Rester dévoué par la connaissance, le soutien et les soins personnels
La dystrophie musculaire est une maladie de l'affaiblissement musculaire et de la perte qui s'aggrave avec le temps. Bien qu'il n'y ait pas de remède, il existe des thérapies pour aider à gérer la maladie - et c'est là que la prestation de soins entre en jeu.
Que vous soyez un parent ou un être cher, prendre soin d'une personne atteinte de dystrophie musculaire exige une vigueur physique, mentale et émotionnelle considérable. Mais au fur et à mesure que vous entreprenez (ou continuez) votre voyage de soin, sachez que vous n'êtes pas seul.
D'autres sont sur ce voyage aussi, et d'autres sont prêts à vous accompagner.
Cela dit, voici trois éléments à considérer lorsque vous naviguez dans cette expérience unique.
Tidbit # 1: Gain de connaissances
La connaissance de la dystrophie musculaire vous donnera un certain contrôle sur votre rôle de soignant vulnérable et difficile. Vous serez en mesure de prédire et de répondre plus facilement aux défis de votre proche.
Avec cela, voici quelques faits de base pour obtenir votre esprit de barattage.
Il existe différents types de dystrophie musculaire
Dans la dystrophie musculaire, un ou plusieurs gènes contrôlant la fonction musculaire normale sont mutés (la séquence d'ADN est altérée). Puisque divers gènes peuvent être mutés, il existe différents types de dystrophies musculaires.
Par exemple, dans la dystrophie musculaire de Duchenne (le type le plus commun), le gène de la dystrophine est muté. Malheureusement, pour certaines dystrophies musculaires, le ou les gènes précis n'ont pas encore été identifiés.
La dystrophie musculaire est héritée
Le gène muté responsable de la dystrophie musculaire est transmis d'un ou des deux parents à un enfant. Le modèle spécifique de l'hérédité (comment le gène est transmis à l'enfant) dépend de la localisation du gène. Par exemple, le gène muté responsable de la dystrophie musculaire de Duchenne est localisé sur l'un des chromosomes X portés par la mère.
Ce modèle d'hérédité est appelé récessif lié à l'X.
Dystrophie musculaire provoque une faiblesse musculaire
Le principal symptôme de la dystophie musculaire est la faiblesse musculaire. Certains types de dystrophies musculaires provoquent également d'autres symptômes, tels que des problèmes cardiaques ou des difficultés cognitives.
La sévérité des symptômes varie, ce qui signifie que certaines personnes développent un handicap sévère, nécessitant un fauteuil roulant pour la mobilité et un soutien ventilatoire pour la survie, alors que d'autres n'ont que des handicaps légers.
Enfin, l'âge d'apparition de la faiblesse musculaire (ou le début de la dystrophie musculaire) varie, certains commençant à la naissance tandis que d'autres commencent dans l'enfance, l'adolescence ou même l'âge adulte.
Tidbit # 2: Obtenir de l'aide
Si vous prenez soin d'un enfant ou d'un adulte atteint de dystrophie musculaire, assurez-vous de demander de l'aide.
Famille et amis
Tout le monde a besoin d'une pause, que vous soyez un parent qui s'occupe d'un enfant atteint de dystrophie musculaire ou un proche qui s'occupe d'un adulte. En fait, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent souvent aider mais ne savent pas comment.
Soyez précis, établissez un calendrier et ne vous sentez pas coupable. Tout le monde a besoin de temps pour se détendre et s'auto-cultiver.
Aide extérieure
Pensez à vous procurer un préposé aux soins personnels à l'extérieur (ou un préposé aux soins) qui peut vous aider à vous baigner, à aller aux toilettes, à vous lever et à vous lever, à vous habiller et à cuisiner.
Vous pouvez également envisager d'embaucher une infirmière (ou même de planifier des volontaires volontaires) la nuit pour surveiller votre enfant ou votre proche, de sorte que vous puissiez obtenir un sommeil ininterrompu.
