Qu'est-ce qui qualifie une maladie de rare?
Une maladie rare survient chez moins de 200 000 individus aux États-Unis et moins de 5 pour 10 000 individus dans l'Union européenne. Comme vous pouvez le deviner, certaines maladies ne touchent qu'un petit nombre d'individus dans le monde. Et il y a certaines maladies qui sont vraiment uniques, qui se produisent généralement à cause d'un défaut génétique.
Certaines maladies sont répandues dans certaines parties du monde mais rares dans d'autres. On estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares connues dans le monde.
Je veux savoir si une maladie particulière est considérée comme rare.
Le Bureau américain des maladies rares dresse une liste de plus de 6 000 maladies considérées comme rares aux États-Unis.
J'ai besoin d'informations sur une maladie rare.
Vous pouvez rechercher les informations par ordre alphabétique selon le nom de la maladie. Si vous ne connaissez pas le nom ou comment l'épeler, vous pouvez consulter la page des types de maladies sur ce site pour les listes regroupées par type (par exemple, les troubles neurologiques, les troubles de la peau, etc.).
J'ai besoin d'informations sur une maladie rare qui ne figure pas encore sur votre site.
Si vous ne trouvez pas ce dont vous avez besoin, consultez ces sites:
- Aux États-Unis: Le Centre d'information sur les maladies génétiques et les maladies rares, où vous pouvez contacter une personne en direct avec des questions spécifiques sur votre maladie.
- Au Royaume-Uni: Contacter un index familial des conditions spécifiques et des troubles rares
- En Europe: Orphanet - accessible en 6 langues: anglais, français, allemand, italien, espagnol et portugais.
Comment puis-je trouver un groupe de soutien pour une maladie ou un trouble particulier?
Tout d'abord, recherchez un article sur le trouble sur le site. Vous pouvez regarder les types de page de maladies sur ce site pour les listes si vous ne connaissez pas le nom de la maladie.
L'article contiendra un lien vers des groupes de soutien. S'il n'y a pas encore d'article sur le trouble, essayez la page des ressources des groupes de soutien, qui renvoie à divers groupes de soutien aux maladies rares aux États-Unis et à l'étranger.