Les adultes autistes devraient-ils avoir des enfants?
Un adulte atteint d'autisme peut-il être un parent réussi? La réponse est absolument oui, dans les bonnes circonstances. Alors qu'une personne atteinte d'autisme modérée ou sévère a peu de chances d'avoir les compétences nécessaires pour devenir mère d'un enfant, de nombreuses personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont prêtes, disposées et capables de relever les défis de l'éducation des enfants. De nombreux aspects de la parentalité sont plus difficiles pour les mamans et les papas sur le spectre.
L'inverse, cependant, est également vrai: il y a certaines façons dont la parentalité est plus facile si vous êtes autiste (surtout si vous avez des enfants sur le spectre de l'autisme).
Haut niveau d'autisme et de parentalité
En 1994, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) a été modifié pour inclure une nouvelle forme d'autisme. Appelé syndrome d'Asperger , il incluait des personnes qui n'auraient jamais été considérées comme autistes. L'ajout du syndrome d'Asperger au DSM a changé la façon dont les gens pensaient à l'autisme.
Les personnes atteintes de cette forme élevée d'autisme étaient intelligentes, capables et souvent réussies. Alors qu'ils peuvent avoir eu des problèmes significatifs avec les problèmes sensoriels et la communication sociale, ils ont été capables (au moins une partie du temps) de masquer, de surmonter ou d'éviter ces défis. De nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Asperger se sont mariées ou ont trouvé des partenaires, et beaucoup ont eu des enfants.
Parce que le syndrome d'Asperger n'existait pas avant 1994, très peu de personnes qui ont grandi avant cette date ont reçu quelque chose comme un diagnostic du spectre de l'autisme - au moins jusqu'à ce qu'ils aient eux-mêmes des enfants.
Puis, dans certains cas, tout en poursuivant un diagnostic pour leurs enfants, les parents ont découvert qu'ils étaient, eux aussi, diagnostiqués sur le haut du spectre de l'autisme.
Pendant ce temps, des enfants grandissaient qui avaient, en fait, reçu le diagnostic du syndrome d'Asperger en tant que petits. Ces enfants grandissaient avec un diagnostic de spectre autistique et ont reçu des thérapies pour les aider à gérer leurs défis.
Pour certaines personnes, l'autisme et ses défis faisaient obstacle à la parentalité. Pour beaucoup d'autres, cependant, ce n'était pas le cas. Et, bien sûr, beaucoup de personnes avec autisme veulent simplement ce que veulent beaucoup de leurs pairs typiques: une famille.
En 2013, le syndrome d'Asperger en tant que catégorie diagnostique a été retiré du DSM . Aujourd'hui, les personnes présentant des symptômes de haut niveau, autrefois appelés syndrome d'Asperger, ont maintenant un diagnostic de «spectre autistique». Ceci, bien sûr, n'a eu aucun impact particulier sur le désir des individus de devenir (ou de ne pas devenir) un parent.
Mythes sur les parents autistes
Il y a beaucoup de mythes entourant l'autisme . Ces mythes peuvent rendre difficile de comprendre comment une personne autiste pourrait être un bon parent. Heureusement, les mythes sont, par définition, faux! Voici quelques-uns de ces malentendus sur l'autisme:
- Les personnes atteintes d'autisme ne ressentent pas d'émotions normales . Alors que les personnes autistes peuvent avoir des réactions légèrement différentes à des situations ou des expériences particulières que certains de leurs pairs typiques, ils éprouvent certainement la joie, la colère, la curiosité, la frustration, la joie, l'amour et toutes les autres émotions .
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas aimer. Comme indiqué ci-dessus, c'est complètement faux.
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas comprendre les autres . Dans certains cas, il peut être difficile pour les personnes autistes de se mettre à la place de quelqu'un d'autre qui veut, ressent ou réagit d'une manière qui est en dehors de leur propre expérience. Mais bien sûr, cela est vrai pour tout le monde: il est difficile de faire preuve d'empathie, par exemple, avec un enfant qui veut faire des choses que vous n'aimez pas ou qui n'aime pas les choses que vous aimez.
