Vous méritez de bien vivre avec MS
Les experts estiment que jusqu'à 58% des rechutes de SP entraînent une incapacité résiduelle, ce qui signifie que la fonction neurologique d'une personne ne revient pas à ce qu'elle était avant la rechute.
Bien que cela puisse être décourageant d'entendre, l'avantage est qu'il existe des stratégies efficaces et attrayantes pour minimiser l'impact des handicaps liés à la SEP. Ces stratégies sont appelées thérapies de réadaptation et comprennent:
- thérapie physique
- ergothérapie
- la parole et l'hirondelle
- réhabilitation cognitive
Thérapie physique
Selon la Société nationale de la SP, environ 80% des personnes atteintes de sclérose en plaques vont souffrir de troubles de la marche d' ici 10 à 15 ans. Bien que cela puisse sembler alarmant, les bonnes nouvelles sont que la thérapie physique peut vous aider à améliorer votre mobilité et votre indépendance.
Un physiothérapeute peut vous enseigner des exercices pour réduire la douleur musculaire, la spasticité et la faiblesse, et améliorer votre équilibre et votre coordination. Cela peut retarder le besoin d'un appareil de mobilité et aider à prévenir les chutes, ce qui peut vous faire reculer de cinq étapes dans vos soins de la SP.
Aussi, si vous avez besoin d'un appareil de mobilité (ou ne savez pas si vous utilisez le bon), un physiothérapeute peut vous aider, vous ou votre proche, à trouver le bon. Des exemples de dispositifs de mobilité comprennent les cannes à point unique ou quadruple, les scooters motorisés, les déambulateurs et les fauteuils roulants manuels ou électriques.
Vous pourriez aussi être surpris d'apprendre qu'en plus des problèmes musculaires et de mobilité, la fatigue liée à la SP peut être améliorée grâce à la physiothérapie, et il y a de la science à l'appui.
Dans une étude de 2013 publiée dans NeuroRehabilitation , plus de 200 personnes atteintes de SP ont suivi une thérapie physique sur une période de trois mois.
Parmi ceux qui pouvaient déambuler (leurs séances étaient axées sur l'entraînement à la marche et l'endurance), leur fatigue s'est considérablement améliorée. Cette étude met en évidence l'importance de l'exercice pour la fatigue, ce qui peut vous sembler paradoxal, mais c'est vrai. Cela étant dit, l'exercice avec la SP nécessite un équilibre délicat. Vous ne voulez pas vous surmener ou vous surchauffer. C'est pourquoi concevoir un régime d'exercice avec un physiothérapeute qui travaille avec des personnes atteintes de SP est le meilleur.
Ergothérapie
Un ergothérapeute peut travailler avec vous ou votre proche pour maximiser le fonctionnement à la maison et / ou au travail. Par exemple, si votre fatigue limite votre capacité à faire l'épicerie, votre ergothérapeute peut vous suggérer d'utiliser un scooter lorsque vous magasinez ou lorsque vous marchez à la maison.
En plus de la conservation d'énergie, les ergothérapeutes peuvent suggérer des changements dans votre maison pour prévenir les chutes et faciliter votre confort dans l'exécution des activités de la vie quotidienne.
Ceux-ci peuvent inclure:
- se débarrasser des moquettes pour prévenir les chutes
- installer des mains courantes dans la salle de bain pour maximiser la sécurité et l'accessibilité
- ajuster l'éclairage pour résoudre les problèmes de vision
- vous enseigner et / ou vos proches comment évaluer et maintenir la sécurité des appareils de mobilité
- fournir des conseils sur l'embauche et le travail avec un fournisseur de soins
- donner des instructions à une personne sur la façon de s'habiller, de se laver et de préparer des repas en fonction des handicaps liés à la SEP
De plus, certains ergothérapeutes se concentrent sur la réadaptation cognitive (amélioration de la pensée, de la mémoire, du raisonnement et de la concentration) et la réadaptation professionnelle (évaluation de la préparation au travail et moyens de maintenir ou de trouver des emplois qui répondent à vos besoins).
