Être un patient thyroïde comporte un certain nombre de défis inhérents: la gestion d'une maladie chronique; travailler pour éliminer les symptômes persistants; et faire de votre mieux pour avoir une vie saine. Au cours de votre voyage entre les symptômes initiaux et le bien-être, il y a cinq choses que les patients de la thyroïde ne devraient pas être forcés de faire - jamais!
1. Les patients thyroïdiens ne devraient pas être obligés de se faire entendre pour des tests appropriés
Lorsque vous allez chez le médecin et que vous vous plaignez de symptômes comme la fatigue, des changements de poids, des problèmes d'humeur comme la dépression ou l'anxiété ou d'autres symptômes thyroïdiens courants, votre médecin doit rapidement passer à un examen clinique approfondi. thyroïde.
Ceci est encore plus une prochaine étape évidente si vous:
- dites au médecin que vous soupçonnez une affection thyroïdienne et demandez à être évalué.
- partager avec le médecin toute histoire personnelle ou familiale de maladie thyroïdienne ou auto-immune.
- sont enceintes, car la grossesse est un moment où la gestion de la thyroïde est cruciale pour une grossesse et un bébé en santé.
Malheureusement, de nombreux médecins ne pensent pas à tester pour une maladie thyroïdienne, ou même quand il est demandé, refuser de faire une évaluation de la thyroïde. Pourquoi?
- Les stratégies de limitation des coûts dictées par les HMO et les compagnies d'assurance découragent les médecins
- les «lignes directrices» restrictives dictent qui et quand tester pour la maladie thyroïdienne
- Pour des raisons d'ego, certains médecins sont personnellement obstructionnels face aux patients qui demandent des tests spécifiques. (Il y a des patients qui rapportent des médecins disant "Je suis le docteur, et je vous dirai quand vous avez besoin d'un test thyroïdien!")
Vous ne devriez pas être obligé de plaider pour des tests thyroïdiens appropriés.
Vous devrez peut-être, cependant. Quelques conseils:
- Apportez une liste de risques et de symptômes , demandez au médecin de la signer et de la dater, et indiquez son refus de faire un test thyroïdien, et demandez qu'il soit inclus dans votre dossier médical, et une copie vous sera remise pour vos dossiers. (Cela va souvent déplacer la position du médecin à une plus grande volonté d'exécuter les tests demandés.)
- Écrivez une lettre ou déposez une plainte auprès de votre HMO ou de l'ombudsman de la compagnie d'assurance, expliquant pourquoi vous demandez des tests et documentant le refus du médecin.
- Trouver un nouveau médecin, ou envisager de voir un médecin de la pratique de l'argent qui n'est pas redevable à un dictateur étroit HMO ou d'une compagnie d'assurance.
2. Les patients thyroïdiens ne devraient pas être obligés de prendre des médicaments qui ne fonctionnent pas pour eux
La plupart des patients atteints de thyroïde, que ce soit avec un cancer de la thyroïde, la maladie de Graves ou l'hyperthyroïdie, ou la maladie de Hashimoto, par exemple, finissent par se retrouver hypothyroïdiens et ont besoin d'un médicament de remplacement de l'hormone thyroïdienne. La plupart des médecins prescrivent la lévothyroxine, une forme synthétique de l'hormone T4. La lévothyroxine est le nom générique; Les noms de marques populaires que vous pourriez connaître comprennent Synthroid, Levoxyl, Tirosint et Unithroid.
Certains patients, cependant, ne font pas bien sur un type particulier de lévothyroxine. Par exemple, si vous êtes allergique à un cacia ou au lactose, Synthroid - qui comprend ces ingrédients - peut déclencher des allergies chez vous. Un médicament comme Levoxyl pourrait être un choix plus approprié. Si vous avez des problèmes d'absorption, ou une maladie digestive comme le syndrome du côlon irritable, l'hypoallergénique, gelcap liquide Tirosint peut être un meilleur choix.
