Qu'est-ce que c'est d'être le frère ou la soeur d'un enfant autiste?

Les parents peuvent le rendre plus facile pour les frères et sœurs d'un enfant autiste

Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux ont des défis uniques - et les frères et sœurs des enfants atteints d'autisme ne font pas exception. Mais comme avec pratiquement tout ce qui touche à l' autisme , chaque situation est unique. Pour certains frères et soeurs, la vie avec un frère ou une sœur autiste peut être extrêmement difficile. Pour d'autres, il a ses hauts et ses bas. Il y a même des enfants qui voient l'autisme de leur frère et sœur comme un atout plutôt que comme un signe négatif.

Malgré ces différences, cependant, il existe des expériences et des défis partagés.

Les principaux défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs des frères et sœurs autistes

Qu'il s'agisse de la fratrie d'un enfant autiste riche ou pauvre, moelleux ou anxieux, il existe certains défis communs.

1. Embarras. C'est l'un des défis les plus difficiles parce que c'est très réel et impossible à éviter. Les enfants, une fois qu'ils sont sortis de la maternelle, sont des gens de jugement. Et, contrairement aux adultes, ils sont susceptibles de porter un jugement à haute voix, en public. Aucun enfant en développement ne trouve facile ou agréable d'entendre leurs pairs demander «Qu'est-ce qui ne va pas avec votre frère? Il est tellement bizarre! ou entendre "ta soeur est un monstre!" Mais c'est un enfant très rare qui n'a pas entendu de tels commentaires. En vieillissant, les frères et sœurs devront revoir ce problème lorsqu'ils ramèneront des amis à la maison, trouveront un partenaire ou se marieront.
2. Options limitées Lorsque votre frère ou votre sœur a l'autisme, toute la famille doit s'adapter. Cela signifie que l'enfant qui se développe normalement devra presque certainement faire plus de compromis, dire «non» plus souvent et se plier aux besoins et aux goûts inhabituels de ses frères et soeurs. Par exemple, les frères et soeurs peuvent devoir regarder le même film 50 fois, rentrer à la maison après un événement avant qu'ils ne soient prêts, ou dire «non» à une fête, juste pour accommoder leur frère ou leur sœur autiste. À mesure qu'ils grandissent, les frères et sœurs peuvent constater que leurs parents ont moins de temps ou d'argent pour aider à l'université, acheter une maison, «faire» un mariage, et ainsi de suite.

1. De plus grandes attentes. Quand il y a un membre de la famille handicapé, les autres membres de la famille doivent faire leur part - et cela inclut les frères et soeurs. Les frères et sœurs d'un enfant autiste (même lorsqu'ils sont très jeunes) sont plus susceptibles d'être invités à gérer leurs propres sentiments et besoins, à assumer davantage de tâches ménagères ou à différer leurs propres plaisirs. En tant qu'adultes, les frères et sœurs peuvent devoir prendre de plus en plus de responsabilités pour un frère ou une sœur autiste, car leurs parents sont moins capables.

Pourquoi les expériences fraternelles sont si différentes les unes des autres

Oui, il y a des problèmes communs, mais il y a de grandes différences entre les frères et soeurs des enfants autistes. Si vous réunissez un groupe d'enfants typiquement autistes, vous entendrez des points de vue, des préoccupations et des défis très différents. Voici pourquoi:

Les enfants autistes sont très différents les uns des autres .

Parce que l'autisme est un trouble si vaste, les enfants et les adolescents autistes peuvent présenter de différentes façons. En conséquence, les frères et sœurs peuvent trouver cela relativement facile ou extrêmement difficile de vivre dans le même ménage. Par exemple:

• Sibling A vit avec un frère qui, bien qu'un peu "bizarre", est en fait très amusant. Bien sûr, il persévère sur les personnages de Disney et n'a pas d'amis personnels - et oui, il fond parfois sans raison apparente. Mais il est gentil, attentionné, et aime beaucoup les mêmes films et activités que son frère. Oui, il y a des défis, mais ils ne se sentent pas écrasés. En fait, ils peuvent, à certains égards, être MOINS écrasants que les défis associés à un frère autoritaire, dominateur (mais généralement en développement).
• Sibling B vit avec une sœur non verbale, agressive et susceptible de détruire physiquement des objets autour de la maison. Parfois, Sibling B est vraiment effrayé pour sa sécurité. Il n'y a aucun moyen pour que frère B amène un ami à la maison, et aucune possibilité de sortir sain et sauf avec sa sœur. La vie à la maison est rarement quelque chose comme «normal», et les défis au bien-être mental et physique sont très réels.

