Qu'est-ce qui rend l'autisme grave si difficile?

L'autisme grave n'est pas un diagnostic officiel, mais a des défis uniques

Il n'y a pas de diagnostic de «l'autisme sévère». Lorsque le terme est utilisé, il s'agit donc simplement d'une façon de décrire le niveau de fonctionnement et de besoin d'une personne. L'autisme grave est parfois appelé autisme de bas niveau, autisme classique, autisme de «Kanner» (après la personne qui a décrit l'autisme pour la première fois comme un trouble unique), ou autisme profond. En termes simples, il décrit les personnes autistes avec les symptômes les plus significatifs.

Défis de l'autisme grave ou de «niveau 3»

Une autre façon de décrire l'autisme grave est de parler du niveau de soutien requis pour qu'une personne avec le diagnostic fonctionne de façon sécuritaire. Le manuel de diagnostic actuel (DSM-5) fournit trois niveaux d'autisme, avec plus de soutien requis à chaque niveau. Les personnes atteintes d'autisme grave seraient généralement diagnostiquées comme ayant un trouble du spectre autistique de «niveau 3», ce qui signifie qu'elles ont besoin de beaucoup de soutien. Il n'est pas rare qu'une personne autiste sévère ait besoin d'un soutien et d'une supervision 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

L'autisme grave peut être beaucoup plus débilitante et difficile que d'autres types d'autisme. C'est parce que (1) les personnes atteintes d'autisme sévère ont beaucoup des mêmes problèmes que n'importe qui d'autre sur le spectre, mais dans une bien plus grande mesure; et (2) les personnes atteintes d'autisme sévère présentent souvent des symptômes majeurs relativement rares dans l'autisme de haut niveau. Ces deux types de problèmes peuvent rendre pratiquement impossible pour une personne autiste sévère (ou sa famille) de bien fonctionner dans des contextes typiques allant de l'école à l'épicerie au bureau du médecin.

Versions plus graves des symptômes autistiques communs

Pour être admissible à un diagnostic du spectre de l'autisme, une personne doit avoir des symptômes suffisamment importants pour nuire à la vie quotidienne. Chaque personne autiste doit avoir des défis sociaux, de communication et sensoriels qui rendent la vie plus difficile; Même l'autisme dit «de haut niveau» peut être très difficile.

Mais ces défis atteignent un niveau très différent pour les personnes atteintes d'autisme «sévère». Par exemple:

1. Défis de la parole et du langage : Alors que tout le monde avec un trouble du spectre autistique a du mal avec les compétences sociales et la communication, les personnes autistes sévères sont plus susceptibles d'être totalement incapables d'utiliser la langue parlée . Ils peuvent également sembler ignorer les gens autour d'eux.
2. Dysfonction sensorielle. Beaucoup de personnes atteintes du spectre de l'autisme ont un dysfonctionnement sensoriel (elles sont trop sensibles ou pas assez sensibles pour éclairer, sonner, toucher, goûter ou sentir). Les personnes atteintes d'autisme grave ont tendance à être extrêmement sensibles, dans la mesure où sortir dans les foules, les lumières vives ou les bruits forts peut être accablant.
3. Défis cognitifs Beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont un QI élevé. Certains ont un QI à ou près de 75 - la coupure pour ce qu'on appelait autrefois un retard mental. D'une manière générale, cependant, les personnes autistes sévères ont des QI faibles à très faibles, même lorsqu'elles sont testées à l'aide d'outils de test non-verbal. Il est important de savoir, cependant, que les apparences peuvent être trompeuses: certaines personnes atteintes d'autisme sévère ont appris à communiquer en utilisant des signes, des tableaux d'orthographe ou d'autres outils. Certaines de ces personnes sont très claires et elles indiquent clairement qu'au moins certaines personnes autistes sévères sont plus capables qu'elles ne semblent l'être.

1. Comportements répétitifs. La plupart des personnes autistes ont des comportements répétitifs et des comportements auto-stimulants . Les personnes qui fonctionnent plus haut peuvent battre des mains, faire du rock ou bouger leurs doigts. Souvent, ils peuvent contrôler ces comportements pendant une période de temps si nécessaire. Les personnes atteintes d'autisme grave sont susceptibles d'avoir de nombreux comportements de ce genre, et ces comportements peuvent être extrêmes et incontrôlables (balancement violent, claquement de porte, gémissement, etc.).
2. Symptômes physiques Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent présenter des symptômes physiques qui apparaissent parfois avec un autisme moins profond. Ceux-ci peuvent inclure l'insomnie, l'épilepsie et, selon certaines sources, des problèmes gastro-intestinaux. En raison de leurs difficultés de communication, ces problèmes peuvent passer inaperçus ou ne pas être diagnostiqués. Le résultat d'une maladie physique non diagnostiquée peut être un problème de comportement causé par une douleur physique.