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas bien communiquer . Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau utilisent la langue parlée ainsi que (ou mieux que) les pairs typiques. Ils peuvent cependant avoir des difficultés avec la «communication sociale», ce qui signifie qu'ils doivent travailler plus dur que la plupart pour donner un sens au langage corporel ou à des formes subtiles de communication.
Réflexions sur la parentalité avec l'autisme
Jessica Benz, de Dalhousie, au Nouveau-Brunswick, au Canada, est mère de cinq enfants. Elle a reçu son diagnostic d'autisme à la suite de la recherche de réponses aux défis de ses enfants. Voici ses réflexions et conseils sur la parentalité en tant qu'adulte sur le spectre de l'autisme.
Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme? Recommandez-vous de demander un diagnostic si vous pensez que vous pourriez être diagnostiqué?
Mon propre diagnostic est arrivé à l'âge adulte après que deux de mes enfants ont été diagnostiqués et nous avons commencé à discuter de l'histoire familiale avec l'un des psychologues avec qui nous avons travaillé. Quand j'ai mentionné certaines expériences comme un enfant alignant avec ce que j'ai vu dans mes propres enfants, une ampoule s'est déclenchée. J'ai poursuivi la sélection et l'évaluation à partir de là, ne serait-ce que pour mieux me comprendre en tant que personne et en tant que parent.
Je pense que plus d'informations sont toujours meilleures, surtout sur nous-mêmes. Si quelqu'un a l'impression que l'autisme fait partie de la vie de la tapisserie, il vaut la peine de poser des questions à ce sujet et de demander une évaluation. Tout comme nous vérifions les étiquettes d'entretien pour les instructions d'entretien, mieux nous comprenons ce qui constitue notre propre vie, mieux nous pouvons nous assurer que nous utilisons les bons paramètres en termes de soins personnels et d'interaction avec les autres.
Avoir appris que vous êtes autiste a-t-il influé sur votre décision d'avoir (plus) d'enfants? et si oui, comment avez-vous pris la décision?
Certes, sachant que je suis autiste a eu un impact sur mes décisions, mais au moment où j'ai été diagnostiqué, nous avions trois enfants (nous en avons maintenant cinq). Cela ne nous a donc pas effrayés d'avoir plus d'enfants, cela signifiait simplement que nous avions une très bonne compréhension des enfants que nous avons. Ayant une meilleure compréhension de ce que je ressentais parfois, pourquoi je pensais que certaines choses étaient tellement plus faciles pour les autres que pour moi, et le sentiment que je ne le faisais pas assez bien, me permettait de créer un changement positif au sein de moi. ma vie pour devenir un parent plus engagé et intentionnel.
Je me souviens de me sentir coupable quand mon aîné était jeune que j'avais désespérément hâte de me coucher. J'avais l'impression que c'était la première fois que je pouvais vraiment respirer depuis qu'elle s'était réveillée le matin. Ce n'était pas que je n'aimais pas les parents, je l'appréciais énormément et j'aimais explorer le monde avec elle. Mais la culpabilité que j'ai ressentie parce que j'attendais avec impatience l'heure du coucher et quelques heures sans avoir à être «confus» me déroutait. Reconnaissant par mon propre diagnostic que ces quelques heures par jour sont une période nécessaire de soins personnels, j'ai pu m'engager sans l'épuisement et l'épuisement que j'avais ressentis auparavant.
En outre, j'ai reconnu d'autres choses que j'avais besoin d'avoir en place pour avoir l'impression de pouvoir prospérer en tant que parent. J'avais toujours été une personne plutôt décontractée en termes de routine, de nettoyage, de planification et de planification. Cette approche décontractée à la vie a conduit à beaucoup de stress quand j'avais besoin de faire avancer les choses sur un calendrier, ou quand il y avait une demande inattendue.