Souvent, les gens trouvent que l'aide extérieure favorise l'indépendance des deux côtés - votre enfant ou votre proche appréciera probablement ce changement.
Équipe médicale
Selon le type de dystrophie musculaire que votre enfant ou vos proches ont, il y aura un besoin de rendez-vous médicaux, souvent multiples.
Par exemple, votre enfant ou votre proche peut avoir un rendez-vous régulier de physiothérapie , soit dans une clinique ou chez vous.
D'autres rendez-vous de santé potentiels peuvent inclure:
- Visites de médecins (p. Ex., Pédiatre, spécialiste en neuromusculaire, chirurgien orthopédiste et cardiologue)
- Subir divers tests (par exemple, tests de la fonction pulmonaire, tests de densité minérale osseuse, et des rayons X de la colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)
- Obtention de vaccins (par exemple, le vaccin antigrippal annuel et les vaccins antipneumococciques)
- Consultation en nutrition et conseil en génétique
- Visites de travailleurs sociaux pour ouvrir des appareils fonctionnels comme des fauteuils roulants, des ventilateurs et des ascenseurs
Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à discuter des préoccupations et à poser des questions. Tendre la main à l'équipe médicale de votre proche pour le soutien et les conseils est attendu. En fin de compte, une communication ouverte entre toutes les parties optimisera les soins et la qualité de vie.
Association de dystrophie musculaire
L'Association de dystrophie musculaire (MDA) est une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources pour les aidants, y compris des articles en ligne et des groupes de discussion, des programmes de soutien et une liste de lecture recommandée.
En plus des ressources de soins, ils offrent des programmes comme le camp d'été MDA annuel, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent profiter d'une semaine de plaisir. Cette opportunité gratuite (financée par les partisans du MDA) offre également aux parents (et aux autres soignants) une pause bien méritée.
Tidbit # 3: Prenez soin de vous
Les autosoins sont extrêmement importants en tant que soignants. D'abord, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie que vous devez faire de l'exercice, manger sainement et consulter votre médecin pour des examens réguliers.
Si vous avez du mal à trouver du temps pour faire de l'exercice ou si vous êtes simplement épuisé à la fin de la journée, essayez d'intégrer l'exercice dans votre vie de tous les jours. Par exemple, vous pouvez essayer des séances d'entraînement à la télévision à la maison ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure avec votre bien-aimé, si possible.
En plus d'être attentif à votre santé physique, assurez-vous de prendre soin de votre bien-être émotionnel. La dépression est fréquente chez les soignants, alors surveillez les symptômes de la dépression comme une humeur persistante, des problèmes de sommeil, une perte ou un gain d'appétit, ou des sentiments de désespoir et de culpabilité. Si vous vous inquiétez de la dépression, consultez votre médecin ou votre professionnel de la santé mentale.
Pour lutter contre le stress et la demande d'être un aidant, ainsi que de partager le côté gratifiant, envisager de rejoindre un groupe de soutien pour les soignants. Vous pouvez également envisager des thérapies corps-esprit qui peuvent favoriser la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience.
Un mot de
Prendre soin d'un être cher atteint de dystrophie musculaire n'est pas facile, mais beaucoup trouvent un bon côté, qu'il s'agisse d'acquérir une perspective plus profonde et plus saine de la vie, de devenir plus spirituel ou de simplement trouver la beauté dans les petits plaisirs de la vie quotidienne.
Restez résilient et dévoué dans votre parcours de soignant, n'oubliez pas de nourrir vos propres besoins, et tendre la main aux autres pour un coup de main.
> Sources:
> Darras BT. (2017). Caractéristiques cliniques et diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker. Patterson MC, Firth HV, éd. À jour. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantifier le fardeau de la prestation de soins dans la dystophie musculaire de Duchenne. J Neurol . 2016 mai 263 (5): 906-15.
> Association de dystrophie musculaire. (nd). Soignants
> Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. (2018). Page d'information sur la dystrophie musculaire.