Ne pas choisir la dialyse est une option valable, mais quelles sont les répercussions?
Les patients atteints d' une maladie rénale avancée qui approche l'étape 5 ont deux choix pour gérer leur maladie, soit commencer une dialyse (l'hémodialyse centrale est la plus courante aux États-Unis, ou dialyse à domicile qui pourrait être soit une hémodialyse, soit une dialyse péritonéale). ), ou obtenir une greffe de rein. Mais que faire si un patient ne peut pas, ou ne veut pas l'une de ces options pour une raison quelconque.
Que se passe-t-il lorsqu'un patient souffrant d'insuffisance rénale ne reçoit pas de dialyse ou de greffe? Combien de temps peuvent-ils s'attendre à vivre? Cet article tentera de répondre à quelques-unes de ces questions.
NE PAS CHOISIR LA DIALYSE EST EFFECTIVEMENT UN CHOIX VALIDE, MAIS SEULEMENT POUR LE BON PATIENT
Décider qui est ce «bon patient» est une décision qu'il vaut mieux laisser à la discussion entre le patient et son néphrologue . Traditionnellement, lorsque les patients n'étaient pas considérés comme candidats à la dialyse, les néphrologues disaient: «Nous allons suspendre la dialyse chez Mme X». Cependant, dire "retenir" a des connotations négatives (pensez "nous allons retenir le soutien de la vie, etc etc"). Pour un patient typique et sa famille, cela donne l'impression que le médecin n'offrira rien et que nous attendons que le patient meure. Cependant, cela ne pourrait pas être plus loin de la vérité, car beaucoup de complications de la maladie rénale peuvent et doivent être gérées avec des médicaments.
En d'autres termes, les néphrologues pourraient encore offrir beaucoup; à peu près tout à court de brancher le patient à la machine de dialyse. Et par conséquent, pour mieux communiquer ce qui est encore faisable pour le patient, le terme approprié pour la gestion non dialytique de l'insuffisance rénale qui est maintenant utilisé est Maximal Conservative Management (MCM) .
Ceci est couvert en détail ici.
QUI EST LE PATIENT IDÉAL POUR LA GESTION CONSERVATRICE DE L'INSUFFISANCE RÉNALE ET POURQUOI CE N'EST PAS POUR TOUT LE MONDE
Tous les patients ne seraient pas nécessairement un bon candidat pour MCM, et d'autres options pourraient être plus appropriées. La gestion conservatrice est un bon ajustement dans divers contextes. Ceux-ci peuvent inclure l'âge avancé et la fragilité, la démence sévère, la présence d'autres maladies graves comme l'insuffisance cardiaque ou le cancer métastatique, etc. Dans ces cas, il est difficile de toujours prédire si la dialyse ajouterait quelque chose à la qualité de vie. Et souvent, les patients regardent simplement la «grande image», surtout si l'espérance de vie est limitée.
Cependant, MCM n'est pas pour tout le monde. Les patients doivent être informés que les complications de l'insuffisance rénale ne peuvent être traitées que par des pilules et que certains symptômes / symptômes ne répondent qu'à la dialyse. C'est parce que les toxines dites urémiques qui s'accumulent dans l'insuffisance rénale et sont la cause de la plupart des complications ne seront pas éliminées avec une gestion conservatrice (bien que même la dialyse ne les enlève pas nécessairement non plus). Le patient et le médecin pourraient avoir besoin de s'asseoir ensemble pour dépasser les attentes et établir un plan de soins.
Et quand la discussion porte sur les attentes, deux questions surgissent souvent des patients qui refusent la dialyse:
- Comment pourrais-je me sentir si je refuse la dialyse?
- Ma durée de vie serait-elle raccourcie si je refusais la dialyse?
Compte tenu de la petite quantité de données, ce ne sont pas des questions faciles à répondre. Mais nous disposons de plus de données sur l'espérance de vie chez les patients optant pour la dialyse. Selon le rapport sur le système de données rénales des États-Unis, la survie prévue des patients sous dialyse pourrait varier de 8 ans (pour les patients âgés de 40 à 44 ans) à 4,5 ans (patients âgés de 60 à 64 ans). Il s'agit cependant de la moyenne, avec de grandes fluctuations observées en fonction de l'âge du patient, de son état nutritionnel et de la présence d'autres pathologies concomitantes telles que cardiopathie ischémique, cancer, etc.
