La prestation de soins et l'augmentation du risque d'Alzheimer chez les Latinos

Aborder le coût, les aidants familiaux, les ressources, les risques et la prévention

Les Latinos sont significativement plus susceptibles de développer la maladie d'Alzheimer , la recherche plaçant ce risque une fois et demie à plus de deux fois plus que chez les Blancs non Latino. À moins que la tendance ne soit inversée, le nombre de Latinos atteints d'Alzheimer devrait augmenter considérablement, passant de moins de 400 000 actuellement à plus d'un million en 2030. Ces chiffres affectent considérablement la population latino-américaine, ainsi que le coût et le défi de la prestation de soins (souvent au sein des familles). au lieu de dans une installation) est élevé.

Historiquement, les Latinos ont été moins susceptibles d'utiliser des systèmes de soins formels tels que les maisons de retraite ou les centres de vie assistée . Au lieu de cela, les soins multigénérationnels pour les membres de la famille plus âgés sont plus typiques. C'est un choix par beaucoup de Latinos, mais pour d'autres, cela représente un manque d' accès aux options de soins , aux ressources et aux services qui sont disponibles pour soutenir les personnes atteintes d'Alzheimer et leurs soignants.

Pourquoi le risque de démence augmente-t-il pour les Latinos?

Les chercheurs pensent que l'augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d'Alzheimer s'explique notamment par une augmentation du nombre de Latinos atteints de diabète. Le diabète de type 2 est en hausse chez les Latinos; de 1997 à 2010, il y a eu une augmentation de 60%.

Le diabète a été fortement lié à un risque accru de maladie d'Alzheimer, à tel point que certains chercheurs l'ont appelé diabète de type 3 . Le taux de diabète pour les Latinos est environ le double de celui des Blancs non-Latino, selon l'American Diabetes Association.

Un autre facteur lié au risque de démence est la santé cardiovasculaire , qui se réfère à la santé et au fonctionnement du cœur et des vaisseaux sanguins. Les Latinos ont une prévalence plus élevée de problèmes cardiaques et de pression artérielle , tous deux associés à un risque plus élevé de maladie d'Alzheimer et d' autres formes de démence , y compris la démence vasculaire .

L'espérance de vie augmente également pour les Latinos. Bien que l'augmentation de l'espérance de vie soit un indicateur positif de la santé générale, elle augmente également la probabilité de démence puisque le risque augmente avec l'âge.

Défis pour les Latinos atteints de démence

Les Latinos font face à plusieurs défis pour faire face à la maladie d'Alzheimer. Ils comprennent les éléments suivants:

Représentation d'essai clinique

Les Latinos sont sous-représentés dans les essais cliniques pour de nouveaux médicaments et approches thérapeutiques. La participation à des essais cliniques est importante parce que la recherche doit être applicable à plusieurs groupes de personnes, y compris les Latinos qui ont un risque plus élevé de démence.

Dépistage et diagnostic

Les Latinos et les autres minorités ethniques sont moins susceptibles d'être dépistés et diagnostiqués assez tôt dans la maladie pour bénéficier de la plupart des options de traitement.

Médecins et professionnels de la santé

La recherche a montré que les médecins non blancs et les professionnels médicaux sont sous-représentés, en particulier dans les domaines de la gérontologie et de la recherche. Cela peut rendre les Latinos moins susceptibles de demander une évaluation médicale ou de participer à des études de recherche.

Accès aux soins de santé préventifs

Comme avec les autres minorités ethniques qui présentent un risque plus élevé de maladie d'Alzheimer, l'accès aux ressources préventives et la sensibilisation à la maladie peuvent être limités.

Certains Latinos (ainsi que d'autres groupes) manquent d'assurance maladie adéquate, ce qui conduit souvent à une approche plus réactive (répondant lorsque les problèmes se développent) plutôt qu'à une approche proactive (travaillant pour prévenir ces problèmes).

Ressources financières

Sur le plan financier, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants naturels sont souvent touchés négativement - en raison des coûts élevés des soins et de la perte de revenu liée au temps passé loin du travail ou aux frais médicaux. Certains Latinos manquent également d'épargne-retraite ou de prestations de sécurité sociale, ce qui aggrave le problème.

La langue

La connaissance limitée de l'anglais empêche certains Latinos d'apprendre sur la maladie d'Alzheimer et d'accéder aux ressources et aux services disponibles dans leur communauté.

Bien qu'il existe de nombreuses ressources communautaires pour la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, les chercheurs ont constaté que de nombreux Latinos ne sont pas conscients de leur présence et ne savent pas comment y accéder.

Le rôle des aidants familiaux

Par rapport aux groupes non latino-américains, les aidants familiaux latino-américains consacrent plus d'heures chaque semaine à prodiguer des soins à leurs proches, et cette tâche consiste souvent à accomplir des tâches plus intenses et stimulantes.

