Films qui sensibilisent aux conditions inhabituelles
La maladie et la maladie font souvent l'objet de films sages, mal conçus et faits pour la télé. Ce n'est pas le cas avec ces cinq longs métrages. Chacun de ces films se concentre sur les maladies rares et les troubles qui font partie intégrante de l'intrigue du film; pas seulement après-pensées fragiles et dispositifs de complot.
Quelques-uns de ces films étaient très populaires parmi les cinéphiles et sont des œuvres acclamées par la critique, tandis que d'autres étaient généralement négligés par le public; De simples blips sur le radar. Pourtant, chacun de ces films vaut la peine d'être vu. Ils sont sûrs de changer votre perspective pour le meilleur de la façon dont vous voyez et discutez des maladies et des troubles rares, mais peu connus.
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L'homme éléphant (1980)"The Elephant Man" est un film de 1980 avec John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft et John Gielgud. À peu près tout le monde qui a vu ce film l'aime, dans lequel John Hurt dépeint Joseph Merrick, surnommé «l'homme éléphant» en raison des effets défigurants de ce qui était probablement le syndrome de Proteus . Les difformités de Merrick ont fait de lui une anomalie humaine. Blessé brille comme il dépeint l'homme intelligent et sensible derrière le masque.
A l'origine, on pensait à tort que l'éléphant souffrait de neurofibromatose , une condition dans laquelle les tumeurs se développent sur le tissu nerveux. L'homme éléphant, au contraire, n'avait pas les taches brunes caractéristiques de la neurofibromatose, et les études de Merrick aux rayons X et CT réalisées en 1996 ont révélé que ses tumeurs provenaient des tissus osseux et cutanés, caractéristiques du syndrome de Proteus.
Il est à noter que Merrick a vécu de 1862 à 1890, mais le trouble Proteus n'a été identifié qu'en 1979. Il est probable qu'il existe aujourd'hui un certain nombre de désordres rares qui seront identifiés et compris dans le futur.
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L'huile de Lorenzo (1992)Le film de 1992 "Lorenzo's Oil" met en vedette les poids lourds d'Hollywood Susan Sarandon et Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" raconte l'histoire des parents Augusto et Michaela Odone qui luttent pour trouver un traitement pour l' adrénoleucodystrophie (ALD) de leur fils Lorenzo, une maladie génétique mortelle. Les films offrent une représentation émotionnelle touchante de ce trouble neurologique progressif, mais il y a quelques inexactitudes. Néanmoins, vous vous réjouirez des succès de la famille.
L'adrénoleucodystrophie est une maladie héréditaire héréditaire à transmission autosomique récessive liée au chromosome X. En tant que tel, le trouble se produit uniquement chez les garçons. (En savoir plus sur les modèles de transmission héréditaire dans les maladies génétiques .)
La maladie est progressive, impliquant la dégénérescence de la myéline, similaire à d'autres maladies telles que la sclérose en plaques . La myéline agit comme le revêtement sur un cordon électrique, et lorsque ce «revêtement» est détruit, la propagation de l'information à travers le nerf est ralentie.
3 -
Le code Tic (1998)"The Tic Code" met en vedette Christopher Marquette, Gregory Hines et Polly Draper. Un garçon de 10 ans (Marquette) et un saxophoniste (Hines) se rencontrent et découvrent qu'ils ont tous deux le syndrome de la Tourette. Cependant, chacun s'en occupe à sa manière. Le garçon s'est adapté à ses tics, mais le vieil homme essaie de cacher le sien et n'accepte pas l'attitude d'acceptation du garçon.
Il y a un certain nombre de façons dont ces tics se produisent, mais la façon dont ils sont couramment décrits dans les médias - avec des mots et des gestes obscènes - est en réalité très rare.
Heureusement, il y a maintenant un certain nombre de traitements disponibles qui peuvent aider ces gens-qui font souvent face à Tourette pendant l'angoisse de l'adolescence pour démarrer.
4 -
Le Puissant (1998)"The Mighty" est un film fantastique dont vous n'avez probablement jamais entendu parler, avec Sharon Stone, Gena Rowlands et Harry Dean Stanton. Kevin est un brillant 13 ans avec le syndrome de Morquio, une maladie progressive, et Max, un enfant lent avec un faible intellect - il sent qu'il ressemble "à Godzilla" - a la dyslexie. Les deux forment une amitié improbable quand Kevin devient le tuteur de lecture de Max.
Le syndrome de Morquio est hérité d'une manière autosomique récessive est considéré comme l'une des mucopolysaccaridoses (MPS), les maladies causées par l'absence d'enzymes nécessaires au métabolisme normal. Le syndrome de Morquio est considéré comme MPS IV, alors que le syndrome de Hurler avec lequel les gens peuvent être plus familiers est considéré MPS I ou II. La maladie a de nombreuses caractéristiques allant des anomalies osseuses et articulaires, aux malformations cardiaques, à l'opacification de la cornée et plus encore.
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Le sixième bonheur (1997)Ce film de 1997 "The Sixth Happiness" avec Firdaus Kanga et Souad Faress est sorti au Royaume-Uni. Il est basé sur l'autobiographie de Kanga, intitulée "Essayer de grandir". Kanga joue lui-même dans ce film. Le film raconte l'histoire d'un garçon nommé Brit qui grandit en Inde. Il est né avec une maladie qui fragilise ses os et ne dépasse jamais 4 pieds. Brit est un personnage charmant, drôle et très réaliste qui lutte avec sa sexualité et les problèmes de sa propre vie, mais ses parents ont des attitudes très différentes envers son handicap.
Même si ce film ne met pas en évidence une maladie rare spécifique (bien qu'il s'agisse d'ostéogenèse imparfaite de plusieurs façons), il peut aider à sensibiliser à plusieurs maladies rares et rares qui impliquent des os fragiles et le nanisme.
L'ostéogenèse imparfaite est la maladie qui a été appelée "maladie des os fragiles". La maladie résulte d'un défaut dans un type de collagène trouvé dans l'os, les ligaments et l'œil, et conduit souvent à de multiples fractures en plus d'une petite taille. Il existe plusieurs formes différentes de la maladie, avec une sévérité qui varie considérablement même pour ceux qui ont la même forme de la maladie. Heureusement, les progrès récents dans le traitement, tels que ceux pour les médicaments contre l'ostéoporose, contribue à améliorer la vie de certaines de ces personnes.
La petite taille est appelée nanisme lorsque la taille adulte est de 4 pieds 10 pouces ou moins et a de nombreuses causes.
En plus des films qui sensibilisent sur les maladies rares, les personnes atteintes de certaines de ces conditions ont utilisé leur condition de manière proéminente pour le grand écran. Un exemple est John Ryan Evans , un acteur avec achondroplasie, et son rôle dans de nombreuses productions, y compris comment le Grinch Stole Christmas .
Sources:
Bibliothèque nationale américaine de médecine. Syndrome de Morquio. Mis à jour le 20/04/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
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