Dans quelle mesure seront-ils acceptés?
Le syndrome de fatigue chronique a- t-il enfin un nouveau nom? Cela dépend en grande partie si quelqu'un utilisera le nouveau qui a été suggéré.
Le 10 février 2015, un groupe de l'Institut de médecine a proposé un nouveau nom et de nouveaux critères diagnostiques pour la maladie. Mais ils n'ont pas mis en avant «encéphalomyélite myalgique» ou EM / SFC , les experts sont donc sceptiques quant à savoir si la communauté des patients acceptera le nom.
Pour vous donner une perspective, le panel a examiné plus de 9 000 études scientifiques, entendu des témoignages d'experts et obtenu des informations du public avant de faire ses recommandations. Il a ensuite rédigé un rapport de 235 pages intitulé «Au-delà de l'encéphalite myalgique / Syndrome de fatigue chronique: redéfinir une maladie».
Un nouveau nom
Quel est le nom? Maladie systémique d'intolérance à l'effort, ou SEID.
Les membres du panel disent que ce nom décrit une caractéristique clé de la maladie - l'incapacité de tolérer l'effort physique ou mental, ce qu'on appelle le malaise post-effort . Ils étaient d'accord avec les patients et les experts qui ont dit pendant des décennies que le nom de «syndrome de fatigue chronique» fait la lumière sur la maladie grave, les gens commentant souvent comment ils se fatiguent aussi, alors ils doivent l'avoir.
Cependant, selon le New York Times, certains experts pensent que le comité aurait dû vérifier auprès de la communauté ME / CFS avant de trouver un nouveau nom pour s'assurer que les patients accepteraient quelque chose.
Ce débat a fait rage depuis si longtemps et a été si intense et émouvant que certaines personnes sont extrêmement attachées aux noms d'encéphalomyélite myalgique, ME / CFS, ou CFS / ME.
Le panel souligne, cependant, qu'il existe des problèmes avec le nom d'encéphalomyélite myalgique. Ce nom signifie l'inflammation dans le système nerveux, qui n'a pas de preuves solides derrière, ainsi que la douleur musculaire, qui, selon eux, n'est pas un symptôme assez important.
Beaucoup de membres de la communauté des patients ont critiqué le panel parce que la majorité des membres n'ont aucune expertise connue en matière de maladie. Cependant, il y avait plusieurs membres ayant une vaste expérience dans le traitement de l'EM / SFC.
Points à être heureux
Le panel semble comprendre les dommages que le nom historique a causés aux patients en stigmatisant et en banalisant une maladie qui change la vie et qui est souvent grave. C'est un bon début. En outre, certains membres du panel ont dit qu'ils ne croient pas que c'est le nom parfait, mais que c'est un meilleur pour l'instant.
Deux choses à souligner à propos du nom lui-même - il comprend «systémique», ce qui renvoie à une base physiologique, et «maladie», un mot que beaucoup de gens attendent depuis longtemps en rapport avec l'EM / SFC.
Un expert dit que le rapport est le meilleur résumé de la preuve qu'il a jamais lu. Le panel a également noté que peu de recherches ont été effectuées sur l'EM / SFC par rapport au nombre de personnes qu'il touche.
Un accompagnateur de ce rapport présentera les priorités de recherche pour aller de l'avant. Il est actuellement en cours de révision pour publication par les National Institutes of Health.
Et puis, il y a ce qui pourrait être la partie la plus importante de ce rapport: les nouveaux critères diagnostiques.
Critères diagnostiques
La communauté des patients a longtemps poussé les États-Unis à adopter ce qu'on appelle communément les critères de consensus canadiens.
C'est donc un pas positif que les nouveaux critères soient construits, mais pas identiques.
Les nouveaux critères comprennent:
- Six mois de fatigue profonde et inexpliquée ET de malaise post - traductionnel et de sommeil non réparateur ;
- Problèmes cognitifs ou intolérance orthostatique (vertiges en position debout) .
Beaucoup de médecins se sont plaints que la définition de la CDC, qui a été utilisée pour diagnostiquer les gens depuis 1994, peut mal diagnostiquer les personnes qui ont d'autres causes de fatigue prolongée, y compris la dépression. Ces critères comprenaient six mois de fatigue persistante, inexpliquée et quatre symptômes ou plus d'une liste qui incluait tous les nouveaux critères, à l'exception de l'intolérance orthostatique.
Cependant, il est possible, selon les critères du CDC, de diagnostiquer l'EM / SFC sans que les symptômes du nouveau critère ne réduisent la fatigue.
Acceptation du rapport
La controverse de longue date et ME / CFS a opposé patients et chercheurs contre le gouvernement pendant des décennies. Bien que ce rapport et le panel qui l'a produit ne soient certainement pas parfaits, je me demande si quelque chose plaira à toutes les personnes qui ont un chien dans ce combat. Je soupçonne que certains continueront à embrasser ME sous une forme, peu importe quoi.
J'espère, cependant, que suffisamment de gens accepteront le nouveau nom que nous pourrons finalement abandonner la stigmatisation du syndrome de fatigue chronique et rééduquer le public sur la vraie nature de cette maladie.
Encore plus, j'espère que la communauté médicale reconnaîtra l'ampleur de la recherche et de l'expertise qui a mené à la rédaction de ce rapport et en arrivera à accepter tout ce que nous appelons une condition physiologique grave. Les nouveaux critères diagnostiques mettent mieux en évidence les principales caractéristiques de la maladie et pourraient mener à un diagnostic et à une recherche plus cohérents et plus fiables. (Après tout, au cours des dernières décennies, nous n'avons pas vu moins de 20 définitions, dont au moins cinq sont toujours en jeu .)
Si ce rapport et son compagnon peuvent faire tout cela et susciter un intérêt accru pour la recherche, cela contribuera grandement à guérir les cicatrices de la controverse et à améliorer les perspectives des personnes atteintes de cette maladie.
Sources:
Au delà de l'encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique: redéfinir une maladie. Institut de médecine, Académie nationale des sciences. 10 février 2015. Tous droits réservés. Accédé: Janvier 2016.
Cohen, Jon. Adieu syndrome de fatigue chronique, bonjour SEID. Science initié, Association américaine pour l'avancement des sciences, 10 février 2015. Tous droits réservés. Accédé: Février 2015.
Tuller, David. Le syndrome de fatigue chronique obtient un nouveau nom. The New York Times, 10 février 2015. Tous droits réservés. Accédé: Février 2015.