Le destinataire moyen passe des mois ou même des années à anticiper la chirurgie de transplantation d'organe , en attendant et en espérant le jour qui fournira une deuxième chance à une vie saine.
Par nécessité, les patients doivent se concentrer sur leur maladie potentiellement mortelle et espérer une intervention chirurgicale plutôt que d'acquérir des compétences pour les aider à faire face à une greffe qui pourrait ne pas se produire.
En mettant l'accent sur le maintien de la santé et l'espoir en préopératoire, de nombreux patients ne sont pas préparés pour les changements dans leur vie et leur santé après la chirurgie de transplantation.
Faire face à ces changements nécessite du soutien, de la diligence et une volonté d'accorder la priorité à un mode de vie sain et de maintenir un organe sain.
Problèmes émotionnels
Il y a des problèmes propres à la transplantation d'organes que le patient moyen ne connaît pas. Dans la majorité des cas, un patient qui attend un organe sait que pour qu'un organe soit disponible, un donneur approprié doit mourir.
Il y a une lutte émotionnelle entre maintenir l'espoir d'une transplantation et redouter, sachant qu'un étranger mourra avant que cela devienne possible. Les receveurs de greffe reconnaissent souvent qu'ils ressentent la culpabilité du survivant, ayant bénéficié de la mort d'un autre.
Il est important que les bénéficiaires se rappellent que les membres de la famille des donneurs déclarent que le fait de pouvoir donner des organes était la seule chose positive à se produire durant une période difficile.
La correspondance qu'ils reçoivent des receveurs d'organes peut contribuer au sentiment de perte totale après la mort d'un être cher.
Le fait d'être en mesure d'établir une relation avec une famille de donneurs, même par la poste, peut apporter un sentiment de paix. Pour la famille donneuse, une partie de l'être cher vit. Certaines familles et bénéficiaires choisissent de se rencontrer après avoir correspondu, forgeant un lien sur leur expérience partagée.
Dépendance et dépression
Les semaines et les mois suivant la chirurgie peuvent être très stressants pour un receveur d'organe, ce qui rend particulièrement difficile le maintien de la sobriété chez ceux qui luttent contre la dépendance.
L'alcool, le tabac et les médicaments sont systématiquement testés lorsque les patients attendent une transplantation, car l'abstinence est une condition d'attente sur la plupart des centres de transplantation, mais une fois la chirurgie effectuée, la tentation de retourner aux comportements anciens peut être accablante.
Il est essentiel pour les receveurs de maintenir leurs habitudes saines, car ces médicaments peuvent être toxiques pour les nouveaux organes. Il existe de nombreux programmes en 12 étapes pour les patients luttant contre les dépendances et leurs familles, les programmes de traitement des patients hospitalisés et externes et les groupes de soutien.
Les fumeurs peuvent discuter des prescriptions antitabac avec leur chirurgien et de nombreux autres types de thérapies pour cesser de fumer sont disponibles en vente libre.
La dépression après la chirurgie n'est pas isolée chez les personnes ayant des attentes irréalistes, elle est commune avec les maladies chroniques et les chirurgies majeures. Alors que beaucoup ont tendance à nier qu'il y a un problème, affronter la dépression et se faire soigner est essentiel au maintien d'une bonne santé.
Les patients déprimés sont plus susceptibles de retourner à des comportements de dépendance et moins susceptibles de jouer un rôle actif dans leur rétablissement et leur santé à long terme.
Questions liées à la transplantation d'organes chez le donneur
Une minorité de receveurs d'organes ont un segment de foie ou un rein donné par un membre vivant de la famille ou un ami, ce qui pose des problèmes entièrement différents de ceux d'un donneur anonyme. Un donneur vivant peut avoir une période de récupération importante après la chirurgie, avec du temps supplémentaire récupéré à la maison.
Alors que les factures de chirurgie sont payées par l'assurance du bénéficiaire, les salaires perdus et la douleur et la souffrance ne sont pas, et peuvent provoquer des sentiments difficiles parmi les membres de la famille. L'assurance invalidité peut apporter une aide financière, mais il peut y avoir des problèmes après la libération d'un donneur concernant l'assurance pour laquelle les médicaments pris en charge sont pris en charge.
Un sentiment de «devoir» l'ami ou le parent qui est un donneur n'est pas rare. Il y a aussi des donneurs qui ont des complications après la chirurgie. Il y a des cas où le membre de la famille «malade» a subi une greffe et est sorti de l'hôpital avant le «puits».
Certaines personnes éprouvent également une dépression après le don, un grave problème après l'euphorie d'avoir contribué à sauver une vie. Des complications chirurgicales ou des problèmes psychologiques après le don peuvent amener le destinataire à se sentir coupable d'avoir «causé» ces problèmes.
