Beaucoup sont étiquetés de façon inappropriée comme ayant des crises
Si vous ou un proche êtes un jeune qui a reçu un diagnostic d' épilepsie , vous devez savoir que ce diagnostic est parfois erroné. Il n'est pas rare que les jeunes reçoivent un diagnostic d'épilepsie (ou de crise épileptique) lorsqu'ils n'ont pas d'épilepsie. Au lieu de cela, ils peuvent avoir une condition connue sous le nom de syncope .
La syncope est une perte de conscience transitoire qui est généralement causée par l'interruption du flux sanguin vers le cerveau.
Les personnes qui ont une syncope peuvent souvent présenter une activité semblable à une crise (à savoir, une secousse musculaire), ce qui peut être confondu avec l'épilepsie.
Conséquences de l'étiquetage erroné du diagnostic
Etre étiqueté comme souffrant d'épilepsie peut dramatiquement modifier la vie d'un jeune, pas du tout à cause de la stigmatisation inappropriée qui est encore souvent attachée à ce diagnostic. Plus important encore, le diagnostic erroné de l'épilepsie mène le plus souvent à une thérapie inefficace qui expose les gens à des effets indésirables inutiles. Parce que les épisodes sont susceptibles de continuer, une succession de médicaments inutiles peuvent être utilisés.
En outre, parce que le vrai diagnostic - syncope - a été manqué, la cause sous-jacente de la syncope ne sera pas recherchée. Certaines de ces causes sous-jacentes, telles que les arythmies cardiaques , comportent des risques importants si elles ne sont pas détectées. .
Deux types de syncope le plus souvent diagnostiqués comme une épilepsie
Il semble que deux causes spécifiques de syncope soient le plus souvent diagnostiquées à tort comme l'épilepsie chez les enfants et les jeunes adultes: la syncope vasovagale et le syndrome du long QT .
La syncope vasovagale (également appelée le simple évanouissement) se produit à cause d'un réflexe neurologique qui est souvent déclenché par la douleur, la peur, les maux d'estomac ou bien d'autres choses.
Ce réflexe provoque la dilatation des vaisseaux sanguins dans les jambes. Le sang se gonfle soudainement dans les jambes, réduisant le volume de sang revenant au cœur et abaissant la pression artérielle - faisant perdre conscience à la victime.
Une fois en position de décubitus (le plus souvent en tombant), la gravité permet au sang de revenir au cœur et la conscience est rapidement rétablie.
Le syndrome du QT long est un trouble héréditaire du système électrique cardiaque (qui contrôle le rythme cardiaque). Les personnes atteintes du syndrome du QT long peuvent développer des épisodes soudains et inattendus d'une variété particulière de tachycardie ventriculaire (un rythme cardiaque rapide potentiellement dangereux), ce qui entraîne souvent une syncope soudaine, pouvant même entraîner un arrêt cardiaque soudain et la mort.
Les personnes qui ont une syncope vasovagale ou un syndrome du QT long peuvent généralement être traitées assez efficacement, une fois le diagnostic posé correctement. Et de nombreuses restrictions qui peuvent être imposées aux personnes atteintes d'épilepsie, telles que les restrictions de conduite, ne sont généralement pas nécessaires après que le diagnostic correct a été établi et qu'un traitement efficace a été instauré.
A quelle fréquence ceci se passe-t-il?
Le mauvais diagnostic de l'épilepsie semble se produire fréquemment de manière inquiétante.
Dans une étude, chez 222 patients atteints de syncope vasovagale, 8% avaient une activité pseudo-convulsive lorsqu'ils ont perdu connaissance pendant une étude sur table basculante . Aucun de ces patients ne s'est avéré avoir un véritable trouble épileptique après un examen neurologique approfondi, y compris des tests EEG (le test d'électroencéphalogramme, qui montre le plus souvent une activité cérébrale anormale chez les personnes atteintes d'épilepsie).
Beaucoup de ces personnes avaient reçu un diagnostic incorrect d'épilepsie avant leur test de table basculante, et plusieurs avaient reçu des médicaments anti-épileptiques inefficaces, ainsi que des restrictions de conduite sévères basées sur un diagnostic incorrect.
Dans une autre étude, les chercheurs ont examiné le registre des maladies héréditaires héréditaires de Nouvelle-Zélande et ont découvert que 31 personnes avaient un syndrome du QT long, 13 avaient connu de longs délais avant de recevoir le diagnostic correct (délai moyen de 2,4 ans, mais jusqu'à 20,7 années). Beaucoup de ces retards étaient liés à un diagnostic incorrect de l'épilepsie.
Et pendant ces retards, tous ces patients étaient à risque de mort subite. (Notamment, toute personne décédée subitement après un diagnostic incorrect n'aurait jamais reçu le bon diagnostic et n'aurait pas été incluse dans ce registre particulier.)
Un mot de
Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de trouble épileptique ou d'épilepsie, et que le test EEG est normal - et surtout si des épisodes de crise ont persisté malgré le traitement - vous devez insister sur une réévaluation. Plus précisément, vous devriez demander à votre médecin de considérer la syncope vasovagale et le syndrome du QT long comme des diagnostics potentiels.
> Sources:
> Krumholz A, S Wiebe, GS Gronseth, et al. Lignes directrices fondées sur des données probantes: Prise en charge d'une première saisie non provoquée chez les adultes: Rapport du Sous-comité sur le développement des lignes directrices de l'American Academy of Neurology et de l'American Epilepsy Society. Neurologie 2015; 84: 1705.
> MacCormick JM, McAlister H, Crawford J et coll. Diagnostic erroné du syndrome du long-QT comme épilepsie à la première présentation. Ann Emerg Med 2009; 54: 26-32.
> Passman R, G Horvath, Thomas j, et al. Spectre clinique et prévalence des événements neurologiques provoqués par le test de la table basculante. Archives de médecine interne. 2003; 163: 1945-1948.