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Les personnes atteintes d' une maladie intestinale inflammatoire (MII) subissent parfois une intervention chirurgicale pour traiter leur maladie. Les deux principales formes de MII, la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn sont traitées avec différents types de chirurgie. Avec la maladie de Crohn, qui peut affecter à la fois le gros intestin et l' intestin grêle , une résection pour enlever une section enflammée de l'intestin est la chirurgie la plus fréquemment pratiquée.
Dans certains cas de maladie de Crohn, une chirurgie de stomie, temporaire ou permanente, peut également être pratiquée. Pour la colite ulcéreuse, qui n'affecte que le gros intestin, la chirurgie la plus préférée est l' anastomose iléo-anale (IPAA), qui est plus communément appelée poche j . On estime que 30% des patients atteints de colite ulcéreuse ont éventuellement besoin d'une intervention chirurgicale pour traiter leur maladie.
Qu'est-ce que la chirurgie J-Pouch?
En chirurgie j-pouch, le gros intestin est enlevé et la dernière section de l'intestin grêle est retravaillée pour créer une poche (souvent en forme de «J», bien que d'autres formes soient aussi parfois réalisées). La j-poche est connectée à l'anus, ce qui signifie qu'un patient peut évacuer plus "normalement". Le gros intestin est parti, mais il n'y a pas besoin de la création d'une stomie et le port d'un appareil externe pour recueillir les selles.
Le J-Poche n'est généralement pas fait pour la maladie de Crohn. La principale raison en est que la maladie de Crohn peut affecter la poche (qui est faite de l'iléon) après sa création.
Si une poche J devient enflammée, cela peut entraîner des complications et l'échec éventuel de la poche. Une j-poche échouée signifierait plus de chirurgie pour l'enlever et pour créer une iléostomie. Plus de chirurgie, bien sûr, ne contribuerait pas à améliorer la qualité de vie d'un patient.
Quand Crohn est trouvé après la chirurgie J-Pouch
Dans certains cas, les personnes chez qui on a diagnostiqué une colite ulcéreuse sont plus tard atteintes de la maladie de Crohn.
Cela arrive parfois après qu'un patient a subi une chirurgie j-pouch, bien qu'il ne soit pas commun. Ces patients peuvent avoir eu la maladie de Crohn depuis le début, même si ce n'était pas le diagnostic original. Une partie de la raison en est que la maladie de Crohn affecte parfois seulement le gros intestin ( appelé la colite de Crohn ), ce qui donne l'impression que la colite ulcéreuse est le vrai diagnostic. Au fil du temps, et certains des signes ou symptômes de la maladie de Crohn deviennent apparents, le diagnostic peut être changé.
Naturellement, certaines personnes atteintes d'une MII qui envisagent 1, 2 ou même 3 chirurgies pour créer une poche J peuvent avoir de sérieuses inquiétudes quant à la possibilité d'un changement du diagnostic de la colite ulcéreuse à la maladie de Crohn.
Quelle est la fréquence d'un changement de diagnostic?
Plusieurs études ont porté sur le nombre de patients ayant reçu un diagnostic de maladie de Crohn après une chirurgie en J-Pouch. Les pourcentages de patients ayant reçu un nouveau diagnostic vont de moins de 1% à un maximum de 13% dans une étude. Les auteurs de l'étude rapportant le pourcentage le plus élevé soulignent que leurs résultats leur paraissent élevés. Ils ajoutent qu'ils reconnaissent que la plupart des autres études, qui se situent dans la fourchette de 10% et moins, ne la suivent pas bien.
La plupart des études effectuées au cours des dernières années ont rapproché le pourcentage d'environ 5%, car la capacité des cliniciens de diagnostiquer la forme correcte des MII s'améliore. Les pourcentages sont différents entre les différents centres chirurgicaux qui effectuent la chirurgie IPAA. Dans une étude réalisée sur des enfants atteints de colite ulcéreuse ou de colite indéterminée, le diagnostic de la maladie de Crohn après la chirurgie était de 13%.
Les chirurgiens de la Cleveland Clinic (un important centre d'excellence pour la chirurgie des MII et j-pouch) rapportent le nombre de patients diagnostiqués avec la maladie de Crohn après que la chirurgie de l'IPAA a diminué avec le temps.
