Comment un mauvais diagnostic est devenu une source de motivation
Bien que les histoires personnelles ne soient pas la norme sur About.com, celle-ci est très pertinente pour les informations que vous trouverez sur ce site. C'est mon histoire personnelle de mauvais diagnostic et une explication pour pourquoi je fais le travail que je fais. Si ce n'était pas parce que j'ai reçu un mauvais diagnostic, je ne serais pas votre guide pour l'autonomisation des patients .
À la fin de juin 2004, j'ai trouvé une boule de golf de la taille d'une boule sur mon torse.
Ça n'a pas fait mal - c'était juste là.
J'ai immédiatement pris rendez-vous avec mon médecin de famille et, comme il n'avait aucune idée de quoi il s'agissait, il m'a envoyé chez un chirurgien qui l'a retiré cet après-midi-là. "Nous vous tiendrons au courant quand nous aurons des nouvelles du laboratoire", commenta le chirurgien en quittant ma chemise et se prépara à rentrer à la maison.
Une semaine plus tard, pas de mot. J'ai contacté le bureau du chirurgien et on m'a dit que les résultats n'étaient pas encore là. Les vacances du 4 juillet avaient causé le retard, alors j'ai attendu.
Une autre semaine plus tard, le chirurgien m'a finalement appelé avec mes résultats de laboratoire. «Vous avez un cancer très rare appelé lymphome sous-cutané à cellules T semblable à la panniculite», m'a-t-il dit.
Et puis il a laissé tomber une deuxième bombe. On m'a dit que la raison pour laquelle les résultats de laboratoire ont pris si longtemps était parce que le résultat était si rare - qu'un deuxième laboratoire avait été appelé pour un deuxième avis . "Deux laboratoires ont indépendamment confirmé ces résultats", m'a-t-on dit.
"Nous allons prendre rendez-vous en oncologie dès que possible."
"Dès que possible" a pris plus de deux semaines, ce qui n'est pas inhabituel car je suis sûr que vous savez si vous avez déjà eu besoin d'un rendez-vous en oncologie. J'ai immédiatement commencé à chercher sur Internet des informations sur le lymphome sous-cutané à cellules T (SPTCL).
Il était difficile de trouver quoi que ce soit parce que, comme le chirurgien me l'avait dit, c'est très rare.
Ce que j'ai appris, c'est que c'était une maladie terminale et à action rapide. (Je comprends qu'un protocole de traitement au Centre de cancérologie Moffitt a été mis au point plus récemment qui prolonge la vie jusqu'à deux ans.) En 2004, la personne qui semblait vivre le plus longtemps avec SPTCL était de deux ans, qu'elle ait ou non reçu tout traitement.
Quand j'ai finalement vu l'oncologue, il était très décourageant. Dr. S, je vais l'appeler, m'a envoyé pour le travail de sang et un scanner, tous les deux sont revenus négatifs pour toute anomalie. Pourtant, il a insisté sur le fait que le travail de laboratoire a écrasé le manque d'autres preuves.
Cela n'a tout simplement pas de sens pour moi. Je me sentais bien. Je jouais au golf une ou deux fois par semaine. Je savais juste que des pièces manquaient.
Quand je l'ai poussé pour plus d'informations, il a cité mes autres symptômes - bouffées de chaleur et sueurs nocturnes. "Mais j'ai 52 ans", ai-je réprimandé. "A 52 ans, toutes les femmes ont des sueurs nocturnes et des bouffées de chaleur !"
Il a insisté sur le fait que mes symptômes n'étaient pas liés à la ménopause. Au lieu de cela, dit-il, ils étaient les symptômes de mon lymphome. Sans chimio, m'a-t-il dit, je serais mort d'ici la fin de l'année.
J'ai demandé à propos de la possibilité que les résultats du laboratoire étaient erronés.
