En 2010, les chercheurs de l'Université du Texas Southwestern Medical Center ont publié un article sur la cause du syndrome de tachycardie orthostatique postural (POTS) . L'article a engendré une quantité considérable de controverse et de colère parmi de nombreuses personnes souffrant de POTS, en raison de l'interprétation répandue de ses résultats, et en raison du nouveau nom que les auteurs ont proposé pour cette maladie - le syndrome de Grinch.
Le tollé, en fait, était si grand que l'auteur principal de cette étude, a noté le chercheur de POTS Dr. Benjamin Levine, a accepté la demande de cet auteur de commenter publiquement la question. Sa réponse apparaît ci-dessous.
À propos du POTS
POTS est une condition dans laquelle le rythme cardiaque d'une personne augmente à des niveaux élevés quand ils se lèvent. Il s'accompagne souvent de vertiges , de palpitations et parfois de syncopes . Les POTS, qui peuvent devenir extrêmement incapacitants, ont de nombreux aspects similaires aux diverses dysautonomies . On le voit le plus souvent chez les jeunes, autrement entièrement en bonne santé, et chez les femmes beaucoup plus souvent que chez les hommes.
L'étude
L'équipe du Dr Levine a étudié 27 personnes référées à Southwest avec POTS. Les principaux résultats étaient les suivants: 1) Aucun des sujets n'avait d'anomalies mesurables dans son système nerveux autonome. 2) Beaucoup (environ 70%) avaient de petits cœurs et un faible volume sanguin, caractéristiques caractéristiques du déconditionnement.
Et 3) En moyenne, les sujets ont répondu très favorablement à un programme prolongé et gradué de thérapie d'exercice.
Les auteurs ont conclu que le POTS est «en soi» une condition causée par le déconditionnement. En raison des petits coeurs qu'ils ont noté dans la plupart de leurs sujets, les auteurs ont proposé (vraisemblablement avec des langues dans la joue) de renommer POTS au syndrome de Grinch (parce que les grinches, selon des sources définitives, ont de petits coeurs).
La réaction des personnes souffrant de POTS
Les journaux à travers le pays ont sauté sur cet article quand il a été publié, en mettant l'accent sur deux points: le nouveau nom cool Grinch Syndrome, et l'idée que POTS est auto-induite en menant une vie sédentaire. Cette fausse représentation répandue de l'étude a déclenché une réaction impressionnante des personnes souffrant de POTS à travers le monde.
Les gens qui traitent avec POTS ont pris sur les médias sociaux en grand nombre pour se plaindre de cette étude. En plus du désir évident de ne pas être considéré comme grinches, ils ont affirmé que l'attribution de tous les cas de POTS au déconditionnement est non seulement fausse mais probablement nuisible aux personnes souffrant de POTS.
Il est indubitable que la grande majorité sinon toutes les personnes ayant un POT significatif sont déconditionnées. Vous deviendriez aussi déconditionné si vous ne pouviez pas vous tenir debout sans devenir extrêmement étourdi ou évanoui. Et l'étude a en effet confirmé que c'est le cas.
Mais le fait que les patients avec POTS puissent être déconditionnés ne prouve pas (et en fait, il ne suggère même pas fortement) que le déconditionnement est la cause du POTS, plutôt que le résultat.
Les personnes diagnostiquées avec un POT ont déjà un temps extraordinairement difficile à prendre leurs médecins et leurs familles à prendre leurs symptômes au sérieux.
Ils passent souvent par une épreuve prolongée de se faire dire par plusieurs médecins qu'ils ont de l'anxiété ou de la dépression ou une sorte de réaction de conversion plutôt qu'une véritable condition physiologique. C'est souvent des semaines ou des mois, et parfois des années, avant que certains médecins finissent par trouver le vrai diagnostic.
Et maintenant, même après le diagnostic correct, ils sont confrontés à la perspective d'être considérés comme ayant amené la condition sur eux-mêmes, en raison du «déconditionnement», qui est souvent un discours médical pour être trop sédentaire, passif et paresseux. Et quand leur famille est informée que le problème est auto-induit, via le mécanisme de la paresse, et que le médecin ne le dit pas moins, la quantité de soutien que les personnes souffrant de POTS sont susceptibles de recevoir de leurs proches, au moment même où ils se battre pour récupérer et en ont le plus besoin, diminuera de façon prévisible.
Donc, la teinte et le cri des personnes souffrant de POTS lorsque cet article a été publié est assez facile à expliquer.
