Si vous avez des antécédents familiaux de cancer, vous avez peut-être entendu parler du terme «prévivor». Si vous avez une prédisposition génétique au cancer et que vous n'avez pas entendu le terme, vous trouverez peut-être que cela aide à décrire ce qui est difficile à définir et à trouver du soutien.
Jetons un coup d'oeil à la définition de previvor, aux options de traitement disponibles, aux émotions spéciales et à la peur qui peuvent accompagner les résultats, et au soutien disponible.
Définition
Le terme "previvor" a été inventé par l'organisation FORCE et se réfère à une prédisposition au cancer. Pour certains cancers, des mesures préventives peuvent être prises pour réduire les risques, mais contrairement à ceux chez qui on a diagnostiqué un cancer, il y a moins d'informations sur la façon de commencer. Que devez-vous savoir pour être autorisé en tant que prédicateur ou pour apprendre si vous êtes un prévivor?
Avec certains cancers, il existe des tests de dépistage qui peuvent aider à la détection précoce. Avec d'autres, il peut y avoir des chirurgies ou des médicaments qui peuvent réduire le risque que vous développiez un cancer en premier lieu.
Par exemple, si quelqu'un a, par exemple, une mutation du gène BRCA1 avec un risque élevé de développer un cancer du sein ou de l'ovaire, vous pouvez commencer un dépistage précoce par mammographie ou IRM du sein . Les personnes à risque de cancer du côlon héréditaire peuvent commencer les dépistages de la coloscopie à un jeune âge. Des approches préventives peuvent également exister, tout comme le choix fait par Angelina Jolie avec ses mastectomies prophylactiques.
Raisons quelqu'un peut être un Previvor
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles quelqu'un peut être considéré comme un prévivor. Ils comprennent:
- Ceux avec une mutation génétique connue qui augmente le risque de cancer, comme les mutations BRCA1 et BRCA2.
- Ceux qui ont de forts antécédents familiaux de cancer. Plusieurs membres de la famille atteints d'un type de cancer ou souffrant de certaines combinaisons de cancer (comme le cancer du sein chez certains membres et le pancréas chez un autre) sont plus préoccupés que d'autres.
- Avoir un facteur de risque de cancer qui augmente votre risque, par exemple, avoir des antécédents de maladie inflammatoire de l'intestin qui peut augmenter votre risque de cancer du côlon.
Découvrir si vous êtes un
La plupart des gens qui sont des "prédicateurs" ne savent probablement pas que le terme convient. Les tests génétiques pour le cancer ne sont qu'un phénomène récent, et notre conscience du risque de cancer s'améliore chaque jour. Il est important que tout le monde comprenne les antécédents familiaux et le profil génétique de l'enfant et se familiarise avec le cancer héréditaire et les tests génétiques, le cas échéant.
Puisque la compréhension du cancer héréditaire n'en est qu'à ses balbutiements, il y a aussi beaucoup d'informations inexactes. Il n'y a pas un simple test sanguin qui peut vous dire quels cancers vous êtes susceptibles de développer, ni leurs directives solides pour la majorité des scénarios possibles.
Une compréhension de base des statistiques est également important lorsque vous lisez sur les risques génétiques pour éviter les peurs inutiles. Par exemple, vous pouvez entendre que le fait d'avoir un gène particulier double le risque d'un type de cancer. Des statistiques comme celle-ci peuvent être trompeuses. S'il s'agit d'un cancer comme le cancer du sein, le cancer qui survient chez une femme sur huit, il s'agit d'une découverte importante. Avoir le double risque vous donnerait 1 risque sur 4 de développer la maladie.
En revanche, si un cancer rare survient chez seulement 1 personne sur 100 000, entendre que vous avez doublé le risque pourrait être effrayant. Pourtant, cela signifie seulement que votre risque est maintenant de 1 sur 50 000.
Si vous avez hésité à demander aux membres de votre famille quelles sont les conditions dans votre famille, vous n'êtes pas seul. Cela peut être une discussion embarrassante à initier. Vous voudrez peut-être vérifier quelques idées sur la façon d'avoir une conversation sur l' histoire de la famille du cancer.
Défis
Nous aborderons certaines des options pour le traitement si vous êtes un prédateur, des considérations de planification familiale, et comment faire face aux émotions, mais il est important de commencer par expliquer pourquoi être un prévivor peut être un tel défi.
Après tout, certaines personnes peuvent faire des commentaires bien intentionnés mais blessants, comme «au moins, vous n'avez pas de cancer!
