Célébrer la sensibilisation et l'acceptation de l'autisme

Le mois d'avril est le Mois de la sensibilisation à l'autisme et le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Pendant tout le mois d'avril, vous entendrez parler de collectes de fonds axées sur l'autisme, de présentations sur la sensibilisation à l'autisme, d'événements liés à l'autisme et d'occasions spéciales de reconnaître les personnes autistes. Vous remarquerez également que la plupart des personnes impliquées dans ces activités portent la couleur bleue.

En fait, vous remarquerez peut-être même des bâtiments (y compris les principales icônes architecturales) qui «illuminent le bleu» le 2 avril.

La plupart des personnes qui célèbrent la Journée ou le Mois de sensibilisation à l'autisme ne sont pas autistes. Au lieu de cela, ce sont des parents, des organisateurs et d'autres personnes qui s'occupent de l'autisme. Mais où sont les auto-représentants autistes? Dans de nombreux cas, ils évitent activement les célébrations.

Différentes réponses à la Journée et au Mois de sensibilisation à l'autisme résultent de l'histoire des événements, de l'intention derrière les événements et des personnes qui les ont créées.

Les origines de la sensibilisation à l'autisme

L'autisme, en tant que diagnostic, a radicalement changé au cours des dernières décennies. Avant les années 1990, l'autisme n'était pas considéré comme un trouble du spectre. Ainsi, toute personne ayant un diagnostic d'autisme avait des symptômes relativement graves . Beaucoup de professionnels croyaient que l'autisme était le résultat d'un parent pauvre; le célèbre psychologue Bruno Bettelheim a beaucoup écrit sur ce qu'il appelait le «maternage frigorifique» .

Un adulte atteint d'autisme était généralement considéré comme nécessitant un cadre institutionnel.

Le film "Rain Man", avec Dustin Hoffman et Tom Cruise, donne un bon aperçu de l'autisme à cette époque. Le personnage de Hoffman a été institutionnalisé pendant la majeure partie de sa vie, malgré ses capacités verbales et intellectuelles.

Quitter l'institution est une expérience effrayante; il a besoin de soins à temps plein de son frère pour naviguer avec succès dans le monde extérieur.

Entrez Dr. Bernard Rimland. Psychologue avec un fils autiste, il a démystifié la théorie de la «mère du réfrigérateur» et a créé une organisation appelée The Autism Society. Selon le site Web de la Société, The Autism Society a commencé son premier programme national de sensibilisation au début des années 1970. Il a été adopté par le Congrès en 1984. Le ruban emblématique de la sensibilisation à l'autisme a été conçu en 1999.

L'autisme parle et la sensibilisation à l'autisme

En 2005, Autism Speaks a été fondée. Créé et financé par l'extrêmement riche et influent Bob et Suzanne Wright (qui ont un petit-fils autiste), l'organisme est rapidement devenu le principal organisme sans but lucratif lié à l'autisme dans le monde. Grâce à leurs liens étroits, les Wrights ont pu créer des programmes de sensibilisation à l'autisme très en vue, notamment:

Autism Speaks vend des T-shirts bleus, fournit des ressources à des groupes intéressés par la collecte de fonds ou gère des programmes liés à l'autisme, et promeut également des marches de collecte de fonds et des événements au cours du mois d'avril.

Des institutions allant des musées et des zoos aux bibliothèques, aux écoles et même aux entreprises organisent des événements spéciaux pendant cette période.

Événements qui se déroulent pendant le mois de la sensibilisation à l'autisme

Le mois de sensibilisation à l'autisme débute le 2 avril (pour éviter le jour du poisson d'avril) avec la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce jour-là, vous pouvez vous attendre à voir beaucoup de bleu. Les gens en T-shirts bleus, les maisons avec des lumières bleues, et les profils personnels avec un morceau de puzzle bleu seront partout. Il y aura aussi une couverture médiatique de l'autisme, des histoires spéciales sur les personnes autistes, et la promotion de la marchandise avec l'icône de l'autisme.

Recherchez les bâtiments éclairés par la lumière bleue. Par le passé, l'Empire State Building de New York, l'Opéra de Sydney en Australie et l'édifice du CN à Toronto ont été des bâtiments emblématiques illuminés en bleu.

Au cours du mois d'avril, vous trouverez entre autres:

Pourquoi tout le monde n'aime pas le mois de la sensibilisation à l'autisme?

Parce qu'Autism Speaks est devenu une organisation aussi vaste et omniprésente, elle «possède» essentiellement le mois de la sensibilisation à l'autisme. Les émissions de télévision, les téléthons, la publicité multimédia et d'autres formes de sensibilisation font partie de l'événement.

Mais Autism Speaks a eu - et continue d'avoir - une relation très douteuse avec la communauté de l'autisme. Les auto-représentants autistes et de nombreux groupes de parents ont eu des problèmes avec leurs priorités de financement, la gouvernance et les perspectives sur les causes de l'autisme. Alors que certaines questions ont disparu (comme la présentation de l'autisme comme une force maléfique volant des bébés de leurs voitures), d'autres sont toujours préoccupantes.

Voici quelques-unes des questions que les gens ont avec Autism Speaks:

Une alternative à la sensibilisation à l'autisme est l'acceptation de l'autisme

Afin de combattre l'idée que l'autisme est l'ennemi et de célébrer les dons uniques des personnes autistes, plusieurs groupes de défense de l'autisme ont créé une célébration alternative appelée Mois de l'acceptation de l'autisme. Selon le site Web du Mois de l'acceptation de l'autisme:

Au cours du Mois de l'acceptation de l'autisme, nous mettons l'accent sur le partage d'informations positives, respectueuses et précises sur l'autisme et les personnes autistes.

Le Mois de l'autisme favorise l'acceptation et la célébration des personnes autistes comme les membres de la famille, les amis, les camarades de classe, les collègues et les membres de la communauté apportant une contribution précieuse à notre monde. L'autisme est une variation naturelle de l'expérience humaine, et nous pouvons tous créer un monde qui valorise, inclut et célèbre toutes sortes d'esprits.

En un mot, le Mois de l'autisme a pour but de traiter les personnes autistes avec respect, d'écouter ce que nous avons à dire sur nous-mêmes et de nous accueillir dans le monde.

Pour de nombreuses familles, particulièrement celles qui bénéficient ou soutiennent des programmes à Autism Speaks, le Mois de la sensibilisation à l'autisme est une observation très importante. Pour ceux qui ont une perspective différente du «neurodivers», cependant, l'acceptation de l'autisme peut être un meilleur choix.