Ne soyez pas pris sans ce dont vous avez besoin!
Les poussées de symptômes sont une partie inévitable de la vie pour beaucoup de personnes avec la fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique ( ME / CFS ). Les deux maladies peuvent inclure des poussées lorsque les symptômes s'aggravent considérablement; et les rémissions, lorsque les symptômes reculent à des niveaux inférieurs. (Cependant, tous les cas ne comportent pas de fusées éclairantes et de rémissions.)
Parfois, vous avez une bonne idée d'une fusée éclairante.
Symptômes-déclencheurs tels que la saison des vacances, votre période menstruelle, temps de travail occupé, et les changements de température saisonniers peuvent être faciles à prévoir et à se préparer. D'un autre côté, des choses comme la grippe, un accident de voiture, une mauvaise nouvelle ou un événement soudainement stressant peuvent vous déranger sans préavis, à un moment où vous vous attendiez à vous sentir «normal» (quoi que cela signifie pour vous.) Parfois, une poussée peut frapper à l'improviste sans raison apparente.
Au cours d'une poussée, les symptômes peuvent être très limitants ou totalement incapacitants. Une douleur ou une fatigue intense peut vous empêcher de sortir de la maison, préparer de la nourriture pour vous-même ou même prendre une douche. Cela signifie que des choses comme faire l'épicerie et courir à la pharmacie sont hors de question.
Donc, vous n'êtes pas laissé sans nécessités lorsque vous en avez le plus besoin, il est important d'être prêt pour une poussée à frapper à tout moment.
Garder les bonnes choses en main
De quoi avez-vous besoin pour passer la journée?
Faites une liste, en commençant par les choses les plus évidentes, puis passez à celles qui sont spécifiques à vos besoins lorsque vous êtes vraiment en mauvaise forme. Le premier article? Aliments.
- Conserves et aliments congelés supplémentaires
Je dois m'assurer qu'il y a assez de nourriture pour que ma famille et moi puissent passer plusieurs jours. J'essaie de garder en main plusieurs repas simples que mon mari peut rapidement mettre ensemble après le travail, ainsi que des choses que mes enfants peuvent préparer eux-mêmes. Les articles non périssables sont excellents - vous pouvez les mettre dans un endroit hors de la voie et les laisser pour quand ils sont nécessaires.
- Beaucoup d'aliments spécialisés
Si vous avez des allergies ou des sensibilités alimentaires, il est encore plus important de conserver les bons aliments. Cela peut être très difficile pour quelqu'un d'autre de magasiner pour vous. C'est une bonne idée de se pencher sur les services de livraison d'épicerie de sorte que vous avez un plan de secours d'urgence. La dernière chose que vous voulez faire est de vous sentir plus mal à cause de ce que vous mangez! - Collations saines
Les croustilles et les bonbons sont peu susceptibles de donner à votre corps ce dont il a besoin pour sortir d'une fusée éclairante! Cependant, lorsque vous ne pouvez pas vous rendre à l'épicerie, il est difficile de se nourrir de fruits et de légumes frais. J'aime garder les noix et les fruits séchés à portée de main pour que je puisse avoir une certaine valeur nutritive à partir de collations.
La cuisine et l'épicerie sont-elles difficiles pour vous, même les bons jours? Voir: Stratégies de magasinage et cuisine simplifiée pour vous aider à réduire les tensions.
Médicaments et suppléments
Il peut être difficile de s'approvisionner en médicaments d'ordonnance d'urgence, d'autant plus que beaucoup de ceux que nous prenons couramment (comme les antidépresseurs, les somnifères et les analgésiques narcotiques) ont tendance à être distribués avec soin. Cependant, vous pourrez peut-être trouver des moyens de vous assurer que vous n'êtes pas sans les médicaments dont vous avez besoin quand une fusée éclairante frappe.
- Mail-Order
Certaines pharmacies fonctionnent uniquement par la poste, en utilisant le téléphone ou Internet pour la commande. Beaucoup de pharmacies traditionnelles offrent maintenant ces options aussi bien. Vous devez commander vos médicaments plusieurs jours avant votre départ, ce qui nécessite une certaine planification. J'ai vu des pharmacies offrir des recharges automatiques. Il peut payer pour explorer vos options. Vous pouvez également regarder dans les suppléments de vente par correspondance.
