S'attaquer au dilemme éthique du consentement éclairé pour l'intimité dans la démence
Quand il s'agit de la démence , il y a plusieurs dilemmes éthiques qui peuvent se développer à la suite d'un changement de la cognition. L'une d'entre elles est une question qui peut rendre les membres de la famille adultes mal à l'aise parce qu'ils traitent de l'activité sexuelle et de l'intimité, mais c'est un sujet qui devient souvent nécessaire. La question est la suivante: les personnes atteintes de démence peuvent-elles encore consentir à une activité sexuelle?
Et, si oui, quand deviennent-ils incapables de le faire?
Le défi de déterminer le consentement
Une personne atteinte de démence peut-elle comprendre la décision qu'elle prend et les conséquences possibles? Clairement, la réponse n'est pas facile, oui ou non.
Le but en demandant et en essayant de répondre à la question de la capacité de consentir est double:
1. Prévenir l'abus sexuel d'une personne vulnérable qui peut être incapable de le combattre ou de le signaler
En raison des problèmes de mémoire et des difficultés de communication qui peuvent se développer dans la démence, il est impératif de se prémunir contre la victimisation potentielle d'une personne impliquée dans une activité sexuelle contre sa volonté.
Les adultes plus âgés, et en particulier ceux qui ont des problèmes cognitifs, sont une cible facile pour tous les types d'abus , y compris sexuels.
Légalement, une personne doit avoir la capacité mentale de consentir à un acte sexuel. La question de savoir comment déterminer si cette capacité existe est difficile à répondre.
Y a-t-il un certain stade de la démence où cela devient illégal et immoral?
2. Protéger les droits d'une personne vulnérable à s'engager dans une activité sexuelle réciproque et consensuelle souhaitée et promouvoir la qualité de vie
La prise en charge de la démence a fait un long chemin en reconnaissant que, tout simplement parce que la maladie d'Alzheimer (ou un autre type de démence ) est présent, le désir d'intimité n'est pas automatiquement éliminé.
De même, une personne ne perd pas automatiquement ou immédiatement la capacité de consentir à une activité sexuelle après un diagnostic.
Au lieu de cela, la recherche a identifié les nombreux avantages du toucher pour les personnes atteintes de démence , et les professionnels de la démence ont souligné l'importance des soins centrés sur le patient dans la démence . Certaines maisons de soins infirmiers et les résidences -services ont des politiques écrites sur la reconnaissance des besoins physiques, émotionnels, mentaux, spirituels et sexuels des personnes dont ils ont la charge.
Quels facteurs devraient être considérés dans la question du consentement?
Si deux personnes, dont une personne atteinte de démence ou les deux, manifestent de l'intérêt à poursuivre une relation sexuelle les unes avec les autres, quelles questions devraient être posées? Bien qu'il n'y ait pas une liste complète qui a été acceptée par les experts, voici quelques facteurs qui peuvent aider dans cette décision:
- Reconnaissance: Chaque personne se reconnaît-elle constamment? Connaissent-ils le nom ou l'emplacement de la pièce l'un de l'autre? Est-ce qu'une personne pense à tort que le partenaire est son conjoint alors que ce n'est pas le cas?
- Intérêt: Est-ce qu'ils se cherchent mutuellement? Y a-t-il un intérêt pour la camaraderie simple et l'amitié, ou un intérêt pour l'intimité sexuelle?
- Communication verbale et non verbale de l'émotion: que disent leurs communications verbales et non verbales? Lorsqu'on lui demande, chaque personne exprime-t-elle le désir de passer du temps les uns avec les autres? Lorsque vous les observez, interagissez-vous les uns avec les autres et paraissez-vous heureux? Peuvent-ils répondre à des questions sur leur relation et indiquer un désir d'intimité physique?
