Quand vous cessez d'avoir des rechutes mais que votre SP s'aggrave
Environ 85 pour cent des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) reçoivent initialement un diagnostic de SEP rémittente (SEP-RR). La plupart de ces personnes finiront par développer une SP progressive secondaire (SPMS) caractérisée par une progression plus régulière des symptômes et des incapacités et moins ou pas de rechutes .
Avant que les traitements modificateurs de la maladie deviennent largement disponibles, environ 90 pour cent des personnes atteintes de SEP-RR ont finalement développé le SPMS en 25 ans et environ la moitié en 10 ans.
On ne sait pas encore quel effet les traitements modificateurs de la maladie ont sur la progression de la SP, mais on suppose (et on espère) que cette proportion est plus faible et que le SPMS est plus lent à se développer.
Qui est le plus susceptible de passer de RRMS à SPMS?
Les gens peuvent passer du SPRR au SPMS à tout moment, et le processus est généralement progressif. En fait, il y a souvent une zone grise entre RRMS et SPMS - lorsqu'une personne entre dans la phase progressive de la SEP mais reçoit encore des rechutes occasionnelles de SP. En général, cependant, cette transition se produit dans les 5 à 20 ans après le début de la maladie.
En ce qui concerne les facteurs pouvant influencer la transition de la SEP rémittente à la SEP progressive secondaire, des études (chez des patients atteints de SEP non traités) montrent que les hommes semblent développer la SPMS plus rapidement et à un plus jeune âge que les femmes. De plus, ceux qui ont des symptômes moteurs au début de leur SEP, comme la difficulté à marcher, développent SPMS plus rapidement.
Signes que RRMS est devenu ou devient SPMS
Il est important de comprendre qu'il n'y a pas de lignes directrices ou de critères précis qui définissent le moment où une personne passe du SPRR au SPMS. Vous trouverez ci-dessous quelques indices ou signes qu'une personne atteinte de SEP et son médecin peuvent utiliser pour déterminer si cette transition est ou s'est produite.
Vos médicaments ne fonctionnent pas bien: Malgré vos efforts et votre observance , certaines personnes atteintes de SEP-RR évoluent avec une augmentation des incapacités sans augmentation correspondante du nombre de lésions sur leurs IRM. Cela pourrait indiquer qu'ils passent à la phase progressive de la SP ou de la SPMS.
D'autre part, votre médicament ne fonctionne pas peut-être pour une autre raison. Par exemple, si des anticorps neutralisants contre l' un des médicaments à base d'interféron sont présents, votre neurologue peut vous en transférer à un autre.
Alternativement, certaines personnes s'inquiètent qu'elles entrent dans la phase progressive de la SEP parce qu'elles cessent d'avoir des rechutes. Mais cela pourrait être une très bonne chose, car cela pourrait signifier que votre traitement modifiant la maladie fonctionne.
Les rechutes changent: L'histoire naturelle de la RRMS est que le nombre de rechutes diminue avec le temps. Cependant, les rechutes qui se produisent peuvent être plus graves, apportant plusieurs symptômes, plutôt que d'affecter seulement une zone de fonction. De plus, le rétablissement après les poussées tend à être incomplet, ce qui signifie que même après la phase aiguë de la rechute, certains symptômes et / ou handicaps persistent. De plus, la personne ne répond plus aussi bien (ou pas du tout) à Solu-Medrol pendant ces rechutes.
Plus grand degré d'invalidité: Lorsqu'elles sont mesurées selon l' Échelle élargie du statut d'invalidité (EDSS), les personnes atteintes de SEP ont tendance à avoir un score de quatre ou moins. D'autre part, les personnes atteintes de SPMS ont généralement un score de six ou plus, ce qui signifie qu'une forme d'aide est nécessaire pour marcher. Les personnes atteintes de SEP-RR atteignant un niveau de 4 à 5,5 (indiqué par l'impossibilité de marcher plus de 500 mètres sans se reposer) développent habituellement un SPMS sur une période relativement courte.
Il y aura aussi plus d'anomalies trouvées lors de l'examen neurologique. Cela montre que le cerveau ne peut plus compenser la démyélinisation de la SEP.
Enfin, les personnes qui développent SPMS ont tendance à présenter plus de troubles cognitifs. Ceci est probablement dû au plus grand degré d'atrophie dans le cerveau, qui est fortement corrélé au dysfonctionnement cognitif . Ce que cela signifie réellement, c'est que le cerveau ne peut plus compenser les dégâts, en particulier lorsqu'il y a destruction complète des axones (fibres nerveuses), ce qui entraîne des trous noirs.
Grande quantité de dommages constatés à l'IRM:
- Fardeau de lésion plus important: Cela signifie qu'il y a un plus grand nombre total de lésions, qui ont tendance à être:
- Autour des ventricules (les cavités dans le cerveau qui sont remplies de liquide céphalo-rachidien)
- Chevauchement
- Concentré dans le tronc cérébral et la moelle épinière
- Dommages axonaux et «trous noirs»: Les zones qui apparaissent comme des taches sombres (hypointense) sur un balayage T1 sont appelées «trous noirs». Ce sont des zones où il y a eu une inflammation répétée, menant à la destruction complète de la myéline et les axones eux-mêmes, ces zones correspondent fortement au handicap.
- Élargissement des ventricules remplis de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau: Il s'agit d'une mesure de l' atrophie , car il y a moins de tissu cérébral, de sorte que les espaces autour et à l'intérieur du cerveau grossissent.
- Diminution des lésions rehaussant le gadolinium: Paradoxalement, le nombre de nouvelles lésions actives améliorant le gadolinium diminue dans les stades ultérieurs de la SEP-RR. C'est parce que la maladie est plus susceptible de devenir plus dégénérative qu'inflammatoire.
Un mot de
Bien que votre traitement modificateur de la maladie puisse aider à ralentir la transition de la SEP rémittente à la SP progressive secondaire, ce processus peut encore se produire dans certains cas. Donc, ne vous mettez pas en faute si vous êtes passé de la phase de rechute de la SEP à la phase progressive - c'est un processus naturel, unique pour chaque individu, et non pas en raison de quelque chose que vous avez fait.
Sources
Coyle, Patricia K. et Halper, juin. Vivre avec la sclérose en plaques progressive: surmonter les défis (2e éd.) New York: Demos Medical Publishing. 2008
Koch M, Kingwell E, P Rieckmann, Tremlett H, Neurologues de la Clinique de SP de l'Université de la Colombie-Britannique. L'histoire naturelle de la sclérose en plaques progressive secondaire. Journal of Neurology, Neurosurgery, & Psychiatry, 2010; 81 (9): 1039-43.
Lublin FD et al. Définir l'évolution clinique de la sclérose en plaques Neurologie. 2014 Jul 15; 83 (3): 278-86.
Société nationale de la SP. MS progressive secondaire.
Tremlett H, Yinshan Zhao, Devonshire V. Histoire naturelle de la sclérose en plaques progressive secondaire. Multiple Sclerosis , 2008; 14 (3): 314-24.