Dr. Levine répond
Dr Levine a été déplacé pour répondre à la détresse exprimée par tant de personnes souffrant de POTS après la publication de son étude. Ce faisant, il a fait trois points principaux.
" 1) Promotion des résultats de la recherche. Tout d'abord, permettez-moi de vous assurer que je n'ai jamais «promu» notre travail dans aucun média, et que personne d'autre dans mon institution ne l'a fait non plus. Franchement, je ne suis pas un grand fan des reportages médiatiques sur les données scientifiques, et même si je vais parler aux journalistes lorsqu'ils appellent si je peux fournir une expertise unique, je ne la recherche pas. Comme vous le savez sûrement, nous n'avons aucun contrôle sur ce que les journalistes disent de notre travail. Notre auditoire pour nos articles est d'autres médecins et scientifiques, qui doivent interpréter les données à la lumière de leur propre expérience et de la lecture de la littérature. Je conseille à tous les patients qui doivent obtenir leurs informations des médias de ne pas trop interpréter ce qu'ils lisent dans la presse ou à la télévision.
2) POTS n'est pas causé par "paresse". La plupart des patients que je vois étaient très fonctionnels (comme nos astronautes, sur lesquels nous avons modélisé notre programme d'entraînement POTS) avant que quelque chose ne se produise - pour certains c'est une infection virale; d'autres une blessure ou une autre maladie; certains c'est la grossesse ou les complications de l'accouchement. Cet «événement sentinelle» provoque une chose commune - il met les gens au lit.
Il est important de souligner que même 20 heures d'alitement peuvent induire une perte de volume plasmatique, une altération de la fonction baroréflexe et une sensation d'étourdissement orthostatique chez de nombreuses personnes. Après seulement 2 semaines d'alitement ou de vols spatiaux, près des 2/3 des personnes ne peuvent pas rester debout pendant 10 minutes!
Il est également intéressant de noter que des études antérieures de notre site ont montré que ce sont les sujets les plus athlétiques qui étaient les plus affaiblis par le repos au lit, même de courte durée (3 semaines), avec de très longues périodes de récupération. En fait, les volontaires les moins en forme avant de se coucher se sont rétablis relativement rapidement en réponse à une formation contrôlée subséquente, généralement dans les deux semaines. D'autre part, les bénévoles les plus sportifs, après trois semaines de repos au lit et deux mois d'entraînement intensif, n'avaient toujours pas retrouvé leur forme physique de base. Curieusement, nous avons étudié les mêmes sujets 30 ans après l'étude originale et constaté que, étonnamment, pas une seule personne était dans une situation pire 30 ans plus tard, qu'ils étaient après 3 semaines d'alitement dans leur 20s.
En d'autres termes, 3 semaines d'alitement étaient pires pour la capacité du corps à travailler physiquement que 30 ans de vieillissement. (voir McGuire et al Circulation 2001).
Indépendamment de ce qui a provoqué l'événement initiateur cependant, au moment où la maladie (ou quoi que ce soit arrivé) a suivi son cours, les patients sont profondément handicapés (un patient de notre étude n'a pas été capable de s'asseoir pendant plus de 2 ans ) qui semble s'améliorer avec notre programme d'exercices dédié, ciblé et graduel, commençant en position semi-allongée. Cette dernière nuance est peut-être la nouvelle clé que nous avons apportée à la prise en charge des patients POTS.
La plupart des POTS ne peuvent pas tolérer la posture verticale, donc commencer assis ou même reculer vers l'arrière est essentiel à leur succès. Et c'est dur! Beaucoup de patients ont du mal à terminer les premières semaines du programme de formation, qui d'ailleurs commence avec seulement 30 minutes par jour, 3 jours par semaine. Mais s'ils poussent à travers l'inconfort initial, ils se trouvent généralement se sentir progressivement mieux et plus fort.
Cela souligne un point critique - Nous n'avons jamais senti qu'un seul patient POTS était paresseux ou irresponsable - s'il était facile de traiter POTS avec de l'exercice, tout le monde le ferait! Cependant, lorsque nous appliquons un programme de formation très spécifique axé sur l'agrandissement du cœur, la grande majorité des patients se sentent nettement mieux et beaucoup sont «guéris», c'est-à-dire qu'ils ne répondent plus aux critères du POTS. Je tiens à souligner que le maintien de la forme physique est un objectif à vie pour nos patients du POTS et nous les encourageons à considérer l'exercice comme faisant partie de leur hygiène personnelle. Pour les patients qui m'ont entendu parler, soit en privé à titre de patients, soit publiquement en cours, ils savent que j'insiste FORTEMENT sur le fait que le «déconditionnement cardiovasculaire» est un processus réel et bien décrit qui n'a rien à voir avec la paresse.