- Capacité de dire «non»: Est-ce que l'une ou l'autre des personnes présente des signes de détresse, tels que retrait émotionnel, peur, larmoiement, diminution de l'appétit ou recul physique du toucher? Les deux personnes sont-elles capables de dire «Non» (verbalement ou non verbalement) à un contact sexuel non désiré? Est-ce que chaque personne peut indiquer "jusqu'où" elle souhaite procéder à une interaction sexuelle? Par exemple, est-ce qu'une personne se contente de s'embrasser et de se toucher et que l'autre tente de progresser vers des activités plus intimes?
- Vulnérabilité: Dans quelle mesure les personnes impliquées sont-elles susceptibles d'être exploitées? Est-ce que chaque personne a la capacité de signaler un contact physique non désiré à quelqu'un? La personne est-elle généralement bien soutenue par sa famille ou est-elle assez isolée?
- Effet sur la qualité de vie: La relation semble-t-elle améliorer la qualité de vie des deux personnes? Est-ce une relation établie d'engagement mutuel ou une nouvelle amitié?
Facteurs compliquant
Voici quelques facteurs supplémentaires qui doivent également être pris en compte:
Incapacité de participer à des décisions médicales
Qu'arrive-t-il si une personne ou les deux ont déjà été jugées incapables de participer à des décisions médicales, activant ainsi la procuration ? Est-ce que cela les rend automatiquement incapables de consentir à une activité sexuelle?
D'un point de vue cognitif, une personne peut être incapable de comprendre complètement les complexités d'une décision médicale, tout en étant clairement et constamment capable d'indiquer qu'elle souhaite être en relation les uns avec les autres. Légalement, la capacité de consentement est présumée sauf preuve du contraire.
Famille, tuteur et procuration de soins de santé
Que se passe-t-il si des membres de la famille, un tuteur nommé par le tribunal ou une procuration de soins de santé s'opposent à la relation?
Il n'est pas rare que les membres de la famille éprouvent des inquiétudes significatives et compréhensibles concernant la sécurité et les capacités physiques de leurs proches, le potentiel d'exploitation, l'embarras que leurs parents sont intéressés par une relation sexuelle, les préoccupations religieuses concernant le comportement de leurs parents et le désir de protéger la dignité de l'être aimé.
Certains rédacteurs de politiques et chercheurs préconisent la protection complète du droit à une relation dans la démence et estiment donc que c'est une violation de la vie privée pour informer les familles.
D'autres soulignent que si la personne vit dans un établissement de soins, l'établissement est responsable de la protection des personnes potentiellement impliquées dans la relation. Ainsi, les parties responsables devraient être informées de la situation afin de maintenir une communication ouverte sur son développement, surtout s'il s'agit d'une relation plus récente. Cette communication peut être considérée comme à la fois nécessaire et également une protection contre une action en justice si la partie responsable n'est pas d'accord.
La politique de la Maison hébraïque à Riverdale (une installation qui a ouvert la voie en discutant de cette question) suggère d'éduquer les membres de la famille sur les besoins du résident et de défendre la qualité de vie, potentiellement par une relation sexuelle, en plus d'autres avenues.
Pour les établissements, le risque dans cette situation est que les membres de la famille concernés puissent déposer une plainte auprès du ministère dans l'État qui supervise la conformité dans les foyers de soins s'ils ne sont pas d'accord avec la façon dont l'établissement traite la relation. Plutôt que de voir la relation comme un choix qui améliore la qualité de vie, ils peuvent avoir l'impression que l'établissement n'a pas protégé un résident vulnérable et aurait dû limiter l'interaction ou empêcher une relation de se produire.
Relation nouvelle ou établie
S'agit-il d'une relation établie que les deux personnes ont volontairement établie avant le début de la démence et qui reste maintenant, ou s'agit-il d'une nouvelle relation? Souvent, l'établissement de la relation avant la présence de la démence rend la décision un peu plus facile - non pas parce que la violence ne peut pas survenir dans un mariage (ou une relation établie) - mais parce que la décision d'avoir une relation sexuelle a été prise. La capacité cognitive de la personne n'était pas en doute.
