Groupes de défense pour les personnes touchées par la leucémie, le lymphome et le myélome
Les cancers du sang - leucémie, lymphome et myélome - peuvent ne pas être aussi visibles que certains autres types de cancer. Néanmoins, il existe plusieurs organismes de bienfaisance et groupes de défense qui soutiennent presque exclusivement la communauté du cancer du sang. En outre, certaines des organisations qui s'engagent dans le plaidoyer général contre le cancer, comme l'American Cancer Society, ont d'excellentes sous-sections consacrées à la leucémie et au lymphome.
La Société de leucémie et lymphome
La Leukemia & Lymphoma Society, ou LLS, peut être l'organisation de défense des leucémies et des lymphomes la plus visible du monde. Fondée en 1949, LLS finance la recherche sur le cancer du sang, l'éducation et les services aux patients, et se classe sur la liste Forbes des 100 plus grands organismes de bienfaisance américains.
Même les personnes relativement non initiés à la communauté du cancer du sang peuvent reconnaître l'événement annuel de collecte de fonds organisé par les différents chapitres de LLS, connu sous le nom «Light the Night». Light the Night est un événement qui se produit à différents moments de l'année dans différentes communautés.
Souvent, cependant, il est prévu de septembre à novembre en Amérique du Nord et coïncide avec les premières soirées qui débutent avec la saison automnale. Les participants recueillent de l'argent pour la SLV avant la Marche de la nuit où ils portent des lanternes de couleurs différentes pour signifier la survie et / ou la perte d'un être cher.
L'équipe en formation de la Leukemia & Lymphoma Society, ou TNT, est une autre avenue à explorer pour redonner, surtout si l'entraînement d'endurance pour les œuvres de charité frappe votre imagination. Quand il s'agit de l'entraînement physique, beaucoup d'entre nous ont besoin de toutes les motivations que nous pouvons rassembler.
C'est peut-être pourquoi Team In Training de LLS est un programme si réussi. Non seulement vous avez la discipline inhérente à tout bon programme de conditionnement physique, mais vous avez aussi quelque chose qui compte un peu plus - donner à ceux qui en ont besoin. Il y en a pour tous les goûts, qu'il s'agisse de courir, de marcher, de faire du vélo, de faire de l'escalade ou de participer à un triathlon.
LLS souligne ses succès comme suit: «À ce jour, LLS a investi plus d'un milliard de dollars dans la recherche pour faire avancer les thérapies et sauver des vies. Les subventions de recherche LLS ont financé plusieurs des avancées les plus prometteuses d'aujourd'hui, y compris les thérapies ciblées et les immunothérapies. Des investissements de recherche soutenus alimentent une explosion de succès scientifiques et cliniques innovants. De nouveaux traitements sûrs et efficaces, une fois inimaginables, sauvent des vies aujourd'hui. "
Hôpital de recherche pour enfants St. Jude's
La leucémie est la malignité la plus courante chez les enfants. Si le cancer infantile vous tient à cœur, l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude's devrait probablement faire partie des organismes de bienfaisance que vous considérez comme des organismes de soutien. Cette organisation a reçu des notes stellaires pour la responsabilité et la transparence, et ses notes financières étaient également supérieures à la moyenne, selon Charity Navigator.
La mission de l'Hôpital de recherche pour enfants St. Jude est de trouver des traitements pour les enfants atteints de cancer et d'autres maladies catastrophiques grâce à la recherche et au traitement.
L'un des événements les plus attachants sur la scène de collecte de fonds de charité contre le cancer implique les petits tikes eux-mêmes et colportage furieux. Si vous avez des enfants dans la tranche d'âge préscolaire, le Trike-A-Thon de St. Jude est un événement qui amasse des fonds pour la cause, mais qui permet aussi aux enfants de s'amuser et d'aider les autres à leur âge. groupe. Si vous êtes intéressés à organiser un trike-a-thon à l'école maternelle ou à la garderie de votre enfant, visitez St. Jude's sur le Web et vous trouverez les coordonnées pour vous aider à démarrer.
La Fondation de recherche sur la leucémie
Si votre intérêt est de faire progresser la recherche sur la leucémie et d'aider les patients d'aujourd'hui et leurs familles, un organisme de bienfaisance à considérer est la Fondation de recherche sur la leucémie. Cette organisation caritative se consacre à la lutte contre le cancer du sang en finançant la recherche sur leurs causes et leurs traitements et en enrichissant la vie des personnes touchées par ces maladies. La Fondation de recherche sur la leucémie soutient la recherche sur la leucémie chez les adultes et les enfants.
