Trouver un diagnostic prend souvent du temps pour une personne atteinte d'une maladie rare. Généralement, plusieurs examens médicaux sont en cours et examinés par plus d'un médecin. Vous devrez peut-être vous déplacer pour une procédure spécialisée (comme un tomodensitogramme ) qui n'est pas effectuée à l'hôpital près de chez vous ou faire envoyer des échantillons de sang à l'un des rares laboratoires qui effectue le test que votre médecin vous a prescrit.
Il se peut que vous ayez attendu longtemps avant de voir un spécialiste ou que les résultats des tests sanguins reviennent de ce laboratoire ou pour planifier une intervention. Vous pouvez vous sentir impatient, frustré ou même déprimé pendant que vous attendez un diagnostic .
Enfin, le jour vient, vous allez rencontrer le médecin, examiner les résultats des tests, et il ou elle vous dira le diagnostic. Vos amis et votre famille pourraient penser que vous seriez heureux de savoir enfin. Cependant, vous pourriez ressentir différemment. Ce sont quelques réactions communes pour finalement découvrir votre diagnostic.
Choc
Voici un exemple. Vous avez un endroit inhabituel sur votre visage et allez chez le dermatologue en pensant que c'est un type de bouton ou de taupe. En le regardant, le médecin dit: "Ça ressemble à un cancer." Vous commencez à pleurer et à dire: "Ça ressemble à quoi ?" Vous n'avez jamais prévu ce diagnostic.
Parfois, vous pourriez avoir un diagnostic très difficile à entendre, comme une maladie rare qui ne guérit pas, ou qui va abréger votre espérance de vie ou celle de votre proche.
Vous pourriez être dans un tel choc après avoir entendu le diagnostic que vous n'entendez pas beaucoup d'autre de ce que le médecin dit après.
Confusion
Pour les personnes diagnostiquées avec des maladies rares, une réaction commune après avoir entendu le diagnostic est la confusion. " J'ai. . . Qu'est-ce qu'il y a encore? "Et" Qu'est-ce que c'est exactement ? "Sont des réponses typiques.
Vous pourriez ne pas comprendre votre maladie tout de suite. Il pourrait prendre du temps pour apprendre ce qu'est une maladie métabolique, par exemple, et comment cela affecte le corps. Vos amis et votre famille seront aussi confus puisqu'ils n'ont jamais entendu parler de ce que vous avez non plus.
Le soulagement
Même si vous recevez un diagnostic difficile, vous pourriez être soulagé de savoir enfin de quoi il s'agit. Maintenant, vous savez à quoi vous attendre en termes de traitement et vous avez une meilleure idée de ce que pourraient être les résultats. Si votre vie a été suspendue pendant le processus de diagnostic, vous pourriez constater que vous pouvez recommencer à faire des plans.
Chagrin et tristesse
Pour un diagnostic sérieux, surtout une vie en danger, le chagrin et la tristesse peuvent être des sentiments très forts. Le chagrin est synonyme de profonds sentiments de perte. Vous pourriez ressentir cela plutôt que de perdre votre santé ou votre capacité à ne plus avoir mal ou que vous pourriez ne pas être là pour des événements futurs comme votre enfant qui termine ses études ou qui promène votre fille à l'occasion de son mariage. Vous pourriez aussi avoir des sentiments de " Pourquoi moi? "Ou" Pourquoi maintenant? "Vous pouvez remettre en question vos croyances de foi et votre propre capacité à faire face à cette maladie. Vous pourriez vous retrouver à pleurer facilement.
Réactions normales
Tous ces sentiments sont des réactions normales après avoir découvert votre diagnostic.
Vous pouvez en expérimenter un ou tous et vous pouvez passer par différents sentiments à des moments différents. Pour la plupart des gens, parler à des amis, à une famille, à un membre du clergé ou à un conseiller les aide à faire face à ces sentiments et leur donne l'occasion de discuter du diagnostic et de son incidence sur leur vie.