L'autisme est compliqué. Il existe des traitements, des programmes, des écoles, des groupes de soutien, des activités et, selon l'endroit où vous vivez, il y a aussi au moins un nombre de thérapeutes désireux d'offrir leur propre traitement de l'autisme à votre enfant.
Ajoutez à cela les nombreuses lois, directives d'assurance, agences et paperasserie que vous expérimenterez probablement pendant vos années scolaires, vos programmes d'été et au-delà.
Et qu'en est-il de la planification des besoins des adultes, des situations de vie, des emplois et du soutien?
Qui peut vous guider à travers le marasme des options, des impasses et des possibilités?
Pourquoi les parents doivent devenir leurs propres experts de l'autisme
Oui, il y a des personnes qui peuvent vous guider dans certains aspects de la vie de votre enfant: défenseurs des besoins spéciaux, médecins, thérapeutes individuels, etc. Et il y a des «coachs autistes» qui aident et soutiennent les adultes dans leur vie quotidienne.
Mais la réalité est que vous n'êtes pas seulement le (s) meilleur (s) avocat (s) de votre enfant, mais aussi la (ou les) personne (s) qui devra en apprendre davantage sur, analyser, sélectionner, financer, surveiller et gérer les options de votre enfant.
pourquoi est-ce le cas? Voici quelques-unes des raisons pour lesquelles les parents finissent par emprunter leur propre chemin à travers la forêt de l'autisme:
1. L'autisme est différent pour chaque personne
Si votre enfant a été diagnostiqué avec une maladie connue avec une cause connue, des symptômes prévisibles et un traitement établi, vous pouvez raisonnablement vous attendre à ce que les experts vous guident correctement.
Mais l'autisme est un trouble avec peu de causes connues , des symptômes idiosyncrasiques et extrêmement divergents, et une gamme de traitements qui peuvent ou non être appropriés ou utiles pour votre enfant.
Ajoutez à cela la réalité que les différents enfants réagissent différemment aux différentes thérapies à différents moments de leur vie, que les programmes scolaires sont radicalement différents les uns des autres dans l'approche et les résultats ...
et vous pouvez voir pourquoi il n'y a vraiment personne avec l'étendue de la connaissance requise pour guider votre chemin du diagnostic à l'âge adulte.
2. Les options et le financement varient d'un endroit à l'autre
New Jersey est riche en programmes de développement et des écoles pour les enfants autistes. La Floride a de bons programmes comportementaux. La Californie a l'Institut MIND, qui offre une gamme de services et de programmes, tandis que New York est un point chaud pour les services aux adultes et les organismes de soutien. Dans les écoles, SCERTS est grand dans le Rhode Island, tandis que les programmes TEACCH sont populaires en Caroline du Nord.
Certains États, provinces et pays offrent un financement généreux pour un large éventail de thérapies, tandis que d'autres resserrent leurs cordons de la bourse.
Personne ne peut vous dire exactement quels services et programmes sont offerts où, à quel prix, par quels thérapeutes, dans quelles circonstances. Et même s'ils le pouvaient - ils ne seraient pas en mesure de vous dire si ces services seraient le bon choix pour votre enfant ou votre famille. C'est à vous de faire la recherche et de faire les meilleurs choix pour vos besoins particuliers.
3. Il n'y a pas de "meilleures" thérapies de l'autisme
Au risque de susciter des critiques, je crois avoir raison de dire qu'il n'y a pas de «norme d'excellence» pour la thérapie de l'autisme qui convient à tous les enfants.
Oui, certaines personnes vous diront que la thérapie comportementale ( également appelée ABA ) est la «norme d'excellence» pour le traitement de l'autisme. Mais il est important de reconnaître que si l'ABA est la thérapie la plus étudiée (probablement parce que ses résultats sont facilement mesurables), elle n'est pas nécessairement la plus efficace (ou appropriée) pour un enfant donné.
Et même si vous croyez que l'ABA est un bon pari pour votre enfant, il y a beaucoup de «saveurs» différentes d'ABA , chacune développée par un chercheur ou un groupe différent. La «Réponse Pivotale», «Les Essais Discrets», «L'Intervention Behaviorale Verbale» et plusieurs autres techniques utilisent toutes des méthodes comportementales à un certain niveau, mais de manière très différente.
Quel est le bon? Cela dépend souvent de la disponibilité, du coût et de la capacité d'un thérapeute à communiquer efficacement avec votre enfant!
En mettant de côté l'ABA, il y a beaucoup d'autres thérapies bien établies qui peuvent ou ne peuvent pas être disponibles, appropriées ou efficaces pour votre enfant. Il est certain que votre enfant devrait suivre une ergothérapie, mais qu'en est-il de la thérapie d'intégration sensorielle (une branche de l'ergothérapie souvent utile pour les enfants autistes)? Votre enfant bénéficierait -il de thérapies axées sur les arts ? Jouer à la thérapie? Hippothérapie (équitation)? Thérapie récréative? Ce sera à vous d'identifier les options et de déterminer si elles valent la peine d'être explorées.
Ensuite, il y a les nombreuses thérapies développementales qui sont de plus en plus populaires et bien considérées. Floortime, RDI, TEACCH et SCERTS sont quelques-unes des options qui peuvent être disponibles soit en privé ou à travers votre école.