Il s'avère que la parentalité est juste remplie de demandes inattendues et d'horaires qui ne sont pas les vôtres! J'ai décidé d'expérimenter en appliquant les choses que j'ai utilisées pour soutenir mes enfants dans ma propre vie, et à ma grande surprise, les choses sont devenues plus faciles. J'ai mis en place une routine pour gérer la maison, une routine pour gérer la journée. Je m'assure de rédiger un programme quotidien chaque jour (avec des composants visuels aussi bien pour les jeunes enfants) afin que nous puissions tous voir ce qui se passe chaque jour et savoir planifier à l'avance.
Le simple fait de reconnaître que je méritais de me donner le même soutien que mes enfants me donnait me donnait l'impression de répondre à mes propres besoins et de montrer à mes enfants qu'ils sont capables de faire comme les adultes et de gérer leur propre vie. Tant de gens entendent le mot autisme et imaginent que quelqu'un a besoin d'autres personnes pour établir ces soutiens.
Il est important pour moi que mes enfants voient qu'ils sont capables de diriger leur propre vie et de défendre leurs vies pour leurs propres besoins. La modélisation de moi-même est une façon de normaliser ce qu'ils entendent trop souvent comme des «besoins spéciaux». Nous avons tous des besoins spécifiques, même ceux qui sont neurotypiques. Nous avons l'obligation de donner à nos enfants les moyens de reconnaître et de soutenir leurs propres besoins.
Maintenant, pourquoi avons-nous cinq enfants? Je veux dire, ils sont forts, ils sont chaotiques, ils se disputent, ils s'enroulent les uns les autres, et quelqu'un dérange toujours quelqu'un d'autre. Cependant, ils se comprennent aussi profondément, ils se soutiennent complètement. Dans un monde où les amitiés et les interactions sociales sont difficiles, ces enfants grandissent si immergés dans l'apprentissage du compromis et travaillent en collaboration qu'ils sont bien équipés pour s'engager avec d'autres enfants. Ils auront toujours dans leur vie un réseau de soutien à la famille qui les comprend parfaitement, même s'ils ne sont pas toujours d'accord. C'est important pour nous.
Avoir appris que vous êtes autiste a-t-il changé la façon dont vous êtes parent? Par exemple, avez-vous décidé de demander plus d'aide, de changer la façon dont vous réagissez aux «mauvais» comportements, etc.?
Cela m'a rendu plus intentionnel et plus conscient. Cela m'a aussi donné l'occasion d'accepter que j'ai aussi l'obligation de répondre à mes propres besoins afin que je sois mieux en mesure d'élever mes enfants. J'ai appris à reconnaître quand je suis débordé avant que j'atteigne le stade de l'épuisement professionnel, et j'ai appris à prendre le temps de recharger.
Je pense aussi à ma propre enfance et à la douleur que j'ai ressentie lorsque je ne pouvais m'empêcher de pleurer sur quelque chose qui aurait dû être un problème mineur, ou quand je rentrais simplement de l'école et que j'étais dans une rage abjectée sans raison. Je me souviens de la honte que j'ai ressentie quand j'étais enfant à propos de ces choses, et je veux être sûre que mes enfants ne ressentent jamais cela. J'ai eu de la chance, et j'ai reçu une éducation parentale appropriée et une réponse à ces choses accidentellement, en vertu de parents qui me comprenaient profondément.
Je n'ai jamais été puni et j'ai toujours été inconditionnellement aimé à travers ces effondrements, bien que je ne sois pas au courant de ce qui s'est passé. Mais je me souviens encore de ressentir la honte d'être incapable de contrôler mes sentiments et mes émotions comme tout le monde semblait pouvoir le faire. J'étais un étudiant modèle, toujours au sommet de ma classe, et je vivais dans la terreur de quelqu'un qui découvrait que je pleurais parce que je devais dire bonjour à un ami dans une épicerie.
