Lorsque quelqu'un que nous connaissons est malade, en particulier avec une maladie chronique, il peut être difficile de savoir quoi lui dire. Souvent, les gens veulent avoir l'air compréhensif, compatissant ou utile - seulement pour se débarrasser des sentiments de la personne malade.
Certaines phrases agacent vraiment beaucoup d'entre nous avec des maladies chroniques telles que la fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique ( ME / CFS ).
Alors qu'on les dit généralement avec les meilleures intentions, on les entend si souvent, et ils reflètent un tel manque de compréhension, qu'ils sont comme des ongles au tableau.
Certaines des choses dans cet article peuvent vous sembler les réactions de quelqu'un qui est vraiment trop sensible. Gardez à l'esprit que la maladie chronique inflige des changements indésirables dans la vie des gens et peut vraiment faire un certain nombre sur leur estime de soi. Quelqu'un qui a dû abandonner ses activités - en particulier un travail - peut être profondément blessé par ses limites, et se sentir beaucoup plus coupable.
Cinq choses à ne pas dire
Voici 5 choses à éviter de dire à quelqu'un avec FMS, ME / CFS, ou d'autres maladies "invisibles":
- "Tu es superbe, tu dois te sentir mieux." Les apparences peuvent être trompeuses. Il est possible, voire probable, que nous devenions de mieux en mieux en dissimulant ce que nous ressentons, et non en nous sentant mieux. Ou ce pourrait être un seul bon jour après un mois d'horribles jours. Quoi qu'il en soit, ce commentaire - qui peut avoir été conçu comme un compliment - fait que beaucoup de gens se sentent incompris. C'est un jugement fait sans effort pour vraiment apprendre comment nous faisons.
- "Laissez-vous sortir de la maison, ça vous donnera un coup de pouce!" Croyez-moi, la plupart des malades chroniques aimeraient sortir plus de la maison. Si nous restons à la maison tout le temps, il est probable que nous ne nous sentions pas assez bien pour sortir. Le fait d'être poussé à faire quelque chose pour lequel nous ne sommes pas physiquement à la hauteur provoque un stress supplémentaire, ce qui nous rend encore plus mauvais.
- "Es-tu sûr que tu n'es pas seulement déprimé?" Il est vrai que beaucoup d'entre nous sont déprimés, et même si nous ne le sommes pas, les symptômes peuvent être similaires. Cependant, la dépression seule ne peut pas expliquer la large gamme de symptômes que nous éprouvons, qui est souvent plusieurs dizaines. Ce commentaire réduit la validité de nos maux physiologiques. (De plus, la dépression est une maladie très réelle et sérieuse, donc l'expression «juste déprimé» n'est jamais appropriée.)
- «Je sais ce que vous ressentez, je suis fatigué aussi.» Si vous êtes si fatigué que vous vous sentez au bord d'un effondrement physique, mental et émotionnel complet, vous pourriez savoir ce que nous ressentons. Autrement, des affirmations comme celles-là donnent l'impression de banaliser une maladie qui est beaucoup plus que d'être fatigué. Si vous voulez paraître compréhensif, vous feriez mieux de dire quelque chose comme: «J'ai été vraiment épuisé ces derniers temps, je ne sais pas comment vous vivez comme ça tout le temps.
- "Si vous le faisiez (faites plus d'exercice, perdez du poids, mangez mieux / retournez au travail), vous vous sentirez mieux." Alors que l'exercice ou le changement alimentaire pour aider certaines personnes atteintes de ces conditions, les mauvais changements peuvent nous faire bien pire. Nous connaissons mieux notre corps et nous devons faire des recherches sur ces changements pour nous-mêmes. Perdre du poids est extrêmement difficile pour quelqu'un qui ne peut pas être très actif, et on lui dit de le faire est difficile sur l'estime de soi. De plus, il n'y a aucune preuve que perdre du poids aiderait beaucoup de toute façon. Quand il s'agit de «retourner au travail», encore une fois, c'est quelque chose que la plupart d'entre nous aimerions faire, mais ne le peuvent pas.
Alors, que devez-vous dire?
Maintenant que vous avez une idée des sujets à éviter, voici quelques points qui seraient particulièrement bien accueillis par les personnes atteintes de ces maladies.
- "Si vous n'êtes pas prêt à sortir, nous pouvons simplement nous réunir et (parler / jouer aux cartes / regarder un film)." Cela montre que vous comprenez les limites de la maladie et donne à la personne une alternative à l'annulation des plans qui peuvent mieux s'adapter à leurs symptômes.
- «Faisons notre épicerie (ou Noël), je vais te chercher. Le magasinage peut être extrêmement fatigant pour nous, et il peut vraiment être utile d'avoir quelqu'un d'autre pour nous aider à charger et à décharger la voiture ou à faire un trekking dans le magasin pour un article oublié de l'autre côté. Un très bon ami va lire Holiday Shopping avec FMS & ME / CFS et donner des suggestions utiles tout en dehors.
- "Combien tu vas faire aujourd'hui?" Cela montre que vous comprenez que les niveaux d'énergie peuvent varier d'un jour à l'autre et que votre compagnon peut se sentir à l'aise d'exprimer ses limites.
- "Comment vont les choses?" C'est mieux que de demander "comment vous sentez-vous?" Il ouvre la porte à tous les aspects de la vie, au lieu de simplement le bien-être physique. La plupart du temps, je ne me sens pas très bien, mais d'autres aspects de ma vie se passent très bien.
- "Puis-je (vous donner un tour / aide avec cela / etc.)?" Cela fonctionne mieux que quelque chose comme: «Avez-vous besoin de moi ...» parce que cela montre une volonté d'aider sans impliquer que la personne est incapable ou est un fardeau.
Si vous êtes prêt à faire l'effort de comprendre la maladie et les limitations de votre ami / membre de la famille, merci! Les maladies chroniques peuvent être solitaires et avoir des gens qui nous entourent est inestimable.