• Sibling C vit avec un frère brillant, excentrique et extrêmement anxieux . D'une part, le frère autiste de Sibling C est déjà en train de programmer des jeux vidéo à l'âge de 8 ans. D'autre part, ce même frère est très anxieux, a des défis sensoriels extrêmes et trouve physiquement douloureux d'être dans un centre commercial. ou même une famille se rassemble. Sibling C est fière des accomplissements de son frère, mais peut trouver difficile d'être près de son frère, et n'est jamais tout à fait sûr quand il va «exploser». En conséquence, elle évite son frère autant que possible.

Les frères et sœurs sont différents les uns des autres.

Chaque enfant est unique, et les réponses individuelles des enfants à un frère ou une sœur autiste varient également.

Alors qu'un enfant peut trouver l'expérience éprouvante et difficile, un autre peut trouver cela gratifiant.

Est-il plus facile d'être le frère ou la sœur plus jeune ou plus âgé d'un enfant autiste? Il y a des hauts et des bas à chacun.

• Le plus jeune frère d'un enfant autiste n'a jamais vécu sans autisme dans sa vie. D'une part, cela peut signifier qu'elle trouve plus facile de gérer les défis qui accompagnent le fait d'avoir un frère autiste. D'un autre côté, elle peut trouver plus difficile de s'établir dans la famille en tant que personne ayant ses propres besoins, défis, talents et traits de personnalité.
• Le frère ou la sœur plus âgé d'un enfant atteint d'autisme peut être frustré lorsque l'attention des parents est attirée par un frère ou une sœur plus jeune ayant des besoins spéciaux. Ou, d'un autre côté, il peut trouver relativement facile de gérer la situation parce qu'il a déjà établi sa propre place dans la famille, l'école et la communauté.

Différents tempéraments et personnalités peuvent également faire une grande différence. Pour certains frères et sœurs, vivre avec un enfant autiste peut être embarrassant, alors que pour d'autres c'est une opportunité.

• Sibling X est très sensible et facilement contrarié. Avoir un frère autiste faisant des sons étranges, répéter les mêmes mots encore et encore , et fondre au dîner l'envoie droit sur le bord.
• Sibling Z est empathique et aime trouver des moyens d'aider sa sœur autiste à gérer des situations difficiles. Loin de se sentir accablé, il aime vraiment trouver comment aider sa sœur à se calmer, à s'exprimer et à interagir avec les autres.

Les attitudes et les situations familiales sont différentes les unes des autres.

Mis à part l'autisme, les attitudes et les situations familiales peuvent avoir un impact énorme sur les enfants. Ajouter l'autisme dans le mélange, et les conflits familiaux ordinaires, les défis, les forces et la flexibilité deviennent un très gros problème. Pour un frère ou une sœur en développement, les comportements et les émotions des parents peuvent devenir une source de positivité et de force, ou non. Par exemple:

• La famille A comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se rapprochent et travaillent ensemble pour trouver des écoles, des soutiens et du financement appropriés. Quand l'autisme devient accablant, ils répondent calmement, gèrent la situation et se regroupent ensuite. En même temps, ils travaillent fort pour s'assurer que les frères et soeurs en développement sont soutenus à l'école et dans leur vie sociale - même si cela signifie parfois que les amis ou les transports en commun font partie de la combinaison. En conséquence, l'enfant autiste peut apprendre que les défis peuvent être relevés et gérés, et que l'adversité ne devrait pas faire obstacle à une vie pleine et aimante.
• La famille B comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se blâment pour l'autisme ou ses effets sur la vie de famille et, par conséquent, ils se séparent. Un parent finit par avoir la garde des deux enfants et est débordé, en colère et frustré. Lorsque l'autisme devient accablant à la maison, le parent sort de la maison ou se met en colère . En conséquence, l'enfant qui se développe normalement grandit dans une situation chaotique et peut apprendre que les défis conduisent à une rupture dans la vie de famille.