Il est à noter que la Fondation pour la recherche sur la leucémie a récemment reçu «quatre étoiles», la meilleure note possible de Charity Navigator. L'organisation a également obtenu des résultats remarquables en matière de transparence, de reddition de comptes et de finances.
La Fondation de recherche sur la leucémie compte plus de 1 500 bénévoles organisés dans 24 chapitres de collecte de fonds. Ils fournissent aux patients des ressources éducatives, un soutien émotionnel et une aide financière. Ils financent également la recherche dans le monde entier. De plus, la Fondation de recherche sur la leucémie s'est impliquée sans relâche dans la recherche d'un remède, recueillant plus de 70 millions de dollars à l'appui de sa mission.
La Fondation de recherche sur le lymphome
La Lymphoma Research Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays consacrée exclusivement au financement de la recherche innovante sur les lymphomes. Il fournit également des informations à jour sur ce type de cancer aux personnes atteintes de lymphome ainsi qu'aux professionnels de la santé.
La Fondation de recherche sur le lymphome a pour mission d'éradiquer les lymphomes et de servir ceux qui ont été touchés par la maladie. Ils aident également les patients atteints de lymphome à naviguer dans le monde des sous-types de cancer, des essais cliniques, des thérapies émergentes et des nouvelles sur le terrain.
La Fondation de recherche sur le myélome multiple
Le myélome multiple , ou parfois seulement le «myélome», est le troisième type de cancer du sang, en plus de la leucémie et du lymphome. Peut-être parce que c'est le moins commun des trois cancers du sang, il a tendance à recevoir moins d'attention - à part le livre de l'ancien présentateur de NBC, Tom Brokaw, sur son expérience avec le myélome. Bien sûr, cependant, le myélome reçoit à peu près tous les projecteurs de la Multiple Myeloma Research Foundation, ou MMRF. Donc, si vous cherchez un organisme de bienfaisance avec une reddition de comptes, une transparence et des résultats financiers remarquables, le MMRF est un très bon pari.
L'American Cancer Society
Bien que sa mission ne soit pas spécifique à la leucémie, au lymphome ou au myélome, l'American Cancer Society (ACS) offre néanmoins beaucoup aux personnes dont la vie a été touchée par le cancer du sang. Ses ressources peuvent être particulièrement utiles à ceux qui sont à la recherche d'information éducative générale sur une variété de différents sujets de cancer.
C'est un cas dans lequel les statistiques des outils de navigation de charité peuvent être un peu trompeuses. L'AEC n'est peut-être pas l'organisation la plus rationalisée ou la plus efficace sur le plan de l'efficacité, surtout lorsqu'elle est considérée comme un agrégat de toutes ses nombreuses divisions. Mais sa présence en ligne - et en particulier sa capacité à atteindre les gens avec des explications conviviales des concepts qui sont communs à de nombreux cancers différents - représente la qualité et la valeur qui est difficile à saisir dans un tableau de navigateur de charité.
Il y a plusieurs façons de donner à un organisme de bienfaisance comme ACS. Relais pour la vie est la collecte de fonds emblématique de l'organisme, un événement où les membres de l'équipe se relaient à pied autour d'une piste ou d'un itinéraire désigné. Selon les organisateurs de l'événement, chaque événement dure de six à 24 heures et chaque équipe est invitée à avoir un membre sur la piste en tout temps pour signifier que le cancer ne dort jamais. Comme ils le disent, «les patients atteints de cancer ne s'arrêtent pas parce qu'ils sont fatigués, et pour une nuit, nous non plus. "
Chaque équipe met en place un camp thématique lors de l'événement et poursuit ses efforts de collecte de fonds en recueillant des dons pour de la nourriture, des biens, des jeux et des activités. Le produit compte pour l'objectif global de collecte de fonds de l'équipe.
Les parents des collégiens peuvent également être familiers avec les activités de jour sur le terrain liées à l'ACS:
Notre programme Relais Day Field apporte le Relais pour la vie aux écoles secondaires du pays. Il offre aux étudiants, aux enseignants et aux administrateurs la possibilité de s'impliquer davantage dans leurs communautés en célébrant les personnes touchées par le cancer, en rappelant leurs proches perdus et en collectant des fonds pour soutenir les programmes et services de lutte contre le cancer au niveau local et international. Il permet aux élèves de sortir de la salle de classe et de s'amuser avec des divertissements et des activités qui renforcent l'éducation sur le cancer et développent des comportements sains qui réduiront leur risque de cancer.
