Les personnes vivant avec une maladie potentiellement mortelle entendent souvent des expressions telles que «Espérons que tout ira pour le mieux» ou «Ne vous inquiétez pas, tout ira bien.» Derrière les mots, il y a les meilleures intentions. Nous voyons la souffrance psychologique que connaît notre être cher et nous souhaitons l'atténuer. Nous devenons des pom-pom girls, croyant que le fait de renforcer l'espoir de notre bien-aimé est bénéfique.
Après tout, nous voyons leur douleur maintenant , et les pensées de l'avenir deviennent secondaires. Malheureusement, offrir un soulagement immédiat peut être moins que bénéfique pour la santé psychologique à long terme d'un être cher. Voici quatre raisons pour lesquelles vous ne devriez pas être une pom-pom girl.
Cheerleading peut détruire la confiance
La personne à qui on prend soin doit faire confiance à son fournisseur de soins, car il s'agit d'une relation de dépendance. Cette confiance se développe à partir de plusieurs choses, y compris des déclarations telles que «ne vous inquiétez pas, vous vous améliorerez». La confiance dépend de la volonté d'un être cher d'exposer sa vulnérabilité et la véracité perçue de la personne en qui elle a confiance.
La femme d'un homme atteint d'un cancer terminal de l'estomac lui a assuré qu'il allait vaincre la maladie. Sa croyance en ses chances de survie n'a rien à voir avec les faits, puisque l'oncologue de son mari était très clair que le cancer n'était pas traitable. En tant que femme profondément religieuse, elle a fondé ses convictions sur sa foi.
Son mari, qui n'était pas religieux, voulait la croire. Elle offrait le salut; il s'attendait à la mort.
Au fur et à mesure que le cancer progressait, il est devenu évident que les faits étaient supérieurs aux convictions. Son cancer est devenu plus aigu malgré les prières de sa femme. Non seulement les progrès du cancer dépriment le mari, mais ils ont aussi soulevé des problèmes de confiance.
Si elle avait tort sur mon pronostic, qu'en est-il de tout ce qu'elle suggère? Au fur et à mesure que les maladies progressent, des décisions plus critiques sont confrontées à de tels choix entre différents protocoles de traitement et si le traitement devrait même continuer.
Si les énoncés pronostiques se réalisent, la confiance est nourrie. Mais que se passe-t-il si les choses ne se révèlent pas aussi roses que prévu? Qu'arrive-t-il à une relation quand une condition que vous avez assurée à votre mari se stabiliserait, n'est-ce pas? Le soulagement qu'il ressentit depuis quelques mois s'amenuise à mesure que son état progresse. Malheureusement, ce qui a commencé comme une déclaration positive pour le rendre plus optimiste, est devenu un exemple de la raison pour laquelle la parole d'un soignant ne devrait pas être digne de confiance.
Que faire: Votre espoir d'arrêter ou d'infirmer une maladie grave devrait être nuancé. Il n'y a rien de mal à espérer un miracle. Cependant, vous devriez garder ces pensées pour vous, si pour aucune autre raison que les chances de récupération peuvent être longues. La portée de ce que vous professez à votre proche devrait être raisonnable . Par exemple, ne dites pas à votre proche que vous saurez qu'il survivra au cancer du poumon de stade IV quand les statistiques médicales disent qu'il ne le fera pas. Plutôt se concentrer sur ce qu'il sera capable de faire dans une courte période (par exemple, rendre visite à des parents le jour suivant).
Si vous pouvez développer la confiance tôt, votre proche sera plus susceptible d'écouter vos conseils lorsque des décisions difficiles seront nécessaires.
Cheerleading peut empêcher des discussions importantes
Nous essayons souvent d'éviter les conversations difficiles . Certains impliquent des problèmes de fin de vie; d'autres impliquent des changements de style de vie en raison de la nature progressive et progressive d'une maladie. Les aidants naturels veulent souvent éviter les discussions difficiles sur la façon dont la maladie affecte un être cher ou des problèmes de fin de vie. Les assurances que la santé d'un être cher va s'améliorer ou qu'il y a beaucoup de temps pour discuter de sujets difficiles peuvent faire autre chose que de ne pas préparer quelqu'un à ce que l'avenir lui réserve.
Il y a beaucoup de choses dans la vie que nous souhaitons éviter, ou du moins retarder. La perturbation d'une relation ou d'un style de vie en raison d'une maladie est en tête de liste, seulement surmontée par des discussions de fin de vie. Pourtant, des années de service au chevet du patient m'ont amené à comprendre que ce sont les problèmes qui peuvent interférer avec une mort plus paisible. Essayer de traiter des questions de gratitude, de remords, de pardon et d'héritage à la fin de la vie ou lorsqu'une maladie a progressé est difficile. Il vaut mieux les aborder le plus tôt possible.
Un mari a continué à exprimer sa consternation lorsque sa femme qui a reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque congestive voulait parler de son avenir. Elle était bien consciente que la maladie était progressive et que sa survie serait menacée d'ici un an. À plusieurs reprises, elle a entamé des conversations avec son mari au sujet de problèmes passés non résolus, des changements actuels dans le mode de vie et de ce que l'avenir leur réservait. Il a constamment arrêté ses tentatives de discuter de ces questions difficiles. "Je ne veux pas en parler", a-t-il dit. Nous avons tout le temps pour en discuter. Il ne croyait pas qu'elle avait encore beaucoup de temps, mais l'idée de vivre sans elle était trop pour lui.