Ceux qui sont des survivants du cancer peuvent ne pas reconnaître les défis d'être un prévivor, comme indiqué dans ce dernier commentaire. Vous pourriez penser que les prédécesseurs devraient recevoir un soutien utile de ceux qui ont déjà été diagnostiqués, mais ce n'est pas toujours le cas. Malheureusement, il y a beaucoup moins de soutien pour les prédécesseurs que pour les survivants. En tant que précurseur, vous pouvez vous sentir isolé et seul.
Être un prévivor, c'est provoquer l'anxiété et, à certains égards, cette anxiété peut être pire que celle des survivants. Pourquoi? Si vous recevez un diagnostic de cancer, vous pouvez établir un plan de traitement. Tu peux faire quelque chose. Au contraire, en tant que précurseur, les gens font face à la peur de l'inconnu et à l'incertitude de l'avenir.
Une autre différence est dans la planification du traitement. Les lignes directrices sont présentes pour la plupart des cancers, et la plupart des oncologues les connaissent. Que devriez-vous faire en tant que prédécesseur pour réduire votre risque ou aider à la détection précoce du cancer? Ce n'est pas toujours clair. La technologie utilisée pour détecter une prédisposition (en particulier les tests génétiques) est loin derrière la conscience qu'une prédisposition peut exister. La même chose peut être vraie du traitement, mais elle est plus chargée émotionnellement. Pensez à une double mastectomie chez une jeune femme sans cancer.
Dans une étude portant sur le counseling en matière de procréation chez les prédivants, on a constaté que moins de la moitié des professionnels de la santé interrogés connaissaient la prise en charge. Et, parmi ceux qui étaient familiers, la plupart ont déclaré que leurs connaissances étaient faibles ou modérées.
Cancer héréditaire vs mutations génétiques spécifiques
Pour illustrer certains des défis de la compréhension du cancer du sein héréditaire, il est utile de parler de ce que l'on entend par cancer du sein héréditaire. Vous avez probablement entendu parler des mutations du gène BRCA, mais celles-ci ne représentent que 20 à 25% des cancers du sein héréditaires. Les mutations BRCA sont considérées comme un facteur dans 5 à 10% des cancers du sein.
Il existe plus de 72 mutations génétiques liées au cancer du sein , dont certaines sont à haut risque et certaines à faible risque. En plus de cela, il y en a probablement plusieurs que nous n'avons pas encore découvert. Des tests sont disponibles pour les mutations BRCA, ainsi que pour d'autres, mais la plupart du temps les femmes qui développent un cancer du sein héréditaire ne sont pas conscientes de leur risque. C'est pourquoi il est important de prendre en compte les antécédents familiaux et de ne pas se limiter aux tests génétiques. En fait, certains médecins croient que toute personne qui a des tests génétiques devrait également voir un conseiller en génétique. Un conseiller en génétique peut sentir qu'un risque existe en regardant vos antécédents familiaux, même si vos tests sont normaux.
Gérer vos risques
Gérer votre prédisposition au cancer dépendra de plusieurs facteurs, y compris le type de cancer, le risque relatif que vous pourriez développer un cancer, votre âge et bien plus encore. Chaque personne est différente, et l'approche peut varier pour les personnes en fonction de leur lieu de vie. Si vous souhaitez avoir une famille, le retrait de vos ovaires ne serait pas une bonne option, mais si vous avez terminé votre famille et que vous avez une mutation BRCA, c'est possible.
Regardons quelques exemples de dépistage (pour aider au dépistage précoce) et de traitements (pour réduire le risque) qui pourraient être envisagés.
Des exemples d'options de traitement comprennent:
- Mastectomies pour des mutations génétiques avec une incidence élevée de cancer du sein (BRCA1 ou BRCA2).
- Enlèvement des ovaires et des trompes de Fallope chez les femmes présentant des mutations du gène BRCA.
Les options de dépistage sont la seule option pour certains cancers. Par exemple, si une personne a une prédisposition héréditaire au cancer du poumon, elle ne peut pas demander une simple exérèse du poumon. Dans ce cas, un dépistage précoce ou plus fréquent peut être envisagé. Les exemples comprennent:
- Dépistage précoce et / ou IRM pour le cancer du sein.
- Examens GYN et échographies ovariennes pour détecter le cancer de l'ovaire.
- Coloscopie pour dépister le cancer du côlon (avec certains syndromes héréditaires tels que le syndrome de Lynch, cela peut commencer à la fin de l'enfance).