Une fois que vous avez exploré les interventions non biologiques et non médicales pour l'autisme, vous voudrez probablement aussi explorer d'autres possibilités. Votre enfant pourrait-il bénéficier de médicaments tels que des médicaments anti-anxiété ou des médicaments qui réduisent l'hyperactivité? Qu'en est-il des interventions nutritionnelles? Il y a des médecins et des nutritionnistes qui sont des professionnels dans ces domaines - mais, bien sûr, ce sont des spécialistes, et vous ne pouvez pas en dire beaucoup sur, disons, mélanger des médicaments et des thérapies de théâtre!
Bottom line, toutes les thérapies et interventions énumérées ci-dessus (et un peu plus) peuvent être utiles, et tout peut être un bon choix. Mais personne d'autre que vous ne peut prendre la décision finale quant à ce qui est le mieux pour votre enfant à un moment donné de sa vie.
4. Les finances et les priorités de la famille varient
Votre médecin, votre conseiller d'orientation ou votre thérapeute peut recommander l'art-thérapie, la RDI ou une autre thérapie qui sonne (et qui est probablement) merveilleuse. Les groupes de soutien peuvent suggérer des écoles privées qui pourraient changer la vie de votre enfant.
Mais si ni votre école ni votre compagnie d'assurance ne financent cette thérapie ou cette école (comme c'est souvent le cas), devriez-vous creuser dans vos économies pour les payer?
Il y a des familles qui ont les moyens de démarrer des écoles entières juste pour mettre un type particulier de thérapie à la disposition de leur enfant. Certaines familles dépensent leur épargne et leurs fonds de retraite pour payer des thérapies et des écoles spéciales. Et puis il y a des familles qui choisissent parmi les options soigneusement pour éviter de rencontrer des problèmes financiers car elles répondent aux besoins de leurs enfants autistes.
Personne ne peut vous dire à quel point une thérapie, un thérapeute, une école ou un programme ou une opportunité extrascolaire vaut pour vous ou votre enfant. Ce qui est encore plus important est la réalité que personne ne peut vous dire "si vous payez de votre poche pour X, votre enfant n'aura pas besoin de Y dans dix ans."
Bien sûr, cette école coûteuse pourrait faire toute la différence pour votre enfant - mais là encore, peut-être que non. Et la probabilité est très, très forte que votre enfant sera autiste tout au long de sa vie. Cela signifie que vous finirez par dépenser si cher en interventions précoces que vous n'aurez pas les fonds dont vous avez besoin pour subvenir aux besoins de votre enfant autiste à l'âge adulte - encore moins envoyer ses frères et sœurs au collège et avoir de l'argent pour la retraite!
Où devriez-vous mettre votre argent? Vous pouvez obtenir des conseils, mais à long terme, c'est une décision personnelle.
5. Les idées sur l'éducation et l'éducation varient
Quoi de mieux pour votre enfant?
- Une école privée spécialisée dans les besoins des enfants autistes?
- Intégration complète dans les salles de classe de l'enseignement général dans l'école publique locale?
- Inclusion partielle dans l'enseignement général en plus des programmes spécialisés et des thérapies?
- Une salle de classe ABA? Une salle de classe SCERTS? Une salle de classe TEACCH?
Chacune des options énumérées ci-dessus pourrait être la meilleure pour votre enfant - ou pas. Et il n'y a pas de moyen facile de savoir, à l'avance, qui est susceptible d'être le plus efficace. La décision est donc souvent basée sur la disponibilité et le choix des parents.
Votre enfant autiste devrait-il être inclus dans les programmes de loisirs, les services religieux et les événements sociaux typiques? Devrait-il participer à des programmes adaptés ou spécialisés? Dans certains cas, la décision sera prise pour vous sur la base des comportements et des capacités de votre enfant. Mais en supposant qu'un choix soit possible, ce sera le vôtre. Il n'y a pas de vrai ou de mal en ce qui concerne l'inclusion.
6. Les croyances sur l'autisme varient
Qu'est-ce que c'est exactement l'autisme? Est-ce un handicap ou une force? Est-ce une manière alternative de penser et de percevoir le monde - ou est-ce un trouble de la pensée et de la perception? La réponse à ces questions dépend, en partie, de la sévérité des symptômes autistiques et de la philosophie de l'individu autiste et de sa famille.
En fonction de vos sentiments et, bien sûr, des sentiments de votre enfant, vous pourriez être enclin à éviter certaines thérapies ou à sélectionner d'autres thérapies. Vous pouvez choisir certains types d'écoles en fonction de votre philosophie. Vous pourriez décider de dépenser votre argent non pas en thérapies comportementales, mais plutôt en instruments de musique, cours d'échecs ou matériel de camping pour soutenir les intérêts et les forces de votre enfant plutôt que de «traiter» ses défis et ses différences.
Cherchez des conseils et ensuite prenez vos propres décisions
Les médecins, les enseignants, les thérapeutes, les conseillers d'orientation et les autres parents peuvent tous fournir des informations et des conseils précieux sur l'autisme. Les livres, les vidéos et les conférences sont également précieux.
À la fin, cependant, chaque chemin sera unique. Il sera guidé par les parents et les personnes autistes dont les croyances, les intérêts, les préférences, les talents et les désirs joueront tous un rôle dans la prise de décision. Et c'est bon. Parce que chaque vie est unique.