Comme votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'un autre type de démence progresse vers les stades ultérieurs, il y a souvent plusieurs décisions de traitement qui doivent être prises. Un que les membres de la famille peuvent faire face est l'utilisation d'un tube d'alimentation.
Qu'est-ce qu'un tube d'alimentation?
Un tube de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) est un type de tube d'alimentation couramment utilisé pour les personnes atteintes de démence et de nombreux autres.
La décision de placer un tube PEG chez quelqu'un entraîne une intervention chirurgicale où un tube est connecté à l'estomac et sort de l'abdomen. Après la mise en place, une formule de nutrition liquide est ensuite pompée dans le tube et l'estomac.
Décisions à prendre au sujet de l'alimentation par sonde
Frank, qui a 89 ans et qui est atteint de la maladie d'Alzheimer , vit dans une maison de soins infirmiers parce que sa femme ne peut tout simplement pas fournir les soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 dont il a besoin.
Elle visite fréquemment et est très attentionné et favorable à Frank. Récemment, il a commencé à tousser et a développé de la fièvre (symptômes pouvant indiquer une pneumonie par aspiration ), alors l'établissement a demandé à Vivian, l'épouse de Frank, si elle voulait l'envoyer à l'hôpital. Elle a dit "Oui" alors il a été amené à l'hôpital.
L'hôpital a constaté qu'il avait bel et bien contracté une pneumonie par aspiration et l'a commencé à suivre un traitement antibiotique pour traiter la pneumonie.
Ils ont également mené une étude sur l'hirondelle qui a montré que, en raison de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé de Frank, sa capacité d'avaler était altérée. Ils ont conclu qu'il continuerait à être à risque pour d'autres épisodes de pneumonie d'aspiration, ainsi que l'étouffement. Le diététicien a également mené une évaluation et a conclu que Frank ne prenait pas assez de nourriture par la bouche et perdait du poids graduellement.
Voici où la décision se pose
À cause des résultats de son évaluation de la déglutition, le médecin a demandé à Vivian si elle voulait qu'un tube soit placé dans l'estomac de Frank pour lui fournir de la nourriture.
Raisons de procéder avec des tubes d'alimentation
Vivian a débattu de la question du médecin et a décidé de placer le tube PEG. Elle l'a fait parce qu'elle ne veut pas que Frank développe une autre pneumonie d'aspiration. Comme l'étude sur l'hirondelle indiquait qu'il présentait un risque d'étouffement et de pneumonie, l'hôpital a recommandé des aliments et des liquides limités par voie orale. Elle craint qu'il ne meure de faim sans une sonde d'alimentation et estime qu'en plaçant un tube d'alimentation dans Frank, il n'aura au moins pas faim et ne sera pas exposé à l'étouffement et à la pneumonie.
Recherche sur l'alimentation par sonde avec démence
Est-ce que l'alimentation par sonde prévient la pneumonie par aspiration?
Bien qu'il soit possible qu'un tube d'alimentation puisse réduire le risque de pénétration d'aliments ou de liquides dans les poumons et de développer une pneumonie, cela peut toujours se produire en raison d'une mauvaise évacuation de la salive. La démence affecte finalement la capacité de manger et d'avaler. Il n'est pas rare de voir quelqu'un avec une alimentation par sonde développer une pneumonie d'aspiration.
Est-ce que les alimentations en tube guérissent ou préviennent les ulcères de pression?
À mesure que la personne atteinte de démence décline davantage, son corps risque de développer un ulcère de décubitus (parfois appelé plaie de lit) d'être dans une position trop longtemps ou de mettre trop de pression dans une zone. Une bonne nutrition peut aider à guérir et prévenir ces zones ouvertes. Cependant, l'utilisation d'un tube d'alimentation peut augmenter le risque de plaie de pression, car l'un des risques de l'alimentation par sonde est la diarrhée. La diarrhée peut augmenter considérablement les risques de dégradation de la peau en raison de sa nature acide. Il peut également causer une gêne gastrique et des gaz. La recherche indique que les tétées ne préviennent pas les ulcères de pression.
Est-ce que l'alimentation par sonde prolonge la vie?