Les finances de la famille varient.

L'argent ne peut pas acheter l'amour, mais il peut acheter beaucoup de choses pour une famille vivant avec l'autisme. Alors qu'il est possible d'avoir très peu d'argent et de gérer l'autisme avec quelques bouleversements émotionnels, ce n'est pas facile.

La pauvreté et l'autisme peuvent être un mélange incroyablement difficile. Oui, il y a des ressources disponibles pour les parents ayant des enfants handicapés - mais ces ressources sont difficiles d'accès, frustrantes à gérer et peuvent être sévèrement limitées en fonction de l'emplacement de la famille. Les parents qui travaillent à l'heure n'ont pas la flexibilité dont ils ont besoin pour visiter la sécurité sociale et les agences de l'État pendant les heures de semaine. Les parents qui n'ont pas leurs propres ordinateurs et accès à Internet n'ont pas les outils dont ils ont besoin pour rechercher des options et trouver des thérapies, des services ou des options de traitement.

Les parents avec des fonds importants peuvent essentiellement acheter leur moyen de sortir de certaines de ces frustrations. S'ils travaillent à des postes de niveau supérieur, ils ont plus de flexibilité pour assister à des conférences, assister à des réunions et gérer des agences et des avantages. S'ils ne sont pas admissibles à des services ou se voient refuser les cadres éducatifs souhaités, ils peuvent payer pour des fournisseurs privés . S'ils se sentent dépassés, ils peuvent souvent payer pour des soins de répit.

Comment ces différences affectent-elles les frères et sœurs typiquement en développement? Il y a une variété d'impacts:

• Si l'argent va fournir des services à l'enfant autiste, il en reste peu pour les autres enfants. Les fonds de l'Ordre peuvent servir à la thérapie de l'autisme, tandis que les hypothèques de second rang peuvent payer pour des écoles spéciales ou des soins de répit. En conséquence, le frère ou la sœur typique peut éprouver du ressentiment envers les deux parents et le frère ou la sœur autiste.
• Si tout le temps disponible est consacré à la gestion des services ou à la prise en charge de l'enfant autiste, le frère ou la soeur peut se sentir abandonné ou négligé. Cela aussi peut mener au ressentiment ou à la colère.
• Si les parents sont submergés par le temps et l'énergie nécessaires pour gérer les services d'un enfant autiste, ils peuvent avoir peu d'énergie pour aider aux devoirs, au coaching, au chauffeur ou à d'autres activités parentales ordinaires.
• Les parents qui ont peu de temps ou d'argent n'ont pas les ressources dont ils ont besoin pour rester au fait des activités et des besoins des frères et soeurs. Ils peuvent ne pas être conscients des problèmes à l'école, des problèmes émotionnels ou des comportements potentiellement dangereux.

Les attentes placées sur les frères et sœurs varient.

Qu'attend-on d'un enfant avec un frère ou une sœur autiste? La réponse dépendra beaucoup de la taille de sa famille, de ses finances, de son contexte culturel et de sa stabilité émotionnelle. La réponse changera également à mesure que le frère autiste et typique grandira - et que les parents sont moins capables de gérer les choses par leurs propres moyens.

• Dans une grande famille élargie, il peut y avoir plusieurs personnes capables et désireuses de s'occuper d'un enfant autiste. Dans une très petite famille, on peut demander à l'enfant typiquement en développement d'assumer une responsabilité importante pour son frère ou sa sœur autiste. Cette attente peut augmenter au fur et à mesure que les parents vieillissent, au point que l'on s'attend à ce que le frère ou la sœur typique devienne le soignant adulte d'un «enfant» adulte.
• Dans une famille aisée, il peut être possible de payer pour des fournisseurs de soins de répit ou même pour le soutien direct d'une personne atteinte d'autisme. Dans de rares cas, ce niveau de soutien peut être fourni par des agences. Cependant, dans la plupart des cas, ni les parents ni le personnel de soutien ne peuvent fournir un soutien 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Ainsi, si un frère ou une soeur autiste a besoin d'un soutien 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, il y a de fortes chances qu'un frère ou une sœur ait à le fournir, au moins une partie du temps.
• Dans la culture américaine d'aujourd'hui, il n'est pas inhabituel pour les membres de la famille de suivre leur propre chemin. Les frères et sœurs peuvent se déplacer à travers le pays ou le monde, tandis que les parents continuent de s'occuper d'un «enfant» adulte atteint d'autisme. Dans d'autres parties du monde (ou dans les communautés immigrées), les familles restent proches les unes des autres. Lorsque les familles restent proches, elles sont plus susceptibles d'assumer au moins une partie de la responsabilité d'un enfant autiste à mesure qu'il grandit.