Je m'efforce d'aider mes enfants à se comprendre. Je veux qu'ils sachent que je comprends pourquoi quelque chose d'inattendu peut se faire sentir toute la journée et que je ne les blâme pas ou que je ne pense pas qu'ils devraient pouvoir mieux faire face. Si j'avais su que mon cerveau ne traitait pas les choses comme tout le monde l'a fait, je pense que j'aurais pu être plus gentil avec moi-même. En tant que parent, je veux apprendre à mes enfants à être gentils avec eux-mêmes.
Quels genres de défis parentaux rencontrez-vous? PARCE QUE vous êtes autiste?
Commençons par les dates de jeu. Ce sont une sorte de misère spéciale pour moi. D'abord, j'ai une tonne de gens qui entrent dans mon environnement (Egad-non!) Ou je dois emmener mes enfants dans l'environnement de quelqu'un d'autre. En général, d'autres personnes peuvent avoir des enfants, mais personne d'autre que les autres parents élevant des enfants atteints d'autisme VRAIMENT enfants. Donc, je suis coincé hyper vigilant pour m'assurer que rien n'est cassé en essayant de faire de petits discours et de ne jamais savoir quand arrêter de parler. Toutes les dates de jeu exigent un après-midi entier d'arrêt pour nous tous, et probablement une nuit de pizza congelée pour récupérer.
Passons aux défis sensoriels . Je suis quelqu'un dont le travail de rêve a été de gérer une tour de feu. Pas de gens, pas de bruit, pas d'intrusion, juste du silence et de l'espace ouvert. "Tu ne t'ennuierais pas?" les gens ont demandé. Je n'ai pas compris la question.
Évidemment, la vie dans une maison avec cinq enfants a l'air un peu différente. Les écouteurs sont omniprésents dans notre maison. Il y a quelques années, je me suis lassé de crier à tout le monde de 'Turn down down'! J'ai abandonné et j'ai fait en sorte que tout le monde ait son propre casque, donc je suis capable de garder le volume du ménage dans un rugissement sourd. Le temps calme est non-négociable. La plupart des enfants ont cessé de faire la sieste, mais on leur demande toujours de passer du temps dans leur chambre chaque jour à lire tranquillement, à jouer sur une tablette (oh, j'aime la technologie!) Et simplement exister sans rebondir sur les canapés et les murs.
Quand ils sont à l'école, cela ne s'applique qu'aux jeunes enfants, mais le week-end et tout au long de l'été, c'est pour tout le monde. Bien sûr, je leur dis qu'il est important d'apprendre à se détendre et se ressourcer. Mais vraiment, c'est comme ça que je passe d'une fin de la journée à l'autre sans devenir un parent très grincheux. Que 45 minutes me donne le temps d'avoir une tasse de café encore chaud, n'oubliez pas de respirer et de retourner dans un après-midi de chaos et de plaisir.
Est-ce que l'autisme vous aide réellement à faire un meilleur travail en tant que parent d'enfants autistes? Si c'est le cas, comment?
Absolument. Je pense que la partie la plus difficile de la parentalité des enfants atteints d'autisme n'est pas la compréhension. Il est facile de dire toutes les bonnes choses; il est facile de dire que nous savons qu'ils ne peuvent pas contrôler un effondrement . Mais pour vraiment comprendre ces sentiments, les avoir vécus, savoir ce que c'est que de sentir son esprit s'enfuir et emmener ses émotions et son corps pour la balade, il est impossible de l'expliquer aux gens qui n'en ont pas fait l'expérience.
L'avoir expérimenté, cependant, me donne une fenêtre sur le moment où ils vivent. Cela me permet de les rencontrer là où ils sont, au lieu de leur demander de me rencontrer à mi-chemin. Cela me permet d'être un puissant défenseur d'eux. Cela me permet de leur dire que même la mère se sent parfois comme ça.
Quelles sont certaines des techniques et stratégies d'adaptation que vous avez mentionnées et que vous aimeriez transmettre?