- PSA et autres tests pour les hommes avec une mutation BRCA. (Avec une mutation BRCA, les hommes ne sont pas plus susceptibles de développer un cancer de la prostate mais peuvent développer un cancer de la prostate plus agressif.Le taux de survie à 5 ans pour les hommes atteints de cancer de la prostate est de 99%. une mutation BRCA est de 50 pour cent).
- Examens de dermatologie réguliers avec des antécédents familiaux de mélanome.
Faire face aux émotions
Si vous avez appris que vous êtes un prédateur, vous vous sentez probablement à la fois anxieux et frustré. Anxieux à cause de l'incertitude et frustrés parce que les directives, si elles existent, ne sont pas claires.
En même temps, vous pouvez ou ne pas ressentir la compassion que vous méritez. Le commentaire mentionné ci-dessus, "au moins vous n'avez pas de cancer", est parlé beaucoup trop souvent. Ce que nous avons appris avec les survivants du cancer, c'est que la profondeur des émotions ressenties est similaire si une personne a été diagnostiquée avec un cancer à un stade précoce très guérissable, ou a été diagnostiquée avec un cancer avancé ou en phase terminale.
Si on vous a dit que vous êtes un prédateur, c'est effrayant, et vous avez besoin du type de soutien que vous recevriez si vous aviez un cancer, et peut-être plus. Avoir un diagnostic définitif, même s'il est mauvais, est parfois plus facile que de faire face à l'inconnu.
Trouver du soutien
Trouver un soutien est essentiel si vous êtes un prévivor. Nous entendons beaucoup parler de l'importance du soutien pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer. Le soutien a même été lié à la survie dans quelques études! Les personnes impliquées dans les groupes de soutien du cancer remarquent souvent à quel point ces liens sont inestimables, même s'ils ont une famille et des amis qui les soutiennent. C'est la validation de parler à quelqu'un qui «comprend» et comprend vraiment ce que vous traversez.
La même chose est vraie pour les prédivants, qui peuvent se sentir séparés de ceux qui n'ont pas de prédisposition et ceux qui ont un cancer. Des organisations telles que FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) sont là. Des groupes Facebook apparaissent, et il y a des gens actifs sur d'autres plateformes sociales. Si vous souhaitez consulter les médias sociaux pour obtenir de l'aide, le hashtag est #previvor.
Conseils
Quelques conseils pour les prédivors sont en ordre, bien que chacun soit différent.
- En savoir plus sur votre prédisposition C'est une situation dans laquelle la connaissance est vraiment un pouvoir.
- Acceptez que tout le monde ne comprend pas la peur et l'incertitude associées à la prédisposition au cancer.
- Trouver un ou des médecins qui comprennent la génétique du cancer et qui ont un intérêt et une expérience dans la réduction des risques et la détection précoce.
- Avoir un avocat parmi votre famille et vos amis qui peuvent vous défendre si vous êtes critiqué pour toute approche que vous prenez.
- Pratiquez des moyens de rediriger les conversations dans lesquelles les gens vous disent ce que vous devriez faire. Si vous parlez ouvertement d'être un prédiveur, vous pouvez avoir des amis bien intentionnés recommandent tout, d'un régime de jus de carotte seulement au dernier pied trouvé en Amazonie. Gardez à l'esprit que les gens ont souvent beaucoup de conseils et d'opinions sur la façon de gérer le cancer ou une prédisposition, seulement pour changer d'avis s'ils sont diagnostiqués eux-mêmes.
- Trouvez du soutien.
Un mot de
Si vous avez appris que vous êtes prédisposé au cancer, vous pourriez vous sentir anxieux. Ce n'est que depuis quelques années que nous avons des tests génétiques disponibles ou que nous connaissons certaines prédispositions. Cela peut vous frustrer.
Apprendre autant que possible sur votre prédisposition et mettre les risques en perspective est très utile. Trouver des professionnels de la santé qui sont intéressés et motivés pour vous aider est un must, mais trouver le soutien d'autres personnes qui font de même avec le fait d'être un précurseur est inestimable.
> Sources:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Connaissance, attitude et référence des professionnels du diagnostic génétique préimplantatoire pour le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire. Biomédicine reproductrice en ligne . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., et B. Mawn. Prise de décision en matière de gestion des risques de cancer pour BRCA + Women. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Mise à jour de l'énoncé de politique de l'American Society of Clinical Oncology: Tests génétiques et génomiques pour déterminer la susceptibilité au cancer. Journal d'oncologie clinique . 33 (31): 3660-3667.