Défis inhabituels qui affectent les personnes atteintes d'autisme grave

Selon certains chercheurs, les comportements extrêmes observés dans l'autisme grave sont très souvent le résultat de la frustration, de la surcharge sensorielle ou de la douleur physique. Parce que les personnes atteintes d'autisme sévère ont de la difficulté à communiquer leurs besoins verbalement, elles peuvent s'exprimer par des comportements qui peuvent effrayer leurs aidants naturels et d'autres. Si les comportements ne peuvent pas être adressés ou gérés, ils peuvent réellement être dangereux; dans de nombreux cas, il devient impossible pour les parents ou les frères et sœurs de vivre en toute sécurité avec un adolescent ou un adulte gravement autiste.

1. Automutilation. Alors que l'automutilation peut survenir chez les personnes ayant des formes plus douces d'autisme, les comportements tels que la tête-cognant et pica (manger des articles non alimentaires) sont beaucoup plus fréquents chez les personnes atteintes d'autisme sévère.
2. Comportements agressifs et antisociaux. L'agression est relativement rare dans l'autisme, mais elle n'est certainement pas inconnue, en particulier chez les personnes atteintes d'autisme plus sévère (ou chez les personnes atteintes d'autisme et d'autres problèmes comme l'anxiété grave). Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent agir en frappant, en mordant ou en donnant des coups de pied. Ils peuvent également avoir des comportements tels que le maculage fécal, le claquement de porte, etc. qui nécessitent une réponse rapide et efficace.
3. Errant et Eloping. "Eloping" (s'enfuir sans cause évidente et sans destination particulière) est également fréquent chez les personnes autistes sévères. Contrairement aux personnes qui ont un fonctionnement plus avancé, les personnes autistes sévères n'ont pas les outils pour communiquer avec les premiers intervenants. Cela peut, bien sûr, augmenter la probabilité que l'individu se retrouvera dans une situation dangereuse. Dans certains cas, des serrures spéciales, des alarmes et des outils d'identification sont nécessaires pour assurer la sécurité d'une personne autiste sévère.

Traitements pour l'autisme sévère

Il n'y a pas de traitements qui guérissent l'autisme grave en tant que trouble. Il y a, cependant, un large éventail d'options médicales et non médicales pour traiter les symptômes individuels de l'autisme sévère. Certains d'entre eux ne sont vraiment rien de plus que du bon sens.

• Vérifiez les problèmes physiques et l'intolérance alimentaire. Peu de personnes atteintes d'autisme grave ont la capacité de décrire des symptômes physiques ou des problèmes. Ainsi, c'est une bonne idée de commencer par vérifier si un enfant autiste sévère a des symptômes physiques qui peuvent exacerber les comportements problématiques. Il n'est pas rare, par exemple, de découvrir que le comportement apparemment agressif d'un enfant est en réalité une réaction à une douleur gastro-intestinale grave - une douleur qui peut être traitée par des changements diététiques. Une fois la douleur disparue, l'individu trouve plus facile de se détendre, s'engager, apprendre et se comporter de manière appropriée.
• Enseignez les compétences de communication. Beaucoup d'enfants atteints d'autisme sévère sont non verbaux. Même s'ils apprennent à utiliser la langue parlée, certains ont du mal à poser des questions ou à répondre à des questions, et peuvent répéter des sons sans leur donner de sens. D'autre part, beaucoup de ces mêmes personnes qui ne peuvent pas parler sont capables de communiquer grâce à l'utilisation de signes, de cartes illustrées, de panneaux de discussion numériques et de claviers. La communication, bien sûr, est la clé de tout type d'engagement et d'apprentissage.
• Fournir un environnement hautement structuré et à faible stress. Pour certaines personnes atteintes d'autisme grave, une routine très régulière avec des lumières faibles, peu de bruits forts, des aliments prévisibles, et des soutiens pour les activités quotidiennes peuvent être extrêmement utiles.
• Thérapies non médicales. Les enfants atteints d'autisme sévère réagissent souvent bien à l'analyse comportementale appliquée (ACA), une forme de thérapie comportementale souvent offerte gratuitement par l'école et les programmes d'intervention précoce. La thérapie d'intégration sensorielle peut être utile, car l'autisme sévère s'accompagne souvent de graves problèmes sensoriels. D'autres thérapies utiles comprennent la parole, l'ergothérapie , la physiothérapie et, parfois, la thérapie par le jeu .
• Médicaments Les traitements pour l'autisme sévère comprennent généralement des médicaments pour l'anxiété et les problèmes connexes. Les médicaments antipsychotiques peuvent également être efficaces, tout comme les antidépresseurs. Il est important de surveiller attentivement les réponses de votre enfant aux médicaments, car dans certains cas, les effets secondaires ou les interactions peuvent causer autant de problèmes qu'ils peuvent résoudre.

> Sources:

Doyle, Carolyn, et al. Traitements pharmacologiques pour les symptômes comportementaux associés aux troubles du spectre autistique à travers la durée de vie. Dialogues Clin Neurosci. 2012 septembre; 14 (3): 263-279.

> Ghaeli, Padideh et al. "Effets de la rispéridone sur les symptômes de base du trouble autistique sur la base de l'échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants: Une étude Open Label." Journal indien de la médecine psychologique 36.1 (2014): 66-70. PMC . Web 29 déc. 2016.