Lorsque de nouvelles relations se développent après la démence est présente, la question de: «Seraient-ils faire si elles n'avaient pas de démence?" est souvent demandé. Ou, "Elle n'aurait pas poursuivi une relation intime avant sa perte de mémoire, elle serait tellement embarrassée."
S'il s'agit d'une nouvelle relation, les décisions et les préférences passées de la personne devraient-elles être prises en compte? Alors que certains experts suggèrent que les préférences et croyances passées d'une personne devraient influencer les décisions d'aujourd'hui, d'autres préconisent d'évaluer la personne à la lumière de ses choix, préférences et besoins actuels, et de ce qui contribue à son bien-être actuel.
Interprétation de la conformité réglementaire par les arpenteurs fédéraux ou d'État
L'une des difficultés à répondre à ces relations si elles se déroulent dans une maison de retraite est celle de savoir comment les enquêteurs (ceux qui sont chargés du suivi de la conformité aux réglementations sanitaires) interpréteront la situation.
En raison de la nature subjective du processus d'enquête, deux enquêteurs différents peuvent arriver à deux conclusions très différentes sur la même situation, chacun pensant qu'elle fait ce qu'il faut pour protéger les résidents et honorer leurs droits de choisir.
Un arpenteur peut conclure que l'établissement n'a pas protégé le résident contre l'exploitation sexuelle en raison de l'absence de preuve que le résident peut consentir, concluant ainsi que le résident a été abusé sexuellement. Un autre arpenteur peut conclure que l'établissement n'a pas protégé le droit du résident de choisir et d'apprécier sa qualité de vie en entretenant une relation intime et significative si une relation avait été établie mais non autorisée. Les installations sont souvent placées dans un jeu de devinettes sur la façon dont les arpenteurs pourraient interpréter une situation.
Certains suggèrent que le droit de s'engager dans une relation sexuelle devrait être maintenu à moins que des preuves ne suggèrent qu'il est non consensuel. D'autres soutiennent que les personnes impliquées doivent prouver qu'elles consentent spécifiquement à la relation, étant donné que la loi exige le consentement.
Un cas juridique impliquant le consentement pour l'activité sexuelle et la démence
En 2015, un couple a fait des nouvelles en raison de cette question même de la capacité de consentir à l'activité sexuelle. Le couple - Henry et Donna Rayhons - a vécu dans l'Iowa et se sont mariés en 2007 après s'être rencontrés plus tard dans la vie. Plusieurs années plus tard, Donna a développé la maladie d'Alzheimer.
Avance rapide jusqu'en mai 2014, quand Henry Rayhons, âgé de 78 ans, a été accusé d'abuser sexuellement de sa femme dans la maison de retraite où elle résidait en raison de sa démence.
Rayhons a soutenu qu'il n'avait pas eu de relations sexuelles avec sa femme cette nuit-là, mais a déclaré qu'ils s'étaient embrassés et se sont touchés. Il a également signalé qu'elle a initié des interactions sexuelles de temps en temps. Le foyer de soins où sa femme résidait, cependant, a estimé qu'elle ne pouvait pas consentir à une activité sexuelle et a signalé le problème à la police après avoir entendu que l'activité sexuelle avait eu lieu entre les deux.
Finalement, l'affaire est allée en cour et, après des témoignages et des délibérations, le jury a déclaré Rayhons non coupable. Cependant, le cas a soulevé de nombreuses questions concernant l'activité sexuelle chez les personnes atteintes de démence, y compris la question de savoir comment déterminer la capacité de consentir et qui devrait prendre cette décision.
Les directives sur les avances sexuelles devraient-elles être utilisées?