Non - pas une chance, at-il dit. Deux laboratoires ont indépendamment confirmé les résultats. La pression pour commencer la chimiothérapie a commencé à monter.
Outre ma famille et quelques amis proches, je n'ai partagé les nouvelles avec personne d'autre. Mon entreprise souffrait déjà - être indépendant et avoir une mauvaise assurance maladie signifiait que mon diagnostic était maintenant devenu trop cher. Je passais beaucoup trop de temps à faire des recherches, à m'inquiéter et à payer pour des visites chez le médecin et des tests qui n'étaient que marginalement couverts par mon assurance. La vie, ce qui en restait, descendait les tubes - vite.
À ce moment-là, c'était en août et j'avais une décision à prendre.
Chimio, ou pas de chimio? J'ai appris que le Dr S était tombé malade et que son partenaire, le Dr H., prenait en charge mon cas. Le Dr H m'a demandé pourquoi j'attendais de commencer la chimio et je lui ai dit que j'essayais de trouver un autre oncologue pour un deuxième avis. Il y avait trop de points d'interrogation. Sa réponse à moi me fait frémir à ce jour, "Ce que vous avez est si rare, personne ne saura plus à ce sujet que moi."
Si quelque chose m'obligeait à creuser plus profondément, c'était tout. Maintenant j'étais "malade" ET fâché!
Quelques jours plus tard, j'ai dîné avec des amis d'affaires, dont aucun ne connaissait mon diagnostic. Quelques verres de vin ont desserré mes lèvres - j'ai partagé mon diagnostic avec eux et, bien sûr, ils ont été terrassés. Mais un ami était plus que solitaire. Elle a contacté un de ses amis oncologues et m'a appelée le lendemain pour me dire que son amie traitait actuellement quelqu'un avec le SPTCL et qu'elle me réserverait du temps si je voulais prendre rendez-vous.
Cette petite friandise de bonnes nouvelles a allumé un feu sous moi. J'ai pris rendez-vous pour voir son ami médecin une semaine plus tard, puis j'ai contacté mon oncologue d'origine pour obtenir des copies de mes dossiers à emporter avec moi. Les dossiers en main, j'ai commencé à chercher sur Internet des explications de chaque mot que je n'ai pas compris pour voir si je pouvais en savoir plus.
Si je devais identifier exactement le moment où cette mission d'autonomisation et de plaidoyer a commencé, ce moment serait celui-là.
Les résultats de laboratoire n'étaient pas aussi annoncés. En fait, aucun rapport n'a confirmé un diagnostic de SPTCL, exactement. L'un d'entre eux a dit "le plus méfiant pour", et l'autre a dit, "le plus compatible avec." Ni l'un ni l'autre n'était sûr . Un autre indice de cette maladie mystérieuse que je considérais comme non fondée a été trouvé.
De plus, le deuxième rapport de laboratoire indiquait que la biopsie en morceaux était envoyée pour encore un autre test appelé «clonalité» - mais aucun résultat de ce test n'avait été inclus dans les dossiers qui m'avaient été télécopiés.
Je me demandais quelle était la clonalité et pourquoi ces résultats n'étaient pas inclus dans mes dossiers.
J'ai contacté le bureau de mon ancien oncologue et, bizarrement, ils n'avaient aucun dossier sur le test de clonalité. Donc, pendant qu'ils se sont effondrés pour le trouver, j'ai regardé exactement ce que ce test est.
La clonalité, il s'avère, détermine si toutes les cellules anormales proviennent d'un seul clone .
En termes simples, s'il est positif, le test suggère fortement un cancer, tel qu'un lymphome.
Quand j'ai finalement eu une copie de ce dernier rapport de laboratoire, j'ai appris que c'était négatif.
En attendant de voir mon nouveau médecin, j'ai commencé à déchiffrer les résultats. J'ai cherché diverses taches (rappelez-vous le violet de gentiane de la biologie de lycée?), Les lettres grecques et les termes médicaux. Parallèlement aux résultats de la clonalité, il m'est apparu très clairement que je n'avais pas de cancer, quoi qu'en pensent les laboratoires et les oncologues.