Idéalement, une conversation sur toutes les questions de don devrait se produire avant la chirurgie et devrait inclure les aspects financiers et émotionnels du don, en plus des problèmes physiques. La discussion devrait également inclure les attentes de toutes les personnes impliquées, et si ces attentes sont réalistes ou non.
Lorsque cette conversation a lieu après la chirurgie, une discussion franche peut être nécessaire pour déterminer ce qui est une attente réaliste et ce qui ne l'est pas. Un donneur d'organes peut avoir des attentes du receveur qui sont au-delà des questions financières, mais qui sont tout aussi importantes, en ce qui concerne la santé et le bien-être du receveur.
Un donneur qui donne une partie de son foie à un parent qui en a besoin après avoir consommé de l'alcool peut être très sensible à ce que cette personne boive du lait de poule à Noël alors que cela n'a jamais été un problème auparavant.
Le donneur a un investissement émotionnel dans la santé du receveur qui a été changé, et abuser de l'organe peut ressembler à une gifle au visage. Ces questions doivent être discutées de manière honnête et ouverte, sans jugement, pour avoir une relation continue saine.
Préoccupations à propos de la maladie
Les préoccupations concernant le rejet d'organe ou la nécessité d'une autre greffe sont également fréquentes chez les personnes ayant subi une greffe de greffe. Après la longue attente de la chirurgie, la crainte d'un retour à la liste d'attente et d'une mauvaise santé est une préoccupation naturelle.
Jouer un rôle actif dans le maintien d'une bonne santé, suivre les instructions des médecins et être proactif au sujet de l'exercice et de l'alimentation aide les bénéficiaires à se sentir en contrôle de leur santé au lieu d'être à la merci de leur corps.
Retour au travail
Il y a des problèmes qui ne sont pas propres aux receveurs de greffe mais qui doivent encore être traités après la chirurgie. L'assurance-maladie et la capacité de payer pour des médicaments anti-rejet est un problème, surtout lorsque le patient était trop malade pour travailler avant la chirurgie. Les difficultés financières sont courantes chez les personnes atteintes de maladies chroniques, et les receveurs de greffe ne font pas exception.
Si le retour au travail est possible, il peut être essentiel à la survie financière de toute la famille, surtout si le patient était la principale source de revenu. L'obtention ou même la rétention de l'assurance maladie est une priorité avec le coût élevé des médicaments sur ordonnance et des visites chez le médecin.
Pour les patients qui ne sont pas en assez bonne forme pour retourner au travail, il est essentiel de trouver des ressources pour les coûts des soins. Le centre de transplantation devrait être en mesure de référer tout patient dans le besoin à des sources d'assistance, que ce soit des services sociaux, des programmes de médicaments à faible coût ou des frais variables.
Grossesse
Les patientes plus jeunes qui sont en mesure de reprendre une vie active et complète peuvent être préoccupées par la grossesse, leur capacité à devenir enceintes et l'effet anti-rejet qu'elles peuvent avoir sur l'enfant à naître.
Dans certains cas, le chirurgien peut recommander de ne pas concevoir car le corps peut ne pas tolérer le stress supplémentaire causé par la grossesse et l'accouchement. Dans ces cas, les patients peuvent bénéficier d'un groupe de soutien dédié à l'infertilité ou d'un groupe de soutien à la transplantation.
Pour les femmes qui ont l'approbation d'un médecin pour concevoir, les discussions avec le chirurgien du greffon du patient et l'obstétricien potentiel peuvent répondre aux questions et atténuer toutes les préoccupations.
Les chirurgiens transplanteurs sont une excellente source de références à un obstétricien ayant de l'expérience soignant les receveurs d'organes gravides.
Récipiendaires de transplantation d'organes pédiatriques
Les receveurs de greffe pédiatrique, ou les patients de moins de 18 ans, présentent souvent un ensemble unique de problèmes que les receveurs adultes ne présentent pas. Les parents indiquent qu'après avoir failli perdre un enfant à la maladie, il est difficile de fixer des limites et d'établir des limites avec leurs comportements.
Les frères et sœurs peuvent se sentir négligés et commencer à agir lorsqu'un enfant malade a besoin de plus de temps et de soins, exigeant l'attention de ses parents.
Après une transplantation réussie, un enfant peut avoir besoin de plus de limites qu'auparavant et devenir difficile à gérer lorsqu'il ne comprend pas ces nouvelles règles. Les amis et les parents qui ne comprennent pas les règles peuvent ne pas les appliquer lors du babysitting, causant des difficultés et des frictions entre les adultes.
