Quand vous pensez à un soignant, vous pouvez imaginer un partenaire tenant tendrement la main de son bien-aimé, ou un adulte assistant chaleureusement un parent avec des médicaments.
Bien que la prestation de soins soit souvent un voyage de partenariat et de dévouement, c'est en même temps une montagne russe remplie de hauts et de bas et de rebondissements. Cette analogie avec les montagnes russes est particulièrement vraie lorsqu'on soigne une personne atteinte d'une maladie aussi complexe et imprévisible que la sclérose en plaques.
Mais les bonnes nouvelles sont qu'avec le bon état d'esprit, un bon réseau de soutien et de saines habitudes de vie, les hauts et les bas physiques et émotionnels de la prestation de soins peuvent être bien gérés (même embrassés).
Voici quelques conseils à garder à l'esprit lorsque vous (ou une personne que vous connaissez) assumez le rôle unique de soignant d'une personne atteinte de SP.
Prenez soin de vous
Les besoins physiques précis de prendre soin d'un proche atteint de SEP peuvent varier, mais peuvent inclure des activités comme prendre un bain, s'habiller, soulever, nourrir, participer à des exercices de thérapie à domicile, conduire et accomplir des tâches ménagères.
D'autres activités peuvent être moins exigeantes physiquement, mais nécessitent une endurance mentale comme:
- Appel aux compagnies d'assurance
- Planification des rendez-vous chez le médecin et la thérapie
- Ramasser et administrer des médicaments
- Gérer les finances
Avec cela, afin de lutter contre le stress quotidien de la prestation de soins et de prévenir l'épuisement professionnel, il est important de prendre soin de votre corps et de votre esprit.
Cela signifie que vous devez être à jour lors de vos visites chez le médecin, ainsi que lors de vos dépistages et vaccinations contre le cancer.
Restez actif, dormez bien et mangez sainement, de sorte que vous vous sentiez bien et ayez l'énergie nécessaire pour accomplir vos tâches de soin parfois ardues.
Enfin, soyez à l'écoute de votre santé mentale en prenant des pauses tout au long de la journée pour vous livrer à des activités relaxantes et agréables.
Essayez de lire un chapitre d'un livre, d'appeler un ami au téléphone ou de vous promener pendant qu'un ami ou un autre soignant prend soin de votre proche.
Trouver du soutien
L'isolement est un problème commun pour les soignants et peut créer un stress supplémentaire, ainsi que ce sentiment redouté "fièvre cabine". Pour éviter ce dilemme, songez à vous joindre à un groupe de soutien aux aidants naturels ou à vous adresser à un ami ou à un voisin. C'est incroyable ce que dix minutes de rires, de bonnes histoires et de distractions peuvent faire pour votre âme.
Avec l'isolement, soyez conscient des symptômes de la dépression comme un changement de votre appétit, des problèmes de sommeil, et une perte de plaisir dans les efforts que vous avez déjà apprécié.
Bien sûr, assurez-vous de parler avec votre médecin si vous éprouvez des symptômes de dépression, car il existe des moyens efficaces pour gérer votre humeur.
Apprenez à connaître la SP de votre proche
Développer une compréhension de base de la SP est essentiel pour prendre soin de votre proche, surtout quand il s'agit de saisir leurs symptômes spécifiques, les soucis et les frustrations.
Par exemple, même si la personne dont vous vous occupez peut être très fonctionnelle physiquement, elle peut froncer les sourcils en assistant à des réunions sociales en raison de problèmes d'élocution liés à la SEP ou à cause de problèmes de pensée et de mémoire .
Dans ce cas, il est important de respecter leur inquiétude, de fournir de l'empathie (par exemple, en disant: «Je suis désolé que tu t'inquiètes de parler devant tes amis.») Et de travailler ensemble pour naviguer dans cette lutte.
Un autre exemple est le cas où une personne atteinte de SEP utilise un fauteuil roulant ou un autre appareil d'assistance à la mobilité , elle peut être frustrée (ce qui est compréhensible) par l'accessibilité. Ceci est un indice pour vous en tant que soignant à appeler à l'avance et / ou avoir un plan de secours lorsque vous sortez de la maison.
De même, la personne dont vous vous occupez peut préférer parler avec son médecin seul ou communiquer avec les membres de la famille au sujet de changements ou de décisions importants en matière de santé.
Essayez de respecter ces souhaits, même si vous ne les comprenez pas entièrement ou n'êtes pas d'accord avec eux.
Connaissez vos limites
Il est important d'être honnête avec vous-même au sujet de vos capacités et de votre confort en ce qui concerne la prestation de soins à votre proche. Si le bain et l'habillage de votre bien-aimé chaque matin sont trop épuisants physiquement, pensez à demander à un autre membre de la famille de vous aider dans cette tâche. Alternativement, vous pouvez embaucher une infirmière à domicile ou de l'aide pour vous aider pendant quelques heures tous les matins.
Rappelez-vous, à un moment donné, une personne atteinte de SP peut avoir besoin de soins plus approfondis que ceux que son aidant peut lui fournir. Ce n'est pas un échec de votre part, mais plutôt une fonction de la maladie.
Adopter une attitude calme
Dans la SP, les symptômes fluctuent souvent de façon imprévisible d'un jour à l'autre. En adoptant une attitude «go with the flow», vous pouvez aider votre proche à se sentir calme (et vous aussi). Cela dit, maintenir le visage de la résilience devant votre être cher n'est pas une mince affaire. Assurez-vous d'avoir quelqu'un avec qui vous pouvez être vulnérable et exprimez vos sentiments, que ce soit un ami, un partenaire, un membre de la famille ou un thérapeute.
Prendre des pauses
Tout le monde a besoin d'une pause de la prestation de soins, peu importe si vous prenez soin d'un membre de la famille ou si vous êtes payé pour fournir des soins. En plus des petites pauses quotidiennes, il est important de prendre des pauses plus longues, comme des vacances ou même une nuit.
Vous pouvez envisager de discuter avec votre section locale de la Société nationale de la SP pour obtenir d'autres ressources sur leur programme de soins de répit.
Un mot de
La prestation de soins est un rôle spécial, et même si elle peut être physiquement et émotionnellement épuisante à certains moments, elle peut aussi être très satisfaisante, surtout avec les bons outils et le bon soutien. En fin de compte, restez gentil avec vous-même en prenant soin de vos besoins et en rafraîchissant votre esprit et votre âme chaque jour.
Enfin, rappelez-vous, votre présence et vos soins suffisent. Personne ne s'attend à ce que vous soyez parfaits ou accomplissez des miracles. Alors soyez assurés que votre main, votre câlin, votre bavardage, votre sens de l'humour, votre travail acharné et votre oreille attentionnée signifient le monde à votre bien-aimé.
> Sources:
> RJ Buchanan, Radin D, Huang C. Fardeau des aidants naturels parmi les aidants naturels aidant les personnes atteintes de sclérose en plaques. Int J MS Care . Été 2011; 13 (2): 76-83.
> Radford T. (2015). Société nationale de la SP: Guide à l'intention des aidants naturels.