Il est difficile d'expliquer complètement ce qui se passe avec une maladie chronique qui, à bien des égards, est «invisible» pour tout le monde sauf pour la personne atteinte. Mais peut-être que cette lettre peut être un début de conversation, ou aider d'une certaine façon à aider ceux qui vous aiment à comprendre un peu mieux ce que c'est que d'avoir une maladie de la thyroïde.
Lettre d'échantillon
Cher ami / membre de la famille:
Quelqu'un qui vous tient à cœur a une maladie thyroïdienne . Vous ne savez peut-être pas grand-chose sur les problèmes de thyroïde, mais comme beaucoup d'entre nous, vous avez entendu des choses ici et là. Si quelque chose, vous associez probablement la thyroïde avec des problèmes de poids ou pensez que c'est une excuse que les gens paresseux utilisent pour être en surpoids. Ou, vous pouvez déjà connaître quelqu'un d'autre qui prend des médicaments pour la thyroïde, peut-être Synthroid , et ils semblent bien se passer, donc vous supposez que la maladie thyroïdienne sera une expérience similaire pour votre ami / membre de la famille.
Peut-être avez-vous vu une célébrité à la télévision, comme Sofia Vergara, la star de Modern Family , parler de sa facilité à gérer sa propre maladie de la thyroïde et supposer que c'est aussi facile pour tout le monde?
Il y a tellement plus de maladies thyroïdiennes, et bien que nous ne puissions pas tout couvrir dans cette lettre, essayons, brièvement, de vous donner une idée de ce à quoi votre être cher est confronté. Alors pourriez-vous s'il vous plaît mettre de côté pour quelques instants l'information que vous avez sur la maladie de la thyroïde, et ouvrez votre esprit et votre cœur?
La thyroïde est notre principale glande du métabolisme et de l'énergie. Chaque fonction du corps qui nécessite de l'oxygène et de l'énergie, essentiellement, tout ce qui se passe dans votre corps, nécessite des hormones thyroïdiennes en quantités appropriées. Cela signifie que nous avons besoin du bon équilibre de l'hormone thyroïdienne afin de ressentir et de bien vivre.
Nous avons besoin de l'hormone thyroïdienne pour penser clairement et se souvenir des choses, pour maintenir une bonne humeur, pour pousser les cheveux et les ongles, avoir l'énergie de base pour passer la journée, bien voir, digérer notre nourriture, brûler des calories, être fertile, tomber enceinte et avoir un bébé en santé, avoir une bonne libido , et bien plus encore.
À certains égards, vous pouvez penser à l'hormone thyroïdienne comme l'essence qui rend la voiture. Pas de gaz, et il n'y a aucun moyen d'avancer.
Typiquement, un problème de thyroïde se présente sous l'une de plusieurs formes. Votre proche peut être hyperthyroïde . Cela signifie que la glande thyroïde est hyperactive et produit trop d'hormones thyroïdiennes. Lorsque la thyroïde devient hyperactive, on peut penser à un peu comme si la pédale d'accélérateur de la voiture était coincée et que le moteur s'inondait.
Si votre proche traverse une hyperthyroïdie, il peut se sentir extrêmement anxieux et nerveux, avec un cœur qui bat rapidement, une pression artérielle plus élevée et même des palpitations cardiaques. Certaines personnes décrivent la sensation comme si leur cœur battait si fort et fort que tout le monde autour d'eux pouvait même le voir et l'entendre! Ils peuvent avoir faim et soif tout le temps, souffrant de diarrhée, et perdre du poids. D'autres peuvent même se demander, à tort, si la perte de poids rapide de votre proche est due à un trouble de l'alimentation ou à une sorte de maladie.
Ses yeux peuvent être douloureux, sensibles, graveleux et irrités, et la vision peut même devenir floue. Le sommeil peut être difficile ou impossible, et le manque de sommeil combiné avec le corps zoomant à 100 miles à l'heure peut causer un épuisement extrême et une faiblesse musculaire.
Franchement, les personnes qui sont aux prises avec l'hyperthyroïdie ont dit qu'elles ressentaient et ressemblaient à quelqu'un qui se fait prendre par la drogue ou qui a pris 20 tasses de café après avoir dormi pendant une semaine. Avec le battement de coeur, et tous les systèmes de corps allant de l'inclinaison complète, votre hyperthermyte nerveuse et stressée peut même avoir l'impression de le perdre, prêt à s'effondrer à tout moment.
Si votre proche est hypothyroïdien , il est confronté à différents défis. L'hypothyroïdie signifie que la thyroïde est sous-active et qu'elle ne produit pas assez d'énergie et d'hormone thyroïdienne libérant de l'oxygène. C'est comme essayer d'obtenir quelque chose avec assez peu de gaz et de pieds qui ne peuvent même pas atteindre la pédale d'accélérateur. Si votre proche est hypothyroïdien, il se peut qu'il se sente léthargique, espacé et épuisé tout le temps.
