Que vous l'appeliez syndrome de fatigue chronique, encéphalomyélite myalgique, EM / SFC ou CFIDS, cette maladie a besoin de recherches pour de meilleurs traitements et diagnostics, ainsi qu'une sensibilisation et une acceptation accrues du public. Les institutions de recherche sont au centre de ces objectifs, mais elles ont aussi l'aide de quelques organisations caritatives incroyablement importantes. Ces organisations, énumérées ci-dessous, travaillent avec diligence pour promouvoir la recherche et la sensibilisation dans le but d'aider les personnes atteintes de cette maladie potentiellement dévastatrice à mener une vie meilleure.
Association Internationale pour Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique
L'Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (IACFS / ME) note qu'il s'agit du plus grand groupe international de professionnels de la santé dédiés aux soins et à la recherche des personnes atteintes d'EM / SFC. Il plaide en faveur d'un financement gouvernemental accru, de subventions et de conférences. En outre, il publie plusieurs bulletins d'information par an et parraine la revue à comité de lecture Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .
L'IACFS / ME propose des adhésions aux médecins et autres fournisseurs qui leur donnent accès à leur journal ainsi que des frais réduits pour les conférences de l'organisation. Pour les professionnels non médicaux, des adhésions de soutien avec des avantages similaires sont disponibles.
Faits rapides sur l'IACFS / ME:
- Fondé en 1990 (comme IACFS, ME a été ajouté en 2005)
- Statut d'organisme de bienfaisance: Organisation à but non lucratif de l'État d'Oklahoma, 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Bethesda, Maryland
Déclaration de mission
La mission de l'IACFS / ME est de promouvoir, stimuler et coordonner l'échange d'idées liées à CFS, ME, et la recherche sur la fibromyalgie (FM), les soins aux patients et les traitements. En outre, l'IACFS / ME examine périodiquement la recherche actuelle, la littérature sur le traitement et les rapports médiatiques pour le bénéfice des scientifiques, des cliniciens et des patients. L'IACFS / ME organise et / ou participe à des conférences scientifiques locales, nationales et internationales afin de promouvoir et d'évaluer de nouvelles recherches et d'encourager de futurs projets de recherche et activités de coopération pour faire progresser les connaissances scientifiques et cliniques sur ces maladies.
Ressources pour vous:
- Adhésions professionnelles et non professionnelles
- Informations et opinions sur la recherche
- Liste des événements et des annonces concernant la recherche et le financement
Façons de contribuer:
- Faire un don en ligne
- Faire un don par la poste
La Fondation nationale des ADDI
CFIDS était un nom commun pour cette condition avant que ME / CFS soit devenu populaire. Il signifie «fatigue chronique et syndrome de dysfonctionnement immunitaire».
Les objectifs de la Fondation nationale de la FCIRD sont d'aider à financer la recherche sur la cause et les traitements de cette maladie et, éventuellement, d'aider à trouver un remède. Il travaille également à fournir de l'information, de l'éducation et du soutien aux personnes atteintes d'EM / SFC.
Selon son site Web, cette organisation va au-delà du simple financement de la recherche en creusant dans des découvertes passées qui n'ont pas été partagées ou en trouvant des chercheurs ayant une expertise pertinente et en finançant leur travail dans ces domaines. Il est entièrement géré par des bénévoles et, avec l'EM / SFC, favorise la recherche sur les affections connexes, y compris la maladie de la guerre du Golfe et la sensibilité chimique multiple.
Faits saillants sur la Fondation nationale de l'IDFC:
- Date de création: 1997
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Needham, Massachusettes
Ressources pour vous:
- L'adhésion bon marché comprend deux bulletins d'information annuels
- Articles d'information
- Liste commémorative
- Liste de terminologie médicale japonaise
Façons de contribuer:
- Faire un don en ligne
- Devenir membre
Centre de connaissances ME-CFS
Le Centre de connaissances ME-CFS offre un large éventail d'informations et de ressources sur son site Web dans le but d'aider les personnes qui ont non seulement EM / SFC, mais aussi les maladies liées à la fibromyalgie et la maladie de la guerre du Golfe.