À mesure que le processus de diagnostic précis s'améliore, le nombre de patients présentant un changement de diagnostic diminue.
Pouvons-nous prédire qui pourrait avoir la maladie de Crohn?
Il n'y a pas de consensus sur la façon exacte d'identifier les patients diagnostiqués avec la colite ulcéreuse qui pourraient être découverts plus tard avoir réellement la maladie de Crohn. Il y a au moins une étude, cependant, que les patients qui ont été diagnostiqués avec une colite ulcéreuse à un jeune âge et ont également eu des complications extra-intestinales étaient plus susceptibles d'avoir un changement de diagnostic de la maladie de Crohn après chirurgie j-pouch. La «défaillance» de la poche et la possibilité de retirer la poche j sont assez courantes chez les patients chez lesquels on a diagnostiqué une maladie de Crohn. Cependant, pour ceux qui sont capables de garder leur poche et constatent que cela fonctionne bien pour eux, il ne semble pas y avoir de différence dans leur qualité de vie et la qualité de vie de ceux qui ont subi une chirurgie IPAA et qui ont confirmé une colite ulcéreuse .
La ligne de fond
Être diagnostiqué avec la maladie de Crohn après un diagnostic de colite ulcéreuse et une chirurgie j-poche est une préoccupation valable. La possibilité devrait être longuement discutée avec le gastro - entérologue et le chirurgien colorectal avant que la chirurgie soit faite, en particulier pour les personnes qui ont été diagnostiquées à un jeune âge ou qui ont des complications extra-intestinales. Les patients doivent demander à leurs chirurgiens le nombre de patients qui ont été diagnostiqués après la chirurgie. Cependant, il est important de noter que ce n'est pas encore un phénomène courant - la probabilité d'un changement de diagnostic diminue au fil du temps à mesure que les techniques de diagnostic des MII s'améliorent.
Sources:
Ayrizono Mde L, LR Meirelles, Leal RF, Coy CS, Fagundes JJ, Góes JR. "Les résultats à long terme de la poche iléale après le diagnostic secondaire de la maladie de Crohn." [Article en portugais] Arq Gastroenterol . 2008 juil.-sept .; 45: 204-207.
Keighley MR. "Le diagnostic final de colite ulcéreuse présumée chez les patients de la poche peut changer à la maladie de Crohn: les patients doivent être avertis des conséquences." Acta Chir Iugosl . 2000; 47 (4 Suppl 1): 27-31.
Körsgen S, Keighley MR. "Causes d'échec et espérance de vie de la poche iléo-anale." Int J Colorectal Dis . 1997; 12 (1): 4-8.
Mortellaro VE, Green J, Islam S, JA Bass, Fike FB, St Peter SD. "Présence de la maladie de Crohn chez les enfants après colectomie totale pour la colite ulcéreuse." J Surg Res. 2011 sept. 170 (1): 38-40. doi: 10.1016 / j.jss.2011.02.011. Epub 2011 Mar 11.
Murrell ZA, Melmed GY, Ippoliti A, Vasiliauskas EA, M Dubinsky, Targan SR, Fleshner PR. "Une évaluation prospective des résultats à long terme de l'anastomose iléo poche-anale chez les patients atteints de maladie inflammatoire de l'intestin-colite non classifiée et indéterminée." Dis Colon Rectum . 2009 mai; 52 (5): 872-8. doi: 10.1007 / DCR.0b013e31819f5d4c.
Peyrègne V, François Y, Gilly FN, Descos JL, Flourie B, Vignal, J. "Résultat de la poche iléale après diagnostic secondaire de la maladie de Crohn." Journal international des maladies colorectales. Février 2000. 15 (1): 49-53.
Rossi HL, marque MI, Saclarides TJ. "Complications anales après proctocolectomie réparatrice (J-poche)." Am Surg . 2002 juil. 68 (7): 628-630.
Truta B, Li DX, Mahadevan U, Fisher ER, Chen YY, Grace K, F Velayos, Terdiman JP. "Marqueurs sérologiques associés au développement de la maladie de Crohn après anastomose anale de la poche iléale pour la colite ulcéreuse." Dig Dis Sci . 2014 Jan; 59 (1): 135-145. doi: 10.1007 / s10620-013-2866-8. Epub 2013 Oct 4.