Acceptez votre zone de confort. C'est là parce que ça fonctionne. Si vous pouvez aller d'un bout à l'autre de la journée avec tout le monde étant aimé et respecté, ayant répondu aux besoins de la journée et protégé tout le monde, vous en avez fait assez pour la journée. Parenting n'est pas une compétition, vous ne gagnez pas un prix pour être la maman Pinterest. Si votre enfant se présente à l'école avec sa chemise à l'envers parce que la bonne façon de faire serait de se battre, entendre votre enfant était la meilleure option. Oui, même si c'était le jour de la photo, et vous êtes arrivé juste au moment où la cloche a sonné, tout en portant votre pantalon de pyjama. Vous voudrez peut-être viser de vrais pantalons pour les réunions de l'IEP - cela semble donner le bon ton.
Avez-vous partagé votre diagnostic d'autisme avec vos enfants? Si oui, comment avez-vous fait cela?
Oui, parce que cela a été une discussion continue dans notre maison, ce n'est pas une grande révélation. Nous parlons de la neurodiversité comme d'une partie importante du monde, et de toutes les personnes dans le monde dont le cerveau fonctionne différemment. Je modèle en répondant à mes propres besoins et encourage les enfants à faire de même. Quand ils me voient dire: «Je l'ai eu, je vais prendre un bain pendant une demi-heure», c'est beaucoup plus facile pour eux de me dire quand ils ont besoin d'une pause parce que c'est une chose normale et acceptable dans notre famille.
Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents, les thérapeutes, les enseignants, etc.)?
Cela peut être, surtout si je révèle mon propre diagnostic. Nous avons récemment eu quelqu'un qui travaillait avec mon enfant de 5 ans qui utilisait des pratiques atroces et abusives. Quand j'ai exprimé mes inquiétudes et lui ai révélé mon propre diagnostic, il a visiblement bougé, puis toutes les autres phrases étaient terminées par: «Comprends-tu? comme si je n'étais pas capable et compétent.
Je me trouve être une voix particulièrement franc parfois. La grande majorité des gens avec qui je travaille sont prêts à écouter et sont gentils et respectueux. Cependant, j'ai l'éducation et l'expérience nécessaires pour tirer parti de ce que beaucoup d'autres personnes ne font pas, et je me demande parfois si mes opinions fermes et mon plaidoyer féroce sont perçus comme un parent difficile sans cela pour étayer mes affirmations.
J'ai tendance à ne pas bien travailler quand il est temps d'arrêter de parler, d'arrêter d'enseigner, d'arrêter d'expliquer, et je continue jusqu'à ce que la discussion se poursuive. Parfois, je ne pense pas que ça passe bien. Je ne sais pas si je serais un avocat si ce n'était de mes propres expériences. Je voudrais penser que je serais toujours la voix que mes enfants méritent, mais je soupçonne que je n'aurais pas eu autant de réunions contentieuses le long du chemin si je n'avais pas vécu ces moments et expériences moi-même.
Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer la parentalité?
Je n'ai jamais trouvé de traitement unique pour tout le monde. Tout comme deux personnes autistes n'ont pas les mêmes besoins identiques, aucune thérapie n'aura le même impact pour tout le monde.
Nous avons utilisé beaucoup de techniques d' ergothérapie pour que notre famille fonctionne mieux. Nous utilisons des horaires visuels, des routines et beaucoup de pratique aux compétences de base de la vie. Nous utilisons l'orthophonie , et même les PECS comme nécessaire pour faciliter la communication. Nous faisons des poses de yoga pour aider avec un travail d'esprit / corps, et personnellement, la meilleure chose que j'ai trouvée était le travail fait avec un thérapeute utilisant la TCC pour apprendre à abandonner ma propre attente d'un 'normal' qui n'existe pas pour n'importe qui, n'importe où.
Parenting est une question d'être un guide touristique; Parfois, vous devez changer le voyage pour répondre aux besoins de tout le monde. Vous avez juste à comprendre comment le faire de telle sorte que personne ne se sent comme s'ils manquent.