La recherche montre qu'un sous-ensemble de patients font mieux avec la lévothyroxine plus une forme synthétique de l' hormone T3 nom générique liothyronine , nom de marque Cytomel. Et un sous-ensemble de vous fera mieux sur la thyroïde naturelle déshydratée (NDT) , dont les noms de marque comprennent Nature-throid, Armour Thyroid et Thyroid WP.
Vous ne devriez pas être forcé de prendre des médicaments qui ne fonctionnent pas pour vous.
Vous pouvez cependant rencontrer ce défi pour plusieurs raisons:
- Beaucoup de médecins conventionnels ne sont souvent pas conscients qu'une marque comme Tirosint peut être une alternative meilleure et plus efficace pour certains patients, par rapport à d'autres médicaments lévothyoxine.
- De nombreux médecins conventionnels s'opposent à l'ajout de T3 ou à l'utilisation de médicaments NDT.
- Les directives officielles - souvent considérées comme obligatoires par de nombreux HMO et assureurs - découragent l'utilisation de tout médicament de remplacement de l'hormone thyroïdienne à l'exception de la lévothyroxine.
Si votre médicament pour la thyroïde ne fonctionne pas, voici quelques conseils:
- Demandez au médecin d'essayer une autre marque de lévothyroxine, comme point de départ. Si vous avez des problèmes d'absorption ou des allergies, demandez spécifiquement Tirosint, et demandez au médecin de l'écrire comme " dispenser comme écrit" (DAW) sans aucune substitution .
- Demandez au médecin de tester votre niveau de T3 libre. Si elle est basse, normale ou au moins au milieu de la plage de référence, demandez au médecin s'il est prêt à faire un essai pour ajouter le T3 à votre médicament T4, en effectuant un nouveau test pour vous assurer que vous êtes bien. pas surmédiqué ou miné.
- Demandez au médecin de faire un essai pour vous faire passer en END, avec un nouveau test pour vous assurer que vous n'êtes pas surmédicalisé ou miné.
- Si le médecin refuse, adressez une demande écrite à votre médecin et, si nécessaire, faites-en une copie à l'HMO ou à l'assureur et gardez-en une copie pour vous. Déposer une demande ou une plainte auprès de l'ombudsman, au besoin.
- Envisager de passer à un médecin plus intégrative, ou un médecin de la pratique en espèces qui se spécialise dans l'équilibre des hormones thyroïdiennes. Ces médecins sont généralement plus ouverts à l'utilisation de T3 et NDT, car ils ne sont pas limités par des règles d'entreprise et des directives de traitement étroites.
3. Les patients thyroïdiens ne doivent pas être forcés à s'automédicer
Certains d'entre vous peuvent devenir si frustrés par votre incapacité à obtenir des tests et des traitements appropriés que vous prenez la décision d'acheter vos propres médicaments thyroïdiens sans ordonnance, et d'automédication . En plus d'être illégal pour la plupart, c'est une décision qui peut être dangereuse, pour un certain nombre de raisons:
- Vous risquez de prendre des médicaments qui ne sont pas puissants, superpuissants, qui ne contiennent même pas les ingrédients indiqués ou qui peuvent contenir des contaminants indésirables qui présentent des risques
- Vous risquez d'être surmédicalisé, ce qui peut provoquer des irrégularités du rythme cardiaque dangereuses, telles que la fibrillation auriculaire, ainsi que de nombreux autres symptômes débilitants
- Si vous êtes enceinte ou si vous devenez enceinte, vous pourriez mettre votre grossesse et votre bébé à risque sans le dosage approprié des médicaments et la surveillance
Vous ne devriez pas être forcé de vous automédication avec des médicaments thyroïdiens.