Faits en bref sur le Centre de connaissances ME-CFS:
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Loxahatchee, Floride
Déclaration de mission
Notre mission est de fournir à ceux qui souffrent de fatigue sévère, l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), la fibromyalgie (FM), et des maladies connexes avec une variété de ressources à travers le monde pour traiter ces complexes, et tous trop souvent, des conditions mal diagnostiquées.
Ressources pour vous:
- Articles d'information
- Liste des groupes de soutien à travers le pays
- Liste des ressources, y compris les fournisseurs de soins de santé et les avocats de partout au pays
- Vidéothèque étendue
Façons de contribuer:
- Faire un don via PayPal
- Magasinez dans la boutique en ligne
Résoudre l'initiative ME / CFS
L'initiative Solve ME / CFS (SMCI) dit qu'elle «travaille pour accélérer la découverte de traitements sûrs et efficaces et qu'elle vise une expansion agressive du financement vers une guérison». Il tient à jour un registre des biobanques et des patients qui aide les participants et les chercheurs à faciliter la recherche et à la rendre moins coûteuse pour les chercheurs, en plus de rendre les données provenant d'échantillons accessibles à plusieurs études.
Les objectifs de SMCI sont de faire progresser la recherche sur la détection précoce de la maladie, de meilleurs diagnostics et de rendre les traitements plus efficaces. L'organisation se concentre principalement sur la bioénergétique, l'immunité et l'inflammation, et la biologie neuroendocrine. Et, il attribue régulièrement de l'argent aux chercheurs qui travaillent dans ces domaines.
Quelques faits sur la SMCI:
- Date de création: 1987
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Los Angeles, Californie
Déclaration de mission
Notre mission est de faire en sorte que l'EM / SFC soit largement compris, diagnostiqué et traitable. Nous le ferons en stimulant la recherche participative centrée sur le patient visant la détection précoce, le diagnostic objectif et le traitement efficace de l'EM / SFC grâce à un investissement public, privé et commercial accru.
Ressources pour vous:
- Des articles d'information pour les patients, les amis et la famille, les chercheurs et les fournisseurs de soins de santé
- Liste des ressources de recherche
- Webinaires
- Impliquez-vous avec le plaidoyer
- Bulletin
Façons de contribuer:
- Faire un don en ligne ou par courrier
Simmaron Research
Simmaron Research se concentre sur des études pilotes - de petites études qui montrent que certaines lignes de recherche valent la peine d'être poursuivies - ce qui peut attirer les institutions académiques, le financement gouvernemental et l'intérêt des sociétés pharmaceutiques pour de tels sujets.
De plus, Simmaron maintient un référentiel d'échantillons biologiques pour les chercheurs ainsi que des informations sur plus de 1000 personnes atteintes d'EM / SFC. Il collabore également avec des chercheurs de l'EM / SFC dans le monde entier.
Quelques faits sur Simmaron Research:
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Incline Village, Nevada
Énoncé de mission
Mener des études pilotes qui jouent un rôle clé dans le diagnostic, le traitement et la compréhension du SFC / ME et d'autres maladies neuro-immunes.
Ressources pour vous:
- Publications sur l'EM / SFC de l'organisation et de ses conseillers
- Blog axé sur la recherche
Façons de contribuer:
- Faire un don en ligne
Organisations régionales et internationales
Une multitude d'organisations EM / SFC desservent les communautés locales aux États-Unis et dans le monde entier. Pour une liste détaillée d'entre eux, visitez les organisations pour le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique.
Un mot de
Faire des dons à des organismes tels que ces organismes de bienfaisance peut être un merveilleux cadeau pour les personnes dans votre vie qui ont l'EM / SFC ou qui ont lutté contre cette maladie au cours de leur vie. Les contributions de charité peuvent également être écrites dans votre testament. Toutefois, avant de donner de l'argent à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de faire des recherches pour vous assurer que votre don est utilisé comme vous le vouliez.
Si vous êtes parmi les plus chanceux qui peuvent faire un don, cette liste peut vous aider à trouver un endroit intéressant à soutenir. Pour ceux qui ne sont pas en mesure de donner de l'argent, vous pourrez peut-être trouver d'autres méthodes pour aider ou promouvoir ces groupes. D'une manière ou d'une autre, vous pourrez peut-être apprendre d'eux et bénéficier des ressources qu'ils offrent.