Comment aider votre enfant en développement typique

Quelles que soient vos circonstances, et quelles que soient les capacités et les défis de votre enfant autiste, il est important de garder à l'esprit les besoins de votre enfant en développement. Cela dit, cependant, il est également important de se rappeler que le handicap dans la famille n'est pas toujours une mauvaise chose. Dans les bonnes circonstances, un enfant avec un frère ou une sœur autiste peut acquérir de grandes forces personnelles. L'empathie, la responsabilité, la flexibilité, l'ingéniosité et la gentillesse peuvent tous venir de l'expérience.

Voici quelques conseils pour vous assurer que votre enfant typique a un résultat positif:

1. Traiter l'autisme comme une partie de la vie - quelque chose à comprendre et à répondre, plutôt que quelque chose à éviter de mentionner ou de penser. Enseignez à tous vos enfants ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas.
2. Traitez tous vos enfants avec respect et personnalisez le respect de votre enfant autiste.
3. Sachez que votre enfant en développement a besoin de votre attention et de votre amour, et prenez tous les moments possibles pour écouter, partager, s'amuser, résoudre des problèmes ou simplement passer du temps.
4. Sachez que votre enfant qui se développe habituellement fait face à des demandes inhabituelles et reconnaît les défis auxquels il est confronté et surmonté.
5. Découpez des moments «juste nous» pour votre enfant en développement. Vous devrez peut-être échanger avec votre conjoint, mais cela peut être encore mieux.
6. Planifiez à l'avance pour les besoins de votre enfant typique, et sachez comment vous allez gérer les situations avant qu'elles ne surviennent. Cela s'applique aux petites questions (que ferons-nous si notre enfant autiste fond au centre commercial?) Et aux grands défis (comment aidera-t-il notre enfant typique à gérer les coûts du collège?). Vous ne devez pas toujours répondre aux caprices de votre enfant typique, mais vous avez besoin d'un plan.
7. Soyez cohérent et fiable. Il peut être difficile de vivre avec un frère autiste, mais il est beaucoup plus difficile de vivre avec le chaos ou la tourmente émotionnelle. Les enfants les plus typiquement en développement peuvent s'adapter à des situations difficiles lorsqu'ils se sentent en sécurité et soignés.
8. Écoutez votre enfant en développement et surveillez les signes d'anxiété, de dépression ou de comportement à risque.
9. Savoir quand votre enfant typique a vraiment besoin de vous, et trouver un moyen d'être là. Cela peut nécessiter de faire appel à une faveur occasionnelle ou de dépenser de l'argent de temps en temps, mais cela peut signifier le monde pour votre enfant.
10. Obtenez de l'aide quand vous en avez besoin. Des organisations comme Siblings of Autism, le projet de soutien Sibling, et Sibs Journeyare juste quelques options. Vérifiez auprès des ressources locales pour trouver des groupes de soutien, de répit et de programmes.

> Sources:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Typicité et différence subtile dans les relations fraternelles: Expériences des adolescents atteints d'autisme. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, éditeurs. Les effets de l'autisme sur la famille. États-Unis: Springer Science & Business Media, 29 juin 2013.

> Tomeny, T. et al. Fonctionnement émotionnel et comportemental des sœurs des enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme qui se développent habituellement: Les rôles de la gravité des TSA, du stress parental et de l'état matrimonial. Recherche sur les troubles du spectre autistique, volume 32, décembre 2016, pages 130-142.

> Walton, K. et al. Ajustement psychosocial et relations fraternelles chez les frères et sœurs des enfants atteints de troubles du spectre autistique: facteurs de risque et de protection. Journal of Autism and Developmental Disorders, septembre 2015, volume 45, numéro 9, pp 2764-2778.