Permettez-moi de souligner à nouveau ce point: DECONDITIONNEMENT CARDIOVASCULAIRE N'EST PAS LA MÊME QUE "JUSTE ÊTRE HORS DE FORME" !!!!! Toute personne qui interprète nos données de cette façon interprète mal nos résultats et notre thérapie. J'ai beaucoup de sympathie pour nos patients, dont beaucoup sont extraordinairement débilités, et j'ai été frustré pendant la plus grande partie de ma carrière en essayant de trouver des thérapies qui fonctionnent de façon constante.
3) Concernant "Syndrome de Grinch". Enfin, laissez-moi finir avec quelques mots sur le Grinch. La grande majorité de nos patients qui entendent le terme «syndrome de Grinch» rient et se réconfortent dans l'esprit dans lequel il est présenté. D'un autre côté, je comprends que certains patients qui ne me connaissent pas et qui veulent être étiquetés par un nom associé à un esprit mesquin, s'opposent à l'utilisation du terme «syndrome de Grinch» et je respecte ces préoccupations. Franchement, si je devais recommencer, j'aurais probablement été plus réticent à utiliser le terme, et je veux que tous les patients du POT sachent que nous ne leur disons aucune mauvaise volonté. Il n'y a pas de «renommée et de fortune» associée à ce nom et je ne tire aucun avantage personnel de l'utilisation de ce terme. Cependant, j'ai vu comment il est très efficace d'attirer l'attention sur ce que nous avons observé comme la physiopathologie primaire associée à l'incapacité extrême de ces patients. Comme je le dis souvent à mes patients, le terme «POTS» met simplement une étiquette sur le fait que le cœur du patient bat rapidement quand ils se lèvent. Le "syndrome de Grinch" concentre l'attention en amont, sur pourquoi la fréquence cardiaque debout est si élevée - à savoir que le cœur est "deux tailles trop petites."
Basé sur des statistiques démographiques simples, 2,5% de toutes les femmes dans le monde auront un coeur qui est plus de deux écarts-types au-dessous de la moyenne - la définition de «normal» en médecine. Nous croyons que ce sont ces femmes qui sont le plus à risque d'avoir des symptômes de POTS qui peuvent être induits incroyablement rapidement même par une courte période d'alitement.
En fin de compte, cependant, je voudrais souligner que l'humour est un outil puissant pour la guérison, non seulement pour les patients atteints de POTS, mais presque n'importe quelle maladie. Nous traitons tous nos patients avec le plus profond respect et sommes parfaitement conscients de leur état débilitant, ce que nous prenons très au sérieux. Mark Twain a dit un jour que "l'humour est la plus grande bénédiction de l'humanité"; nous croyons que c'est une partie essentielle du processus de guérison et nous espérons que tous nos patients sourient quand ils pensent à The Grinch, puis partent à l'exercice!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Un mot de
Le Dr Levine est un chercheur dévoué et attentif, et son travail sur POTS a considérablement amélioré notre connaissance de cette condition, et par conséquent, des milliers de personnes atteintes de cette maladie sont aidées.
Il est regrettable que de nombreuses personnes - au sein non seulement des médias mais aussi de la profession médicale - aient été amenées à mal interpréter son étude comme indiquant que le POTS est en quelque sorte une maladie auto-induite. L'élaboration du Dr Levine sur ce point indique clairement qu'il n'a jamais eu l'intention de suggérer que le POTS est auto-induit. Au contraire, ses résultats indiquent qu'une période relativement brève de repos au lit forcé, peut-être surtout chez certaines personnes très actives (généralement des femmes), peut suffire à provoquer cette condition.
Dans tous les cas, les personnes ayant des POTS qui ont besoin de convaincre leurs médecins et leur famille que leur condition n'est pas quelque chose qu'ils ont eux-mêmes ont maintenant une déclaration de la bouche du cheval montre que POTS est quelque chose qui arrive aux gens.
> Sources:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Déclaration de consensus sur la définition de l'hypotension orthostatique, de la syncope à médiation neurale et du syndrome de la tachycardie posturale. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, TB de VanGundy, Galbreath M, et al. Origines cardiaques du syndrome de tachycardie orthostatique posturale. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Juge Figueroa, Singer W, et al. Une étude de suivi prospective d'un an sur le syndrome de tachycardie posturale. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.