Apprenez quels groupes se concentrent sur le soutien aux personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique
Devenir membre d'un groupe de soutien ou d'une communauté de soutien pour le cancer du sein est un avantage énorme pour de nombreuses personnes qui font face au cancer du sein métastatique. Ces communautés offrent la chance de parler avec d'autres personnes confrontées au même type de défis que vous. Peu importe le soutien et l'amour de votre famille et de vos amis, il y a quelque chose de spécial à savoir qu'un autre vit quelque chose de semblable.
En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen d'en apprendre davantage sur les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous avons atteint un moment et un endroit où les membres d'une communauté de soutien peuvent être plus familiers avec les essais cliniques qui étudient de nouveaux traitements pour votre maladie que certains oncologues communautaires.
Groupes uniques
Beaucoup de personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique trouvent utile de participer à un groupe composé uniquement de personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de ceux atteints de cancer du sein métastatique, et le fait d'être confronté à ces différences peut être très douloureux.
Par exemple, dans le cas du cancer du sein métastatique, il se peut que vous ne soyez pas préoccupé par la préservation de votre fertilité ou des révisions de votre chirurgie de reconstruction mammaire. Au lieu de cela, vous pouvez avoir de nombreuses préoccupations liées à la présence d'une maladie incurable que certaines personnes atteintes d'un cancer du sein au stade précoce n'ont pas pris en compte au même degré.
En fait, vous pouvez avoir plus de points communs avec les personnes atteintes d'un autre type de cancer qui sont au stade 4 qu'avec les personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce.
Heureusement, il existe maintenant des communautés de cancer du sein spécialement conçues pour les personnes atteintes d'une maladie métastatique. Les exemples comprennent:
- Metavivor est une communauté de soutien conçue spécialement pour les personnes ayant une maladie métastatique
- Le réseau Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre des informations sur la façon de vivre avec le cancer du sein métastatique, dispose d'un chercheur d'essais cliniques, et bien plus encore
Soutien aux hommes
La plupart des communautés n'ont pas de groupes de soutien au cancer du sein conçus spécifiquement pour les hommes, et beaucoup d'hommes peuvent trouver que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins.
La beauté de l'Internet est que beaucoup de gens peuvent trouver une communauté axée sur des conditions qui sont assez rares, comme le cancer du sein masculin.
Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez les hommes et le cancer du sein chez les femmes, allant des types de cancer, aux meilleurs traitements, à l'incidence d'une prédisposition génétique. La possibilité de parler avec d'autres hommes peut être particulièrement utile lorsque l'on parle de symptômes qui sont propres aux hommes.
Soutien aux jeunes femmes
Tout comme les hommes atteints d'un cancer du sein ont des besoins uniques, les jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein font face à un certain nombre de problèmes propres aux jeunes femmes. Et comme chez les hommes, il existe de nombreuses façons dont la maladie peut être différente.
Les jeunes femmes sont plus susceptibles d'avoir des tumeurs agressives, des tumeurs qui sont négatives aux récepteurs hormonaux et ont un pronostic global plus mauvais. Les traitements, à leur tour, diffèrent souvent, avec des options telles que la chimiothérapie jouant un plus grand rôle avec le cancer du sein métastatique que pour les femmes plus âgées atteintes de la maladie.
Trouver une communauté de soutien avec d'autres jeunes peut être très utile. Certaines options comprennent:
- Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins qui font face au cancer du sein.
- Stupid Cancer est un groupe de jeunes adultes (âgés de 15 à 39 ans) atteints de tout type de cancer, et est très actif dans le soutien aux personnes ayant des besoins uniques aux jeunes survivants.
Soutien aux aidants naturels
Prendre soin d'un être cher atteint d'un cancer du sein métastatique apporte ses propres défis. Bien que nous pensions le plus souvent aux personnes vivant avec le cancer en ce qui concerne les communautés de soutien, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille.
À certains égards, le soutien peut être encore plus important, car vous ne pouvez pas compter sur votre conjoint pour vous soutenir.
Heureusement, les groupes de soutien pour les aidants deviennent de plus en plus courants. L'organisation CancerCare fournit de l'information ainsi que du soutien aux aidants naturels et aux préoccupations uniques auxquelles ils font face.
Sécurité en ligne
Les communautés de cancer en ligne peuvent apporter un soutien immense aux personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique, mais une mise en garde s'impose. Nous avons tous entendu les préoccupations concernant le partage d'informations privées en ligne, et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec les autres en détail permet aux autres de vous soutenir vraiment, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité?
Beaucoup de groupes en ligne pour le cancer du sein métastatique sont protégés par mot de passe. Avant de vous inscrire assurez-vous de lire sur leurs politiques de confidentialité.
Sur tous les sites de médias sociaux, assurez-vous de bien remplir vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent seulement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas d'autres.
Familiarisez-vous avec les problèmes de confidentialité sur Internet avant de poster quoi que ce soit Vous voulez que votre message que vous êtes à l'hôpital soit un message que vous avez besoin de soutien et de prières, pas que personne ne soit chez vous à la maison.
Note sur le plaidoyer
Cela vaut la peine de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable qu'à un certain moment de votre voyage, on vous demandera de devenir un défenseur du cancer du sein.
Être un défenseur est une partie importante de la sensibilisation et de générer des fonds pour la recherche. Les gens réagissent aux visages et aux histoires, pas aux statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire la différence.
Pourtant, ne vous sentez pas obligé de devenir un défenseur. Beaucoup de gens trouvent que faire face aux symptômes de leur maladie et avoir suffisamment de temps pour passer du temps avec leurs proches rend la participation à tout type de travail de plaidoyer trop difficile. Si c'est vous, s'il vous plaît ne vous sentez pas coupable ou que vous ne «redonnez pas».
Au lieu de cela, il appartient à ceux d'entre nous sans cancer du sein métastatique de générer un soutien. Le rôle le plus important que vous avez maintenant est de guérir autant que possible et passer le temps avec vos proches dont vous avez besoin.
> Sources:
> DeVita, Vincent., Et al. Cancer: Principes et pratique de l'oncologie. Cancer du sein. Wolters Kluwer, 2016.
> Société américaine d'oncologie clinique. Cancer.Net. Faire face au cancer métastatique. Mis à jour 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer