée, elle peut entraîner une fatigue extrême pendant la journée. Il est très utile de travailler avec les parents de l'enfant pour la tenir au courant de ses devoirs à la maison.
Les ecchymoses et les larmes de la peau sont courantes
Dans une société où nous sommes maintenant très attentifs à la présence possible de la maltraitance des enfants, il est important de comprendre que les ecchymoses et les larmes de la peau sont courantes chez les enfants atteints de SED. Si vous avez un enfant en classe et que vous vous sentez préoccupé par les contusions ou les déchirures de la peau, gardez à l'esprit que ce qui peut être inquiétant chez un enfant sans SED peut être normal chez un enfant atteint de SED.
Les livres sont lourds
Une difficulté courante pour les enfants atteints de SED consiste à transporter de lourds livres à l'école et en revenir. Les livres sont lourds! Il existe plusieurs remèdes qui peuvent aider à cela. Parfois, fournir à un enfant un ensemble de livres à garder à la maison en plus d'un ensemble à l'école peut réduire cette préoccupation. S'il est nécessaire pour un enfant de transporter des livres entre les cours, vous pouvez lui donner un ami pour l'aider. L'utilisation d'une version en ligne d'un manuel est une autre option.
Discuter du diagnostic avec d'autres étudiants
Les enfants sont curieux et ont souvent des questions sur un élève qui ne peut pas participer à certaines activités ou qui a besoin d'une aide spéciale (par exemple, plus de temps pour passer un test). Avant de parler aux autres élèves, assurez-vous de demander aux parents de votre enfant ce qu'ils sont à l'aise de partager avec vous. Beaucoup de parents apprécient le geste d'amener les camarades de classe de leurs enfants à la vitesse à condition qu'ils le fassent d'une manière appropriée et simple. Demandez également à l'enfant quelles sont ses préférences. Certains enfants ne veulent pas que les autres enfants sachent qu'ils sont «différents» et il est important de respecter cela. D'autres enfants, en revanche, pourraient être soulagés si vous laissez les autres enfants savoir ce à quoi ils doivent faire face.
Être conscient des besoins émotionnels de l'enfant
EDS peut causer une détresse émotionnelle significative pour les enfants, et les limitations à l'école peuvent ajouter à cette détresse. Parlez avec les parents de l'enfant de leurs préoccupations particulières. Quand un enfant avec EDS est exclu d'une activité, pensez à des moyens de remplacer les aspects sociaux de cette activité par quelque chose d'autre. Demandez ce qui a aidé un enfant à se sentir impliqué et à faire partie d'un groupe en dehors de la classe.
La communication ouverte est essentielle
Une communication ouverte entre la maison et l'école est extrêmement importante pour un enfant atteint de SED. Ces enfants ont besoin que tous les adultes dans leur vie travaillent ensemble. Si vous avez des questions ou des incertitudes, il est toujours préférable de demander.
Un mot de
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est un spectre de conditions qui impliquent l'hypermobilité (joints lâches), la peau fragile, et parfois d'autres problèmes. Si vous allez avoir un enfant avec EDS en classe, il est important de travailler en étroite collaboration avec ses parents pour trouver des moyens de l'aider à réussir et à être en sécurité. Heureusement, des mesures simples telles que l'évitement des sports de contact, le fait de consacrer plus de temps à l'écriture sont douloureuses et aider un enfant à poursuivre ses études malgré ses absences, peut contribuer grandement à assurer sa sécurité et sa réussite scolaire.
En conclusion, si vous remarquez qu'un enfant de votre classe semble hypermobilité et présente l'une des caractéristiques mentionnées précédemment, parlez aux parents de l'enfant. EDS est estimé à affecter 50 000 personnes aux États-Unis, et 90 pour cent de ces personnes ne sont pas diagnostiqués jusqu'à ce qu'ils ont une urgence médicale qui a besoin d'attention.
> Sources:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. L'influence du syndrome d'Ehlers-Danlos-type d'hypermobilité, sur la maternité: une étude herméneutique phénoménologique. Recherche sur les troubles du développement . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, Saint Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman et Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. 20ème édition. Philadelphie, PA: Elsevier, 2015. Imprimer.