Dans l' Alabama Law Review , Alexander A. Boni-Saenz discute de l'idée de permettre aux gens de rédiger un document décrivant leurs choix d'activité sexuelle au cas où ils deviendraient mentalement incapables. Par exemple, quelqu'un pourrait déclarer qu'il veut continuer à avoir des relations sexuelles avec son conjoint en raison de son incapacité mentale. La pensée centrale de ceux qui soutiennent cette idée implique de préserver le droit de s'engager dans des activités sexuelles mutuellement bénéfiques, généralement dans le cadre d'une relation engagée, et d'empêcher la possibilité de poursuites pénales en raison d'une incapacité mentale.
Ceux qui s'opposent à cette idée soulignent que si quelqu'un peut vouloir que son droit soit préservé alors que sa capacité mentale est intacte, il peut réagir différemment lorsque sa cognition a décliné. La maladie d'Alzheimer et d'autres démences peuvent changer de personnalité et augmenter l'anxiété ou l'agitation. Légalement, la question peut être considérée comme les préférences et les choix du soi actuel par rapport au soi futur. Prédire ce qui sera bénéfique et désiré pour maintenir la qualité de vie dans l'avenir devient difficile lorsque les maladies qui causent la démence peuvent changer les préférences, la capacité physique et l'intérêt.
Un mot de
Ce dilemme souligne le besoin pour les maisons de soins infirmiers et d'autres établissements de soins de rédiger des politiques bien documentées, articulées et dirigées par les résidents sur les relations entre les personnes dont l'un ou les deux sont atteints de démence. Ces politiques peuvent ensuite guider les établissements dans leurs décisions et donner aux inspecteurs un aperçu de la raison d'être des décisions lorsqu'ils examinent ces situations.
C'est aussi pour se rappeler que la gestion de ce dilemme éthique exige bien plus que de simples politiques. Avoir une approche ouverte pour communiquer avec les membres de la famille est essentiel pour répondre aux besoins changeants d'un résident et aux questions difficiles qui se posent, comme le consentement pour les relations intimes.
Enfin, les établissements doivent connaître leurs résidents - y compris leur fonctionnement cognitif et les activités qui améliorent spécifiquement leur qualité de vie - afin que, lorsque ces situations se présentent, chaque décision soit intentionnellement centrée sur l'individu et clairement fondée sur son meilleur intérêt.
Cet article ne doit pas être interprété comme consistant en un conseil juridique. Voir un avocat qui se spécialise dans ce domaine pour des conseils juridiques.
> Sources:
> Forum de bioéthique. Sexe, consentement et démence. 15 avril 2015. http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=7378&blogid=140
> La maison hébraïque à Riverdale. Avril 2013. Politiques et procédures concernant l'expression sexuelle à la maison hébraïque de Riverdale.
> Hegde S, Ellajosyula R. Problèmes de capacité et prise de décision en matière de démence. Annales de l'Académie indienne de neurologie . 2016; 19 (Suppl 1): S34-S39. doi: 10,4103 / 0972-2327,192890.
> New York Times. 22 avril 2015. Iowa Homme trouvé non coupable d'avoir abusé sexuellement de sa femme atteinte d'Alzheimer. http://www.nytimes.com/2015/04/23/health/iowa-man-found-not-guilty-of-sexually-abusing-wife-with-alzheimers.html?_r=0
> La Société de médecine de soins de longue durée et de longue durée. 19 mars 2016. Capacité de consentement sexuel dans la démence en soins de longue durée. https://paltc.org/amda-white-papers-and-resolution-position-statements/capacity-sexual-consent-dementia-long-term-care
> Le Centre International de la Longévité. 2011. The Last Taboo: Un guide sur la démence, la sexualité, l'intimité et le comportement sexuel dans les maisons de retraite. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/the_last_taboo_a_guide_to_dementia_sexuality_intimacy_and_sexual_behaviour
> Le centre Weinberg et la maison hébraïque de Riverdale. 2011. Abus ou intimité. Adult Adult Sexualtiy.http: //www.riverspringhealth.org/uploads/ckeditor/files/sexualconsentguidelines.pdf