Pensez à la pire grippe que vous avez jamais eu, et à quel point vous vous sentiez fatigué, endolori et épuisé. Imaginez maintenant que vous vous réveillez tous les jours en ressentant cela, mais que vous devez vous lever, aller au travail / à l'école et prendre soin de vous et des autres tout en luttant tout au long de la journée. La dépression et les changements d'humeur sont fréquents, de même que les problèmes de mémoire et le flou cérébral, que les patients appellent «brouillard cérébral». Votre proche peut se regarder dans un miroir et ne pas se reconnaître (la grande majorité des patients thyroïdiens, en général, sont des femmes, qui sont sept à dix fois plus susceptibles d'avoir un problème thyroïdien que les hommes.) Quand elle se regarde dans le miroir elle voit que la moitié extérieure de ses sourcils est mince ou disparue, ses cheveux sont fins, secs, grossiers et tombants, son visage et ses paupières sont gonflés, son visage gonflé et gonflé, et elle a peut-être pris du poids, même si elle mange moins et travailler plus que tout le monde autour d'elle.
Avec l'hypothyroïdie, tout et n'importe quoi peut être lent, même la digestion, ce qui peut causer de la constipation. Pour les femmes, les périodes peuvent être pire, et venir plus souvent qu'auparavant. La ménopause peut être pire, et venir plus tôt que pour les autres femmes. Et après la grossesse, l'hypothyroïdie peut aggraver la fatigue post-partum et la dépression, et rendre l'allaitement difficile ou impossible. Et puis il y a cette question de gain de poids. Votre bien-aimé peut suivre le programme de régime et d'exercice le plus rigoureux et sain, et pourtant être incapable de perdre le poids. Il ou elle pourrait même prendre du poids sur ce programme.
Si votre proche a le cancer de la thyroïde , son défi est complètement différent. La majorité des cancers de la thyroïde sont considérés comme hautement traitables et surviables, de sorte que les médecins et les autres se réfèrent souvent cavalièrement au cancer de la thyroïde comme "le bon cancer". Mais en réalité, aucun cancer n'est "bon" et quelqu'un qui a un cancer de la thyroïde a un cancer, "le grand C." Cancer comme un concept est effrayant et soulève des peurs et des préoccupations.
Une personne atteinte d'un cancer de la thyroïde peut avoir initialement peu ou pas de symptômes. Dans certains cas, cependant, ils peuvent présenter des symptômes thyroïdiens hypothyroïdiens, hyperthyroïdiens ou mixtes.
La plupart des patients atteints de cancer de la thyroïde nécessitent une intervention chirurgicale pour enlever la thyroïde. Cette chirurgie peut paraître décourageante, y compris l'idée d'une incision de plusieurs pouces dans le cou et la cicatrice visible qui en résulte. Après la chirurgie, de nombreux patients atteints de cancer de la thyroïde auront besoin d'un traitement de suivi à l'iode radioactif (RAI) pour s'assurer que tout le tissu cancéreux a été enlevé et plusieurs semaines après la chirurgie. tout à fait hypothyroïdie, peut commencer la médication thyroïdienne pour obtenir à nouveau l'hormone thyroïdienne de sauvetage.
Le patient atteint d'un cancer de la thyroïde dans votre vie aura également besoin d'un traitement médical à vie pour l'hypothyroïdie qui en résulte, ainsi que de suivis périodiques et parfois physiquement difficiles pour surveiller la récurrence du cancer de la thyroïde.
Ce ne sont que quelques-unes des conditions qui peuvent affecter les patients de la thyroïde. Il existe des maladies auto-immunes telles que la maladie de Graves et la thyroïdite de Hashimoto qui peuvent être à l'origine de l'hyperthyroïdie et de l'hypothyroïdie. Parfois, les gens développent un goitre, une thyroïde hypertrophiée ou des nodules bénins qui causent des symptômes. Parfois, une infection temporaire provoque une thyroïdite. Et encore une fois, ces problèmes peuvent être difficiles à cerner, mal diagnostiqués comme tout ce qui est sous le soleil, sauf une condition thyroïdienne, et même lorsqu'ils sont diagnostiqués, mal traités.
Donc, ce que beaucoup de patients atteints de thyroïde ont en commun, c'est vivre dans un monde qui néglige, minimise, traite mal, et parfois même se moque de leur condition.
Des articles de magazines, des livres de médecins, des brochures de patients dans les cabinets de médecins et de nombreux médecins insistent sur le fait que la maladie thyroïdienne est «facile à diagnostiquer et facile à traiter», même si les patients savent que c'est loin d'être la vérité. Quant à «facile à diagnostiquer», votre proche peut avoir eu du mal à se faire diagnostiquer, ou être pris au sérieux en premier lieu. Les médecins diagnostiquent régulièrement des patients hyperthyroïdiens comme ayant un trouble de l'alimentation ou de l'anxiété, et des patients hypothyroïdiens comme ayant un stress, une dépression, un syndrome prémenstruel ou une ménopause.