Autres bonnes ressources
De nombreux autres groupes encouragent la sensibilisation et fournissent un soutien et des services précieux à ceux dont la vie a été touchée par le cancer du sang. Voici juste un peu plus à ajouter à la liste:
Soyez le match
Vous avez peut-être entendu parler de greffes de moelle osseuse , également appelées greffes de cellules souches hématopoïétiques. Pour certains patients atteints de certains types de leucémie et de lymphome, une greffe de cellules souches, ou une greffe de moelle osseuse, est le seul espoir de guérison.
C'est là qu'intervient Be the Match - c'est un registre qui garde la trace de toutes les personnes disposées à faire don de leurs cellules souches dans l'espoir de trouver un partenaire pour quelqu'un qui a besoin d'une greffe de moelle osseuse.
Réseau national complet de lutte contre le cancer (NCCN)
Pour les médecins, les lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sont généralement bien connues et fréquemment consultées. Avec des mises à jour régulières sur la gestion du cancer recommandée, ces recommandations de traitement tentent d'encapsuler l'état actuel de la médecine à un moment donné dans le temps pour divers sites de cancer.
Le NCCN a travaillé pour fournir des lignes directrices similaires pour les patients, avec des termes médicaux expliqués et adaptés aux personnes touchées par la leucémie, le lymphome et le myélome. Les ressources du patient et des soignants du NCCN comprennent maintenant des listes pour différents types de leucémie ainsi que des lymphomes de Hodgkin et divers types de lymphomes non hodgkiniens .
Alliance pour la collaboration en matière de ressources en hématologie (ARCH)
Cette collaboration vise à permettre aux personnes atteintes d'un lymphome d'être actives dans leurs soins et de s'assurer qu'elles ne se sentent pas seules dans leur voyage. En visitant leur site Web, les gens peuvent se connecter à diverses organisations partenaires pour en apprendre davantage sur les différents types de lymphomes, explorer les options de traitement, et trouver des informations sur les spécialistes et le soutien financier.
De nos jours, de nombreux centres de cancérologie importants sont annoncés à la télévision. Vous pouvez même reconnaître de grands noms tels que Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York et le MD Anderson Cancer Center de l'Université du Texas à Houston. À travers le pays, cependant, seulement environ 15 pour cent des patients atteints de cancer aux États-Unis sont traités dans les principaux centres de cancer universitaires du pays. La grande majorité reçoit des soins dans les programmes de lutte contre le cancer dans ou près de leur communauté d'origine, où les ressources peuvent être plus limitées.
En réunissant le réseau de programmes communautaires de lutte contre le cancer avec les ressources de qualité fournies par ces organisations, ARCH vise à avoir un impact immédiat sur l'accès à l'information pour les patients atteints de lymphome où le besoin est le plus grand.
Un mot de
Comme vous pouvez le voir, même si vous limitez le champ d'action aux organismes de bienfaisance et aux organismes qui sont les plus pertinents pour les cancers du sang, il existe encore de nombreuses options viables qui sont désireuses de recevoir des dons. Au cours des dernières années, les organismes de bienfaisance ont été examinés de plus en plus. Les gens qui donnent leur argent durement gagné au grand bien veulent avoir un certain niveau de confiance que leurs dons sont utilisés à bon escient. En tant que tel, un certain nombre de différents outils de navigateur de charité ont été développés et sont disponibles sur le web.
Les gens apprécient et recherchent différentes choses dans leurs organismes de bienfaisance préférés. Ainsi, vous êtes encouragé à voir comment l'une des organisations mentionnées ci-dessus se mesure en termes de refléter vos valeurs et vos intérêts spécifiques. Par exemple, certaines personnes ne veulent pas contribuer à des organismes de bienfaisance plus importants qui ont des PDG qui reçoivent une rémunération très élevée, tandis que d'autres sont plus disposés à négliger de telles choses si l'organisation est connue pour faire du bon travail.
De même, si les paramètres financiers sont importants pour vous, certains profileurs de charité listent des informations telles que le nombre de dollars que chaque organisme de bienfaisance utilise pour recueillir une certaine quantité de fonds qui vont directement à la cause ou aux bénéficiaires. Ces métriques peuvent être comparées d'une organisation à l'autre.
> Sources:
> Société américaine du cancer
> Navigateur de charité
> Réseau national de lutte contre le cancer (NCCN). Ressources pour les patients et les soignants.