Le diagnostic du spectre de l'autisme de votre enfant devrait-il être général? Qui devrait savoir? Qui ne devrait pas? Comment et pourquoi devriez-vous dire?
Pour certaines familles, ces questions peuvent sembler ridicules. C'est parce que, dans certains cas, il semble que les symptômes de l'autisme sont si évidents que personne ne pourrait les manquer. Pour les parents dans cette situation, il peut être surprenant d'apprendre que certains observateurs peuvent confondre les symptômes de l'autisme avec une mauvaise discipline - et porter des jugements en conséquence.
Pour de nombreuses autres familles, la question de la divulgation d'un diagnostic d'autisme peut se poser régulièrement. Un enfant avec un autisme de haut niveau peut être capable de «passer» pour typique dans certaines situations, alors pourquoi basculer le bateau en divulguant un diagnostic qui peut porter préjudice aux autres contre lui? Même certains enfants avec des symptômes modérément sévères peuvent être capables de "passer" dans les bonnes circonstances.
Dans le meilleur des mondes, la divulgation devrait être une bonne chose. Il devrait fournir aux enseignants, aux entraîneurs, aux directeurs, aux conseillers et aux autres les outils dont ils ont besoin pour aider votre enfant à réussir dans la communauté. Et parfois c'est vraiment le cas.
Mais les parents qui craignent que la révélation puisse causer un chagrin inutile peuvent avoir raison: certains adultes sont si mal à l'aise avec des handicaps que même la pensée de l'autisme devient écrasante. Si cela décrit l'entraîneur de la Petite Ligue qui entraînera votre fils, serait-il vraiment utile d'expliquer son diagnostic?
Selon les circonstances, il existe plusieurs options différentes pour la divulgation. Peut-être que l'un d'entre eux conviendra à votre situation.
1. Divulguer les défis sans dévoiler le diagnostic
Si vous êtes le parent d'un enfant atteint d'autisme de haut niveau, vous pourriez avoir l'option de décrire les difficultés particulières de votre enfant sans jamais utiliser le mot «a» .
Cela peut être utile lorsqu'il s'agit d'adultes qui sont anxieux à l'égard des handicaps. Par exemple, vous pourriez décrire les défis sensoriels de votre enfant en disant: «Billy peut parfois être ébranlé quand les enfants sont très bruyants; Je lui ai donné ces écouteurs à utiliser quand cela arrive. Ne t'inquiète pas: il sait comment les utiliser - je voulais juste te faire la tête!
2. Divulguer une "différence"
Si les symptômes sont évidents mais peuvent ne pas être invalidants dans une situation particulière, vous pouvez décrire votre enfant comme étant «différent» ou «marcher sur son propre rythme». Par exemple, «Emily a hâte d'être une Girl Scout, et elle Je vais faire un excellent travail - mais vous remarquerez peut-être qu'elle aime travailler seule plutôt que de rejoindre un groupe. J'espère que c'est bon. ça l'aide à mieux se concentrer. "
3. Divulguer à la bonne personne
Dans de nombreux contextes - à l'école, à l'église ou dans la communauté - il y a des gens qui «obtiennent» l'autisme et d'autres qui n'en ont pas. Par exemple, le directeur du YMCA local peut ne pas être à l'aise avec les handicaps, alors que le directeur du camp est impatient de trouver le bon ensemble de mesures d'adaptation pour assurer le succès de chaque enfant. Pourquoi créer des problèmes pour vous et votre enfant en discutant avec le directeur Y des besoins de votre enfant lorsque le directeur du camp deviendra un champion pour votre enfant tout au long du Y?
4. Divulguer quand c'est nécessaire et / ou utile
Tout le monde dans le monde n'a pas besoin de savoir que votre enfant a un diagnostic particulier - parce que ce n'est vraiment pas pertinent pour tous ceux que vous rencontrez. Oui, le nouveau médecin de votre enfant doit savoir, mais non - il n'y a aucune raison de partager avec des collègues au travail. Oui, votre école a besoin de savoir, mais en fonction du niveau de défi particulier de votre enfant, vous n'aurez peut-être pas besoin de dire un mot à votre voisin. Si ce n'est pas susceptible d'être utile - et cela pourrait créer un problème - pourquoi y aller?
5. Divulguer dans de nouvelles situations
Bien qu'il n'y ait aucun besoin particulier de faire un problème d'autisme de votre enfant à l'école ou dans des situations où votre enfant est déjà connu, vous voudrez peut-être vous assurer que son diagnostic est compris dans de nouveaux contextes.
Vous devrez peut-être également expliquer les symptômes particuliers de votre enfant afin d'éviter les idées fausses sur l'autisme .
6. Divulguer quotidiennement les cartes et les vêtements
Pour certaines personnes, et dans certaines situations, il peut être très important (ou tout simplement préférable) de faire connaître au monde un diagnostic d'autisme. Certains parents achètent des chemises pour leurs enfants autistes avec des slogans tels que «Je suis autiste - Quelle est votre excuse." D'autres achètent des cartes qu'ils ou leurs enfants peuvent distribuer, ce qui explique les comportements de l'enfant. Ceux-ci peuvent être utilisés dans des situations difficiles allant des effondrements publics aux rencontres avec la police.
Le choix de ce qu'il faut divulguer et quand le divulguer est, bien sûr, personnel. Pour beaucoup de gens, l'autisme est une source de fierté; pour les autres, c'est une affaire privée. Quel que soit votre choix, il est important de s'assurer que les personnes qui ont besoin de l'info ont l'info.