Beaucoup de soignants latinos vivent avec leurs proches pour qui ils s'occupent. Soixante-dix pour cent des Latinos pensent que ce serait honteux pour leurs familles s'ils ne prodiguaient pas ces soins.

Alors que les aidants latinos varient, l'aidant latino moyen est une femme dans la quarantaine qui passe plus de 30 heures par semaine à fournir de l'aide pour les activités de la vie quotidienne ( AVQ ) et les activités indépendantes de la vie quotidienne ( AIVQ ). Elle a également tendance à travailler à l'extérieur de chez elle pendant plus de 30 heures par semaine. Son revenu tend à être inférieur à la moyenne nationale.

Comparés aux Blancs non-Latino, les Latinos déclarent généralement une forte obligation de prendre soin des membres de leur famille, tout comme les Américains d'origine asiatique et les Afro-Américains. Les chercheurs ont noté que l'attente de ce rôle est très forte, au point que, pour certaines familles, ne pas remplir ce rôle de soignant risquerait de fracturer la relation familiale.

Les aidants familiaux et les soins en établissement

Bien qu'il n'y ait pas beaucoup de recherche formelle disponible, des preuves anecdotiques informelles suggèrent que certains membres de la génération Y latino (nés entre 1977 et 1995) peuvent avoir des difficultés à être les aidants familiaux et préfèrent utiliser les services et les installations communautaires. Cela peut être lié à une sensibilisation accrue aux services disponibles pour leurs proches, ainsi qu'à leurs attentes changeantes quant à leur rôle dans leur famille.

Ces attentes changeantes peuvent causer un conflit potentiel dans les familles latino-américaines, car une partie croit que le membre de la famille est clairement le meilleur aidant et a l'assentiment qu'il fournira ces soins, et l'autre croit qu'il existe des services professionnels et des ressources les besoins de leurs proches.

Parler de choix de soins

Comme pour toute personne qui a besoin de soins, le défi consiste à discuter de ces besoins avec votre proche et votre famille, qui peuvent tous deux s'opposer à cette discussion. Il est normal d'essayer d'éviter les choses qui vous mettent mal à l'aise, mais affronter ces défis avec amour, douceur et vérité peut aider à faire le tri dans ces décisions.

Il n'y a pas de format unique pour le format de cette discussion, mais se préparer avec une liste d'options et de services disponibles, ainsi qu'avec une idée de l'aide que chaque membre de la famille est capable et désireux de fournir, peut aider . Souligner à plusieurs reprises que tout le monde a le même objectif, qui est la qualité de vie et le soin de celui qui a besoin d'aide, peut réduire les défenses.

Enfin, rappelez-vous que si un consensus clair n'est pas atteint, vous pouvez essayer quelque chose pour une durée spécifique et définir une date sur le calendrier pour le réévaluer. Souvent, un compromis entre les options peut être atteint.

Prochaines étapes proactives

La connaissance d'un risque accru pour les Latinos et autres minorités ethniques devrait déclencher plus de dépistage des déficiences cognitives, éducation sur les stratégies de réduction des risques, y compris l'activité physique , une alimentation saine et l'activité mentale , et l'inclusion de stratégies plans d'action contre les maladies, comme:

Un mot de

La maladie d'Alzheimer et d' autres démences touchent des personnes de tous les milieux, mais l'augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d'Alzheimer a été qualifiée de «tsunami» en raison des besoins de santé et des coûts financiers associés à ce développement.

Le qualifier de "tsunami" signifie que cela peut être dévastateur pour les Latinos comme pour ceux qui les entourent, et que cela pourrait - par essence - nous prendre au dépourvu si nous n'y prêtons pas attention. Ainsi, répondre aux prochaines étapes appropriées pour défendre les Latinos atteints de la maladie d'Alzheimer est à la fois compatissant, médicalement approprié, moralement juste et financièrement nécessaire.

> Sources:

> Association Alzheimer. Latinos et Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp

> Gallegos, M. Alzheimer's Best Practices Guide de la communauté Latino .

> Avis de recherche internationale savante. La culture, les soins et la santé: Explorer l'influence de la culture sur les expériences des aidants familiaux. 26 mars 2014.

> Alliance nationale pour les proches aidants et AARP. Profil de l'aidant: L'aidant hispanique / latino .

> Conseil national hispanique sur le vieillissement. Sommaire: Attitudes, niveau de stigmatisation et niveau de connaissances sur la maladie d'Alzheimer chez les adultes et les aidants âgés hispaniques, et les défis liés à la maladie d'Alzheimer pour les soignants .

> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. et Haomiao, J. Latinos et la maladie d'Alzheimer: de nouveaux chiffres derrière la crise .