Au moment où je suis allé à ma visite, j'ai été responsabilisé et enflammé. J'étais sûr de mes résultats et je partageais avec lui tout ce que j'avais appris. Il m'a examiné, a sorti quelques livres de ses étagères et m'a aidé à apprendre encore plus. En apprenant qu'il y avait moins de 100 cas de SPTCL signalés au cours de la décennie précédente, on m'a dit que même si j'avais un SPTCL, il serait mieux traité par radiation que par chimio, je me sentais encore mieux à la minute.
Puis mon nouveau médecin a recommandé que ma biopsie soit envoyée à un spécialiste des National Institutes of Health, une partie du gouvernement américain, pour examen. Trois semaines plus tard, à la fin de septembre, on m'a confirmé que, en fait, je n'avais pas de cancer .
Le diagnostic corrigé était pour la panniculite, une inflammation des cellules graisseuses. Il n'a pas causé un seul problème depuis lors.
Le soulagement? Certainement. Mais ma première réaction était plus comme de la colère.
Après tout, si j'avais subi une chimiothérapie et que j'avais survécu, ils m'auraient dit que j'avais guéri d'une maladie que je n'avais jamais eue. Et tout aussi effrayant, j'ai trouvé des cas en ligne de personnes qui avaient été diagnostiquées avec SPTCL et traitées avec la chimio qui était morte pendant le traitement; les autopsies avaient montré qu'ils n'avaient jamais eu SPTCL pour commencer. Les poursuites avaient été gagnées.
L'expérience a changé ma vie de plusieurs façons . D'une part, j'ai toujours cru que tout se passait pour une raison.
Donc, cette erreur de diagnostic m'a forcé à remettre en question - que diable la raison pouvait-elle être d'une telle expérience?
Cela m'a conduit à la chose la plus importante que j'ai faite dans ma vie. En 2006, j'ai changé de carrière pour commencer à aider les autres à s'orienter eux-mêmes dans le labyrinthe américain des soins de santé . J'écris les articles sur l' autonomisation des patients ici sur About.com. J'ai écrit quatre livres. Je parle à travers le pays et au Canada sur les sujets de l'autonomisation des patients. Et j'ai fondé et dirigé une organisation pour les défenseurs des patients privés et indépendants - des gens qui aident d'autres personnes - comme vous - à naviguer quotidiennement dans le système de santé. avoir besoin. (En savoir plus sur toutes ces activités dans ma biographie.)
Il s'avère que la pire chose qui m'ait jamais arrivé (le mauvais diagnostic) était, à long terme, la meilleure chose qui m'était jamais arrivée.
La connaissance est une chose puissante, et encore plus quand elle est partagée.
........ Mise à jour: 2011 .........
À l'automne 2010, j'ai lu le livre, La vie immortelle d'Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, qui m'a fait commencer à me demander ce qu'il était advenu de ma «masse» - la tumeur enlevée en 2004 qui avait été mal diagnostiquée.
Et ce que j'ai appris! Du stockage au profit, il se passe beaucoup de choses avec les morceaux de nos corps qui nous sont retirés. Apprenez-en plus ici sur ce qui arrive au sang, aux cellules et autres spécimens de corps prélevés en général, puis lisez l'histoire de ce que j'ai appris sur ma propre tumeur et où elle se trouve aujourd'hui.
........ Mise à jour: 2013 .........
Neuf ans après mon bloc initial et son mauvais diagnostic, une nouvelle masse est apparue ...
J'ai fait la chronique du voyage parce que j'ai compris très tôt qu'être un patient motivé et enhardi a changé toute l'expérience.
Rejoignez-moi dans le voyage! Neuf ans plus tard - un deuxième bloc prouve que l'autonomisation change tout