Des termes comme «l'autisme de haut niveau» peuvent être déroutants
Il n'y a pas de diagnostic formel appelé «autisme de haut niveau» (HFA), et aucune définition commune de «haut fonctionnement». Alors, que signifie le terme? D'une manière très générale, l'autisme de haut niveau peut signifier:
- "une personne avec des symptômes relativement bénins qui, malgré leur douceur, sont suffisamment importants pour mériter un diagnostic de spectre autistique" ou ...
- "une personne avec autisme dont le QI est supérieur à 70" ou ...
- "une personne atteinte d'autisme qui navigue avec succès dans une école ou un milieu de travail typique" ou ...
- "une personne qui est capable de masquer les symptômes de l'autisme avec succès alors ils ont de manière attendue et peuvent passer pour neurotypique" ou ...
- "une personne qui, à un moment donné, a eu un diagnostic de syndrome d'Asperger."
Comme vous pouvez le voir, le HFA d'une personne est ... juste le HFA d'une personne. Ajoutez à cela le fait que de nombreuses personnes atteintes d'autisme peuvent être brillantes, accomplies et avoir des symptômes graves (tels que l'anxiété et la dysfonction sensorielle ) qui ont un impact significatif sur leur fonctionnement quotidien. L'essentiel: HFA est vraiment difficile à définir.
Pourquoi l'autisme de haut fonctionnement n'est pas le même que le syndrome d'Asperger
Jusqu'en 2013, on diagnostiquait un syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement (trouble envahissant du développement non spécifié) chez de nombreuses personnes pouvant être atteintes d'autisme de haut niveau.
- Le syndrome d'Asperger était un diagnostic distinct qui décrivait une personne ayant une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et des compétences langagières adaptées à son âge qui présentaient également d'importants problèmes sociaux et de communication.
- PDD-NOS était un diagnostic fourre-tout. Souvent compris comme signifiant «autiste de haut niveau», il intégrait des individus à tous les niveaux fonctionnels dont les symptômes n'étaient pas totalement corrélés avec l'autisme classique.
En 2013, avec la publication du DSM-5, ni le syndrome PDD-NOS ni le syndrome d'Asperger ne sont des catégories officielles de diagnostic aux États-Unis.
Peut-être plus significatif, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger (un terme encore couramment utilisé pensait que le diagnostic avait disparu) semblent partager certaines caractéristiques personnelles qui ne sont pas partagées par toutes les personnes ayant un QI plus élevé et l'autisme. Par exemple, l'anxiété est souvent un symptôme du syndrome d'Asperger qui n'est pas partagé par tout le monde qui pourrait être décrit comme ayant HFA.
L'autisme de «niveau 1» est-il le même que l'autisme de haut niveau?
Avec le DSM-5, au lieu de diagnostics séparés, il n'y a qu'un seul grand groupe de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique. Mais les personnes autistes sont encore très différentes les unes des autres. Ainsi, pour clarifier ces différences, le DSM-5 inclut également des niveaux fonctionnels. Les personnes qui sont brillantes et verbales (et donc, théoriquement au moins, ayant besoin de moins de soutien) reçoivent généralement le diagnostic de Trouble du spectre autistique de niveau 1.
Mais à quoi ressemble une personne atteinte d'un trouble du spectre autistique de niveau 1? La réponse est aussi diverse que les personnes qui ont le diagnostic. Par exemple:
- Ils peuvent utiliser un langage adapté à leur âge, lire, écrire, faire des maths, montrer de l'affection, accomplir des tâches quotidiennes. Cependant, ils ne peuvent pas maintenir le contact visuel, maintenir une conversation, s'engager dans le jeu, ou ramasser des indices sociaux.
- Ils ont d'importants retards de langage et de langage, mais peuvent participer à un programme scolaire inclusif en raison de leurs compétences scolaires adaptées à leur âge.
- Ils ont des retards d'élocution et des retards sociaux relativement faibles, mais ils ont de graves problèmes sensoriels qui les empêchent de participer à un programme d'études inclusif.
- Ils ont une anxiété sévère, des difficultés d'apprentissage et des difficultés sensorielles, mais ils ont un discours adapté à leur âge et des capacités extraordinaires en musique, en mathématiques et en génie.
En bref, les combinaisons possibles de forces et de défis sont presque infinies. Cela signifie que le concept de l'autisme de «niveau 1» est également assez difficile.
Apparemment, les personnes qui ont développé l'idée de «Niveaux de soutien» pensaient de façon très générale: les personnes atteintes d'autisme de niveau 3 ont besoin d'un soutien qualifié 24 heures sur 24, tandis que les autistes de niveau 1 ne le font pas.
Quel est le niveau de soutien requis pour une personne «à haut rendement»?
Bien que peu de personnes ayant un autisme «de haut niveau» aient besoin d'aide pour se laver ou pour une hygiène de base, elles peuvent très bien avoir besoin de beaucoup de soutien dans d'autres contextes. Par exemple, une personne très brillante avec de graves problèmes sensoriels, de l'anxiété et de la persévérance pourrait en fait avoir un moment plus difficile au travail qu'une personne moins intelligente avec moins d'anxiété et moins de problèmes sensoriels.
Qui plus est, une personne «fonctionnant moins bien» pourrait passer la majeure partie de sa journée dans un milieu où la possibilité d'interactions dangereuses est presque nulle. Pendant ce temps, l'individu avec un autisme "de haut niveau" peut avoir besoin de naviguer dans un monde de situations complexes et dangereuses. Qui a besoin de plus de soutien dans ces circonstances?
Pas de réponses faciles
L'autisme est un casse-tête - non pas parce que les personnes atteintes d'autisme sont si déroutantes, mais parce que les définitions changeantes de l'autisme signifient que nous ne pouvons pas arriver à une conclusion finale.
Et non seulement les définitions changent, mais les attentes sociales qui rendent l'autisme de haut niveau si difficile. Dans le passé, par exemple, la communication en face à face était la clé du succès personnel; Aujourd'hui, de nombreuses personnes confrontées à des problèmes sociaux sont plus que capables d'interagir avec d'autres personnes en ligne, de se faire des amis à travers les médias sociaux et même d'occuper un emploi à distance. Certaines entreprises embauchent des personnes autistes de haut niveau en raison de leurs capacités uniques, tandis que d'autres ne peuvent pas imaginer embaucher une personne ayant des compétences sociales compromises.
Si cela vous laisse penser que la définition de l'autisme de haut niveau est claire comme de la boue, vous n'êtes pas seul! Au moins maintenant, vous comprenez pourquoi le terme est si difficile à définir - et vous savez que vous êtes en bonne compagnie.