Encore une fois, si vous êtes frustré, vous devrez peut-être organiser une campagne assertive avec votre HMO ou votre assureur pour trouver le bon médecin et les bonnes options de traitement. Cela peut impliquer des lettres et des plaintes déposées. Si vous avez les ressources financières pour le faire, la solution la plus simple est de vous retirer et de voir un médecin recommandé ayant une expertise dans l'évaluation et l'équilibre de la thyroïde. (Remarque: ce n'est souvent pas un endocrinologue.) Habituellement, cependant, ces médecins ne prennent pas d'assurance, MediCare, Medicaid, ou appartiennent à des HMO, et ont des pratiques de trésorerie.
4. Les patients thyroïdiens ne devraient pas être informés qu'ils recherchent des drogues
Il y a des décennies, il y avait des médecins sans scrupules qui ont prescrit des amphétamines («speed») et des médicaments pour la perte de poids. Des efforts intensifs de surveillance et d'application de la loi ont écarté la plupart de ces médecins. Pourtant, la stigmatisation reste, et il y a des médecins qui supposent automatiquement qu'une femme en surpoids ou un athlète qui entre et demande un test et un traitement thyroïdiens est «en quête de drogues» - chercher des médicaments «stimulants» comme solution pour perdre du poids ou performance athlétique améliorée. Vous ne devriez pas être écarté comme "recherche de drogue" si vous demandez un test thyroïdien et un traitement approprié. Si vous demandez un test de dépistage et que votre médecin le considère comme une «recherche de drogue», il est temps de lancer une campagne auprès de votre médecin, de votre HMO ou de votre assureur.
- Commencez par soumettre une liste de contrôle détaillée des risques et des symptômes, et demandez au médecin de signer, de dater et de noter qu'il / elle a refusé les tests thyroïdiens. Assurez-vous qu'une copie est incluse dans votre dossier médical, et gardez une copie pour vous-même.
- Écrivez ou soumettez une plainte auprès de l'ombudsman de votre compagnie d'assurance santé ou de votre HMO, et incluez la liste de contrôle des risques et symptômes signée.
- Si vous avez les ressources nécessaires, envisagez de choisir un praticien plus ouvert en dehors de votre HMO ou de votre couverture d'assurance.
5. Les patients thyroïdiens ne devraient pas être obligés de supporter l'insensibilité
Avez-vous entendu l'une de ces déclarations?
- Le cancer de l'hyroïde est le «bon» cancer.
- Vous blâmez votre thyroïde, mais vous êtes juste gros et cherchez une excuse.
- Tu as l'air bien. Je ne crois pas que vous ayez vraiment un problème.
- Vous avez "fourchette dans la bouche". Vous devez manger tout le temps pour continuer à prendre du poids. Cela n'a rien à voir avec votre thyroïde. (Cette ligne «fourche dans la bouche» a en fait été racontée par un endocrinologue à une femme qui était marathonienne et qui, en passant, a consommé 1 200 calories par jour!)
- Vous n'avez pas besoin de traitement de la thyroïde, vous avez besoin d'un psychiatre. Vous avez un problème "somatique" , c'est dans votre tête.
- Tout ce dont vous avez besoin est la rotation de la classe et de la caféine pour résoudre votre problème de thyroïde.
- Sofia Vergara a un problème de thyroïde, et elle n'est pas grosse!
- etc....
Vous ne devriez pas avoir à supporter des remarques insensibles, ridicules et franchement cruelles de la part des médecins, du public, des médias, des collègues, des amis et des membres de la famille.
Mais que dites-vous ou faites-vous? Honnêtement, si votre médecin est l'un d'entre eux, il n'y a qu'une seule solution: il est temps pour un nouveau médecin.
Pour les amis, la famille et les collègues, un bon point de départ est de partager avec eux une copie de cette «lettre ouverte à la famille / aux amis des personnes atteintes d'une maladie thyroïdienne» . Cela peut les aider à mieux comprendre ce que vous vivez.
Vous trouverez peut-être utile de partager vos histoires et d'obtenir le soutien et les conseils d'autres patients atteints de thyroïde qui ont déjà entendu tout cela - et même certains - déjà. Vous trouverez une communauté de patients au Thyroid Support sur Facebook, modérée par Mary Shomon.