- Plus grandes quantités
Pour les médicaments qui ne sont pas étroitement contrôlés, demandez à votre médecin s'il est possible de prescrire de plus grandes quantités, ce qui signifie moins de recharges. (C'est parfois moins cher aussi.) Si vous êtes confronté à une poussée prévisible, vous pouvez peut-être parler à votre médecin à l'avance sur les recharges précoces; Gardez à l'esprit que les recharges précoces peuvent ne pas être possibles pour diverses raisons. Vous devriez vérifier pour voir si votre assurance les couvrira aussi. - Planifier à l'avance
Un moyen facile de voir à l'avance ce que vous obtenez est d'utiliser un trieur de pilules hebdomadaire. Lorsque vous remplissez, faites attention à ce qu'il reste dans la bouteille. J'essaie de faire acheter ou de commander des choses quand je reçois un approvisionnement de deux semaines.
Passer le temps
Les jours peuvent glisser quand vous pouvez à peine bouger et rester allongés seuls pendant des heures. Vous ne pouvez peut-être pas faire grand-chose, mais vous devriez avoir quelque chose à faire. Les formes possibles de divertissement peuvent être limitées par vos symptômes spécifiques, mais certaines idées incluent:
- Films et télévision: les bonnes choses
Les émissions et les films de pompage d'adrénaline, bourrés d'action, ne sont probablement pas votre ami lors d'une fusée éclairante, et le brouillard cérébral peut éliminer tout ce qui est stimulant ou profond. Regardez dans votre collection de films et identifiez ceux qui, selon vous, fonctionneraient dans les mauvais jours. Considérez si elles seront trop stimulantes visuellement, déprimantes ou cérébrales. Un enregistreur vidéo numérique (DVR) ou un service de film comme Netflix ou Hulu peut fournir un divertissement approprié pour aider à passer le temps. - Matériel de lecture
Pensez à la sévérité typique de votre brouillard cérébral lié à la poussée et à ce que vous pouvez raisonnablement lire. Il se peut qu'un sujet léger soit acceptable dans un roman, ou que vous ayez plus de chance avec des nouvelles ou des articles de magazines. - Artisanat et passe-temps
Vous ne pouvez peut-être pas faire toutes les choses que vous aimez. Mais si vous avez un métier ou un passe-temps qui peut vous aider à occuper votre temps, il est utile d'avoir des réserves supplémentaires pour ces temps morts. - Jeux et casse-tête
La recherche montre en fait que les jeux vidéo immersifs peuvent distraire votre cerveau de la douleur . Donc, si les lumières, le bruit et l'action de ces détournements ne sont pas trop pour vous, les jeux électroniques peuvent être une bonne option. Si ce n'est pas le cas, les livres de casse-tête (mots croisés, mots trouvés, Sudoku, etc.) pourraient être meilleurs. - Livres à colorier
Cela peut sembler étrange, mais beaucoup d'adultes colorient maintenant. La recherche montre qu'il peut soulager le stress, et c'est une excellente façon de passer le temps - surtout si vous avez des petits enfants qui traînent avec vous quand vous êtes en panne. Vous pouvez trouver une tonne de livres à colorier pour adultes en ligne et dans les magasins de passe-temps ou de livres. - Ordinateurs et Internet
Bien sûr, il y a une infinité de jeux, d'activités et de choses à faire en ligne. Vous pourriez également bénéficier de trouver un forum en ligne où vous pouvez parler à d'autres personnes qui éprouvent le même problème.
Quoi que vous choisissiez pour passer le temps, essayez de vous rappeler qu'être dans la même position ou effectuer un mouvement répétitif peut causer de la douleur ou de la fatigue musculaire et vous faire sentir plus mal.
La source:
Monti DA, et al. Psychooncologie. 2006 mai; 15 (5): 363-73. Un essai contrôlé randomisé d'art thérapie basée sur la pleine conscience (MBAT) pour les femmes atteintes de cancer.