Malheureusement, sa réticence à faire face à la réalité a réduit la possibilité pour sa femme et lui de commencer les discussions difficiles qui auraient pu faciliter sa mort imminente. Quelques mois après son diagnostic, son état cardiaque s'est rapidement détérioré. Au fur et à mesure que son état s'aggravait, sa capacité à communiquer avec son mari était constante, car elle était constamment épuisée et il était difficile de se concentrer avec un débit sanguin diminué.
Que faire: N'attendez pas pour discuter de questions importantes, même si vous êtes convaincu que votre proche survivra à sa maladie. Il y a un dicton bouddhiste: «Demain ou éternité, nous ne savons jamais lequel apparaîtra en premier.» Vous n'avez pas besoin de tout discuter en même temps. Prenez un sujet à la fois. En commençant tôt, il y aura plus d'occasions de terminer la discussion.
Cheerleading peut ne pas être favorable
Le soutien ne doit pas toujours être sous forme d'espoir. Souvent, l'action la plus favorable peut être l' acceptation de ce que vit votre être cher. Une cliente m'a dit que l'événement le plus positif dans son périple lupique était que son mari lui tenait la main au cours d'une expérience douloureuse.
Nous pensons souvent qu'il est favorable de minimiser la gravité d'une condition physique, même lorsque les faits indiquent que la possibilité de rétablissement est minime. La pensée est: «Je sais à quel point cette maladie est terrible, mais si je peux lui donner quelques moments de soulagement, cela vaut la peine d'ignorer les faits.
Si vous offrez du soutien, pensez à deux périodes: à court et à long terme. Oui, il y a une valeur à court terme pour stimuler son espoir. Un être cher est déprimé, et vous essayez de l'en sortir grâce à une pensée positive. Même si cela peut être efficace à court terme, la dépression qui peut survenir lorsque vous aimez vous vous rendez compte qu'elle ne va pas aller mieux, peut être dévastatrice.
Que faire: Soutenir des objectifs raisonnables. Concentrez-vous sur le soutien pour ce que vous savez si faisable. Par exemple, en cas d'insuffisance cardiaque congestive, la notion d'entraînement pour un voyage prolongé n'a aucun sens, mais c'était l'objectif d'un aidant que je conseillais. Et pendant qu'il était d'abord édifiant pour son aimé, il est devenu déprimé quand son régime d'entraînement a été arrêté après deux jours. L'euphorie à court terme qu'il a éprouvée en pensant qu'il pouvait sac à dos, a été éclipsée par la dépression à long terme quand il s'est rendu compte que le but n'avait jamais aucun sens. Pire, il se méfiait de la compréhension de sa femme de ce qu'il était capable de faire. Concentrez-vous sur quelque chose qui est faisable, comme la possibilité de vous déplacer sans aide d'un fauteuil inclinable à un lit.
Cheerleading peut être déstabilisant
Quelqu'un m'a demandé comment vivre avec le cancer pendant treize ans, sans jamais savoir si la maladie resterait sous contrôle. J'ai dit: «C'est comme être projeté dans un film d'horreur classique des années 1950 où vous savez que des choses terribles vont arriver, mais vous ne savez pas quand elles se produiront.» Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques ou aiguës évoquent des pensées récurrentes. l'esprit divertit ce qu'ils ont essayé de réprimer toute la journée. Quand reviendra-t-il? Est-ce que ça va devenir plus sévère? Quand vais-je perdre ces choses que j'aime?
La présence de l'instabilité est au cœur de nombre de ces pensées. Les maladies chroniques et aiguës ne sont pas statiques. Ils progressent et peuvent changer le bien-être physique et émotionnel de votre proche. L'instabilité fait habituellement partie de la plupart des maladies chroniques et aiguës. Peu reste la même que la maladie marche.
Cheerleading qui exprime la croyance que la condition est stabilisée met en place un faux espoir pour votre bien-aimé. Vous lui demandez de croire que tout reviendra à la «quille» ou du moins ne progressera pas. Pourtant, nous savons que dans la majorité des cas, la stabilité est rare. Il est important de renforcer la notion que la probabilité de tout ce qui reste du statu quo est minime.
Un homme atteint d'un cancer du poumon avait de la difficulté à accepter les changements continus de ses capacités physiques à mesure que le cancer progressait. Sa vie est devenue une série d'événements déstabilisants. Avant la maladie, il rencontrait régulièrement ses amis pour prendre un café tous les matins. Maintenant, certains jours, il n'avait pas l'énergie nécessaire pour conduire sa voiture au restaurant. Même prendre des dispositions pour assister à des fêtes est devenu un crapshoot. Sa femme lui assurait continuellement que les choses changeraient, une fois que son état serait «stabilisé». C'était sa façon de lui assurer que la vie reviendrait à la normale. Si jamais n'a fait.
Ce qu'il faut faire: La stabilité est une maladie rare avec la plupart des maladies aiguës et chroniques. Même si la condition physique d'un être aimé est stabilisée, son état émotionnel est continuellement affecté par les pertes qu'elle a déjà subies. Au lieu de prétendre que la vie est revenue à un état stable, préparez votre proche à faire face à l'instabilité endémique de la plupart des maladies aiguës et chroniques.
Un mot de
Nous voulons tous le meilleur pour nos proches, même lorsque les objectifs peuvent être impossibles à atteindre. Nos pensées sont souvent axées sur les avantages à court terme de ce que nous faisons et ignorent les conséquences à long terme. Le soutien devrait être axé sur les conséquences à court et à long terme. Les croyances ne devraient jamais ignorer la réalité.