Pire encore, ce sont les médecins vraiment antipathiques que les patients rencontrent trop souvent dans les soins de la thyroïde. Comme le coureur de marathon souffrant d'hypothyroïdie qui était en formation, suivant un régime strict, et qui prenait toujours du poids, et son médecin lui a dit qu'elle avait une «fourchette dans la bouche». Ou les endocrinologues qui disent aux patients, "Eh bien, vous devriez être heureux, vous le savez, parce que vous avez le bon cancer."
Il y a des publicités et des comédiens qui utilisent le «problème thyroïdien» comme le code pas si secret pour décrire quelqu'un qui est gros. Et il y a tout un monde d'escrocs qui vendent Thyro-this et Thyro-qui guérit les maladies thyroïdiennes qui, dans de nombreux cas, peuvent aggraver les choses, ou au mieux, vider les comptes bancaires et ne pas aider.
Même Oprah a admis qu'elle avait un problème de thyroïde, puis a prétendu qu'elle s'en allait, puis a dit qu'elle l'avait, mais ce n'était pas une excuse pour son gain de poids, puis a décidé de ne pas obtenir de traitement et continue à lutter avec ses problèmes de santé. Oprah a les meilleurs médecins et conseillers et tout l'argent dans le monde pour faire face à un problème de thyroïde, et pourtant elle est confuse et en difficulté.
Et peut-être le plus triste de tout, il ya des amis et des parents qui disent: «Je n'achète pas cette maladie de la thyroïde, c'est juste une excuse pour ne pas perdre de poids» ou «Thyroïde, elle est juste paresseuse! Ou, "Pourquoi ne peut-il pas se contenter de revenir à la normale?" Ou "Pourquoi ma femme ne peut-elle ressembler à Sofia Vergara!"
Les maris critiquent leurs femmes pour avoir pris du poids. Les adolescents chuchotent derrière le dos d'un ami à propos de l'anorexie. Les collègues se plaignent que leur collègue est "paresseux".
Une fois diagnostiqué, le traitement n'est pas une solution facile pour de nombreux patients atteints de thyroïde. Le monde médical conventionnel croit que le traitement pour les problèmes de thyroïde est one-size-fits-all. Cette attitude cavalière signifie que de nombreux patients atteints de thyroïde luttent pendant des années pour vivre et se sentir bien, malgré le diagnostic et le «traitement».
Les médecins tentent de précipiter les patients hyperthyroïdiens dans la désactivation permanente de la thyroïde grâce à un traitement radioactif qui les rend hypothyroïdiens à vie.
Beaucoup de médecins croient qu'il n'y a qu'un médicament pour traiter l'hypothyroïdie, un médicament qui ne résout pas les symptômes pour tous les patients. Lorsque les patients apprennent d'autres options disponibles, les médecins peuvent bloquer, refuser des traitements supplémentaires, ou pousser des antidépresseurs, des médicaments contre le cholestérol, des pilules de perte de poids et plus, au lieu d'aborder les problèmes de thyroïde.
Alors, faisons le point. Nous vous demandons, dans un monde où les patients de la thyroïde sont négligés, négligés, mal diagnostiqués, abusés, exploités, moqués et ignorés, d'être la personne qui «comprend» vraiment le patient thyroïde dans votre vie. Vous pouvez être la personne qui comprend que même si la maladie de la thyroïde n'est pas visible, elle fait souffrir votre ami ou votre proche. Vous pouvez être la personne qui comprend que même s'il n'y a pas de téléthon ou de marche de trois jours pour promouvoir la sensibilisation à la thyroïde , il s'agit d'un diagnostic authentique, difficile et qui change la vie.
Pouvez-vous être la personne qui ouvre l'esprit et le cœur aux patients de la thyroïde dans votre vie? Pouvez-vous être la personne qui écoute et qui apprend sur les luttes et les défis, la personne qui habilite le patient thyroïde dans votre vie, en l'aidant à faire autant que possible pour améliorer la santé? Pouvez-vous être la personne à rechercher des médecins et des praticiens qui ne considèrent pas votre ami ou parent comme un patient emporte-pièce sur une chaîne de montage de la thyroïde? Pouvez-vous être la personne qui aide le patient thyroïdien dans votre vie à maintenir l'équilibre, à trouver du temps pour se reposer, pour faire de l'exercice, pour réduire le stress, pour prendre soin de soi, pour une bonne nutrition et pour s'amuser?
Si vous pouvez être cette personne, alors le patient thyroïde dans votre vie est vraiment chanceux de vous avoir, et au nom de tous les patients de la thyroïde, merci.