J'aimerais également attirer votre attention sur un graphique qui compare l'espérance d'un homme normal de 55 ans à celle d'un patient similaire sous dialyse ou d'un patient ayant reçu une greffe de rein.
SURVIE ET DURÉE DE VIE AVEC ET SANS DIALYSE
Regardons quelques études qui ont essayé de comparer la survie entre ces deux catégories. Une étude portant sur des patients atteints d'insuffisance rénale de stade 5 âgés d'au moins 80 ans a indiqué une durée de vie médiane 20 mois plus longue (29 mois vs 9 mois) chez les patients choisissant la dialyse. Une autre étude comparant la survie entre les patients ayant opté pour la dialyse et ceux ayant opté pour un traitement conservateur a également rapporté une meilleure survie chez les patients ayant choisi la dialyse. Tous les patients avaient au moins 75 ans. Les taux de survie à 1 an étaient de 84% dans le groupe ayant choisi la dialyse et de 68% dans le groupe choisissant la prise en charge non dialytique. On pourrait déduire de ces données que les patients atteints d'insuffisance rénale qui optent pour la dialyse auront généralement tendance à vivre plus longtemps.
Cependant, ce qui précède serait une hypothèse simpliste. Les patients atteints d'une maladie rénale avancée auront souvent plusieurs autres maladies graves comme l'insuffisance cardiaque, le diabète, le cancer, etc .; ce que nous appelons des «comorbidités» . Ainsi, si nous examinons de nouveau les données dont nous avons discuté plus haut, nous nous rendons compte que l'espérance de vie chez les patients qui avaient d'autres maladies co-existantes graves comme la cardiopathie ischémique ne différait pas réellement; s'ils ont choisi la dialyse ou non ! En d'autres termes, chez un patient présentant des comorbidités sévères, la survie peut être déterminée davantage par ces conditions que par la dialyse ou non du patient. Le message à retenir est que la dialyse augmentera votre durée de vie tant que vous n'avez pas plusieurs autres maladies graves mentionnées ci-dessus. J'attirerai également votre attention sur la figure 2 de cet article qui renforce ce que nous venons de discuter.
Enfin, permettez-moi de mentionner une statistique importante (détails ici, ici et ici). La durée de vie moyenne après la dialyse d'un patient déjà sous dialyse est de 6 à 8 jours, mais la plage extrême peut fluctuer entre 2 jours et 100 jours.
STATUT FONCTIONNEL ET QUALITÉ DE VIE SANS DIALYSE
Pour les patients qui décident de ne pas choisir la dialyse après une discussion avec leurs néphrologues, une question évidente qui se pose est, "comment je me sentirais"? En fait, la plupart des patients sont plus inquiets à ce sujet que sur la réduction possible de l'espérance de vie.
En 1949, le Dr David Karnofsky a décrit une échelle (100 étant une personne en bonne santé normale, et 0 impliquant la mort) qui pourrait être utilisée pour mesurer objectivement le statut fonctionnel des patients atteints de cancer. L'échelle a maintenant été appliquée pour mesurer le taux de déclin fonctionnel des patients atteints d'insuffisance rénale qui sont gérés de manière conservatrice sans dialyse. L'article ici (voir la figure 1) décrit ce que ces patients seraient d'un point de vue fonctionnel / qualité de vie dans la dernière année de leur vie. Ce qui est intéressant à noter est que de tels patients n'auraient probablement besoin que d' une assistance occasionnelle jusqu'au dernier mois de leur vie, après quoi ils verront un déclin important de leur état fonctionnel, nécessitant ainsi progressivement des soins spéciaux / hospitalisation. L'échelle et l'article nous donnent un peu plus de perspicacité sur ce à quoi s'attendre lorsque les patients atteints d'insuffisance rénale se tournent vers l'avenir et décident d'opter pour une vie sans dialyse. Ce que je voudrais souligner ici, c'est que ces conclusions sont basées sur l'hypothèse que les patients sont bien pris en charge de manière conservatrice, de manière non agressive. C'est ce que nous appelons maintenant Maximal Conservative Management (MCM) et voici ses détails.