Réflexions parentales d'un père avec un diagnostic de l'autisme à vie
Christopher Scott Wyatt est un adulte avec autisme (et un doctorat) qui blogue sur ses expériences à http://www.tameri.com/csw/autism/. Lui et sa femme sont les parents adoptifs (et potentiellement adoptifs) d'enfants ayant des besoins spéciaux.
Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme?
Initialement diagnostiqué comme un retard mental à la naissance, l'étiquette diagnostique changerait toutes les quelques années. C'était "l'autisme" vers 2006 ou alors quand le DSM-IV-TR a encore changé les choses et était plus répandu. Comme les étiquettes ne cessaient de changer , je ne suis pas sûr qu'elles aient été utiles; si quelque chose ils ont limité les options au début de mon éducation. Aujourd'hui, nous sommes ambivalents au sujet des diagnostics de nos enfants. Cela peut aider, et cela peut faire mal.
Avoir appris que vous êtes autiste a-t-il influencé votre décision d'avoir des enfants? Et si oui, comment avez-vous pris la décision?
Pas vraiment. Nous avons attendu jusqu'à ce que nous possédions une maison et étions raisonnablement sûrs, ce qui est probablement plus sur nos personnalités en général. Ma femme et moi voulions offrir une bonne maison stable à tous les enfants, qu'ils soient naturels ou adoptifs.
Avoir appris que vous êtes autiste a-t-il changé la façon dont vous êtes parent?
Il est possible que mon autisme me rende plus patient, ne serait-ce que parce que nous sommes conscients de la façon dont j'ai fait l'expérience de l'éducation et du soutien. Je suis patient avec les besoins des enfants pour le calme, l'ordre, et un sentiment de contrôle. Je comprends que les choses soient ordonnées et prévisibles. Ils ont besoin de cela, comme enfants adoptifs, et ils en auront besoin si nous sommes capables d'adopter.
Quels genres de défis parentaux rencontrez-vous? PARCE QUE vous êtes autiste?
Nous n'avons pas de réseau de soutien, du moins pas localement en personne. Nous avons nous-mêmes et les enfants, avec les soutiens fournis dans les écoles. Donc, en ce sens, nous ne sommes pas comme les autres parents parce que nous n'avons pas les interactions sociales que beaucoup de parents font. Les dates de jeu ne se produisent pas parce que les autres enfants à proximité sont plus âgés que les nôtres.
Quelles sont les techniques et stratégies d'adaptation que vous aimeriez transmettre?
Temps calme et espaces calmes pour nous et les enfants. Les sacs de fèves avec des livres les aident beaucoup. Nous avons également des objets sensoriels: boules de stress, mastic de pensée, boules épineuses, et d'autres choses pour eux de jouer quand ils sont stressés.
Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents, les thérapeutes, les enseignants, etc.)?
Je suis rapidement frustré par les écoles, les travailleurs sociaux et les tribunaux. Je ne comprends pas pourquoi les besoins des enfants ne sont pas prioritaires. Ma femme me rappelle de faire une promenade ou d'aller quelque part tranquille après avoir fait face au «système» qui ne fonctionne pas pour les enfants.
Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer la parentalité?
Je ne suis pas un fan de la plupart des thérapies comportementales , basées sur des expériences négatives. Mes mécanismes d'adaptation sont l'art: la musique, le dessin, la peinture, l'écriture et la photographie. Nous avons constaté que la coloration et le dessin aident aussi les filles. Quand les filles doivent ralentir et se recentrer, la musique (curieusement, Elvis - Love Me Tender) fonctionne.
Notre but est de rappeler aux filles que les étiquettes ne nous les définissent pas et ne devraient pas les définir pour elles-mêmes.
> Sources:
> Deweerdt, Sarah. Les joies et les défis d'être un parent avec l'autisme. L'Atlantique , 18 mai 2017.
> Entretien avec CS Wyatt, juillet 2017
> Entretien avec Jessica Benz, juillet 2017
> Kim, Cynthia. Maternité: parentalité autiste. Réseau des femmes autistes, 22 janvier 2014.