L'établissement d'une routine et de règles qui sont respectées quel que soit le soignant peut atténuer le conflit entre les adultes et aider à établir un modèle cohérent pour l'enfant.
Il y a des livres et des groupes de soutien disponibles pour les parents d'enfants malades, ou d'enfants autrefois malades, pour aider à résoudre les problèmes liés à l'éducation d'un enfant chroniquement ou gravement malade. La plupart soulignent que les parents doivent envoyer le même message en agissant en équipe et en appliquant les règles de manière égale. Les parents ne peuvent pas saper l'autorité de l'autre en omettant de discipliner les mauvais comportements ou en désaccord sur la punition et en omettant d'agir.
Rétablir les relations
Les relations peuvent être tendues par des maladies à long terme, mais au fil du temps, les familles apprennent à faire face à un être cher qui est désespérément malade. Les membres de la famille et les amis s'habituent à intervenir et à prodiguer des soins et du soutien au patient, mais ils se débattent souvent lorsque la situation s'inverse rapidement.
Une femme qui a pris l'habitude d'aider son mari à prendre des bains et à fournir des repas peut se sentir complètement exaltée, mais impuissante, lorsque son conjoint fait soudainement des travaux de jardinage.
Le patient peut être frustré quand il se sent comme chez lui et pourtant sa famille continue d'essayer de tout faire pour lui. Les enfants qui ont l'habitude d'aller voir leur père pour obtenir de l'aide pour leurs devoirs ou leur permission peuvent, par inadvertance, négliger de donner à maman la même courtoisie lorsqu'elle est prête à jouer un rôle plus actif dans la parentalité.
La quantité d'aide nécessaire doit être déterminée par la façon dont le destinataire se sent, et non sur les routines établies avant la chirurgie de transplantation. Trop trop tôt n'est pas une bonne chose et peut allonger la récupération, mais l'indépendance devrait être encouragée autant que possible.
La situation n'est pas différente de celle d'un adolescent qui veut être indépendant et d'un parent qui veut que son enfant soit en sécurité, qui a du mal à trouver un juste milieu avec lequel il puisse vivre.
Attentes
Alors qu'une bonne santé peut sembler un miracle après des années de maladie, la chirurgie de greffe n'est pas un remède pour tout. Les problèmes financiers ne disparaissent pas après la chirurgie, ni les addictions ou les problèmes conjugaux.
La chirurgie de greffe est un remède pour certains patients, mais les attentes irréalistes peuvent laisser un destinataire se sentir déprimé et accablé. Un organe sain ne provoque pas l'immunité aux problèmes normaux auxquels les gens font face tous les jours; il offre une chance de faire face aux défis de la vie en tant que personne en bonne santé.
Changements physiques
Il y a des changements physiques auxquels les patients transplantés sont confrontés après une chirurgie qui va au-delà de la période de récupération immédiate. De nombreux patients sont confrontés à un gain de poids et à une rétention d'eau, une réaction normale aux médicaments anti-rejet nécessaires après la greffe.
Avec un visage plus rond, ces médicaments peuvent causer des sautes d'humeur et des changements émotionnels qui sont difficiles à prévoir et plus difficiles à gérer. Les symptômes diminuent généralement une fois que le dosage approprié est déterminé, mais étant conscient que cela fait partie du traitement normal aide les patients à tolérer les effets à court terme.
Groupes de soutien et bénévolat
En raison de la nature unique de la transplantation, de nombreux patients sont attirés par d'autres dans les mêmes circonstances. Les groupes de soutien constituent un excellent moyen de trouver d'autres personnes qui ont vécu les mêmes expériences et les mêmes défis que les bénéficiaires d'organes. Les groupes sont disponibles à l'échelle nationale, avec des réunions en ligne et des groupes locaux aux centres de transplantation pour les adultes et les patients pédiatriques.
Il existe également des sites Web consacrés à la communauté de la transplantation, permettant aux patients et aux familles de discuter de tous les aspects du don et de la transplantation.
De nombreuses familles de bénéficiaires et de donateurs trouvent que le bénévolat pour les organismes d'approvisionnement en organes et les services de transplantation est gratifiant et constitue un excellent moyen de continuer à s'impliquer dans la communauté de la transplantation.
L'avantage supplémentaire du bénévolat est que la plupart des bénévoles ont un lien personnel avec la transplantation et sont heureux de partager leurs expériences. Il y a des groupes de bénévoles pour les mères de donneurs, pour les familles des receveurs et une variété d'autres personnes touchées par le don.
> Sources:
> A Green, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Dans Mes chaussures: la qualité de vie des enfants après la transplantation cardiaque. Transplantation Progressive 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Aider votre enfant à s'adapter à la post-transplantation. Le réseau uni pour le partage d'organes. 2008