Certaines personnes choisissent des tétées pour un être cher parce qu'elles ne sont pas prêtes à laisser partir cette personne, ou elles ont l'impression qu'elles abandonneront leur être cher. La recherche, cependant, ne démontre pas l'augmentation de l'espérance de vie pour les personnes atteintes de démence et une sonde d'alimentation par rapport à celles sans tube.
Certaines recherches suggèrent que les difficultés de déglutition et la perte de poids sont le début du processus de la mort et donc un tube d'alimentation, bien qu'il fournisse la nutrition, ne peut pas inverser ce processus de fin de vie. Des études ont montré que chez les personnes atteintes de démence avancée, celles qui ont un tube d'alimentation ont le même taux de survie que celles sans tube d'alimentation.
Les boyaux apportent-ils une nutrition et une hydratation adéquates?
Les formules d'alimentation par sonde peuvent être ajustées pour fournir plus ou moins de calories et de nutriments, selon le cas. Des études ont montré, cependant, que la perte de poids continue et les résultats de laboratoire qui mesurent la nutrition et l'hydratation ne sont souvent pas améliorés malgré le placement du tube d'alimentation.
L'alimentation par sonde améliore-t-elle la qualité de vie?
Manger est souvent un événement social, surtout dans un environnement d'installation. Avec un tube d'alimentation, ces résidents ne sont souvent pas dans la salle à manger pendant que d'autres mangent, ce qui augmente les risques d'isolement social. Les personnes ayant des tétées peuvent aussi avoir envie de nourriture ou de liquide par la bouche pour le goût et la sensation de l'expérience.
Certains médecins délivreront une ordonnance pour «l'alimentation de plaisir» qui permet des quantités minimales d'alimentation orale et de boisson. C'est typiquement parce qu'ils ont considéré la qualité de vie de la personne, et bien que la fonction d'hirondelle puisse être limitée, la personne et la famille pensent que ça vaut la peine de prendre de la nourriture et de boire.
Autres options au lieu de l'alimentation par tube
- Alimentation à la main
L'alimentation à la main est juste comme il semble - nourrir une personne une bouchée à la fois d'une nourriture savoureuse et facile à manger. L'alimentation manuelle est fortement soutenue par la recherche pour les personnes atteintes de démence avancée.
- Chef du lit après les repas
Si la personne est la plupart du temps confinée au lit, garder sa tête élevée pendant environ une demi-heure après avoir mangé peut aider à prévenir la pneumonie par aspiration.
- Offrir un régime doux ou en purée
Une alimentation douce où la viande est broyée peut être plus facile à manger pour la personne ayant des capacités alimentaires limitées. Les régimes en purée peuvent être utiles lorsque la capacité d'une personne à mâcher de la nourriture a diminué.
- Utilisation d'une tasse de sippy ou de paille pour les liquides
Les coupes munies de paupières ou de pailles peuvent aider les personnes ayant des difficultés à avaler et peuvent réduire le risque d'étouffement.
Risques associés au tube d'alimentation
- Hospitalisation pour le placement de tube
- Tirer le tube en raison de l'agitation
- Infection dans le placement du tube
- Contraintes dues au risque de tirer le tube
- Un fort désir pour les aliments et les liquides oraux
Avertissement
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Sources:
Médecin de famille américain. 2002 15 avril; 65 (8): 1605-1611. Nourrir les tubes chez les patients atteints de démence sévère.
Annales de soins de longue durée. Mai 2009. http://familymed.uthscsa.edu/geriatrics/reading%20resources/virtual_library/Syndromes/Dementia/AD%20&%20Eating%20Problems09.pdf
Le Journal de l'American Medical Association. 1999 Oct 13; 282 (14): 1365-70. Tube d'alimentation chez les patients atteints de démence avancée: un examen de la preuve. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10527184
Archives de médecine interne. 2001; 161: 594-599. Mortalité élevée à court terme chez les patients hospitalisés atteints de démence avancée: Manque de bénéfice de l'alimentation par sonde. http://www.acoi.org/2010Convention/BrymanHighShortTermMortalityInHospitalizedPatientsWithAdvancedDementia.pdf