Discours et thérapie de l'hirondelle
À mesure que la SP progresse, il y a un risque accru de développer des problèmes d'avaler, de parler et de respirer profondément. Souvent, ces problèmes coïncident, car des muscles similaires sont utilisés pour contrôler ces fonctions.
Pour améliorer les techniques de respiration, les thérapeutes de la parole et de l'hirondelle travaillent souvent avec des médecins pulmonaires (spécialistes des poumons). Les stratégies peuvent inclure des techniques pour éliminer le mucus de la gorge, des exercices pour faciliter la respiration et des traitements médicaux comme des nébuliseurs ou de l'oxygène chez certaines personnes.
Lorsqu'une personne atteinte de SP éprouve de la difficulté à avaler des aliments et des liquides , il y a des préoccupations majeures, y compris la déshydratation, une mauvaise alimentation, l'étouffement et l'aspiration (lorsque le contenu alimentaire entre dans les poumons). Un orthophoniste peut recommander des techniques qui maximisent l'apport nutritionnel tout en minimisant le risque d'aspiration. Ces techniques comprennent souvent:
- se reposer avant de manger
- assis dans une position verticale
- garder votre menton parallèle à la table
- effectuer des doubles hirondelles.
Enfin, les problèmes d'élocution sont fréquents dans la SEP, affectant jusqu'à 40 pour cent à un moment donné, selon la Société nationale de la SP. Ces problèmes peuvent comprendre des difficultés d'articulation (c.-à-d. Un trouble de l'élocution), un ralentissement de la parole, une perte de la parole ou une altération de la qualité de la voix (p. Ex. Enrouement).
Les bonnes nouvelles sont qu'un orthophoniste peut aider à réduire ces problèmes en enseignant des exercices de renforcement de la bouche. Un orthophoniste peut également recommander des dispositifs de communication comme des amplificateurs de voix afin que vous puissiez être mieux entendu.
Réhabilitation cognitive
Les problèmes de pensée, de mémoire, d'attention, de rapidité de traitement de l'information, d'organisation, de raisonnement et / ou de capacités visuo-spatiales sont courants dans la SP. Les problèmes cognitifs apparaissent généralement graduellement et peuvent survenir à n'importe quel moment de la maladie. Pour certaines personnes, ils sont même le premier symptôme de la SP.
La bonne nouvelle au sujet de la fonction cognitive dans la SP est qu'elle est rarement sévèrement atteinte. Peu importe, cependant, même avec de légers déficits cognitifs, vous ou votre proche pouvez vous sentir isolé ou anxieux de vous engager avec d'autres à la maison ou au travail.
Certaines personnes atteintes de SP qui ont un dysfonctionnement cognitif choisissent d'être évaluées par un neuropsychologue, surtout si leurs problèmes cognitifs affectent la façon dont elles fonctionnent dans leur vie quotidienne. Bien que les tests cognitifs puissent prendre beaucoup de temps (nécessitant un certain nombre de tests standardisés) et coûteux, ils peuvent vous aider, vous ou votre proche, à avoir une idée claire de la façon dont la SP affecte votre cognition. la dépression ou la douleur liée à la SEP, ce qui peut aggraver la cognition.
De plus, si vous êtes évalué plus d'une fois, votre neuropsychologue peut comparer vos résultats de tests cognitifs récents aux années précédentes pour déterminer si votre cognition s'est aggravée, est restée la même ou même améliorée.
Bien qu'il n'y ait aucun médicament pour les problèmes cognitifs liés à la SP, vous pouvez subir une réadaptation cognitive qui vous permet de compenser vos problèmes cognitifs. Les exemples peuvent inclure:
- planifier vos activités les plus intenses pour la partie de la journée où vous êtes le plus alerte
- comment utiliser des appareils électroniques ou bon vieux stylo et papier pour se souvenir des choses
- se concentrer sur une seule tâche à la fois et apprendre à bloquer les distractions potentielles
- s'engager dans des activités stimulantes pour le cerveau comme la lecture ou les jeux de cartes
- s'engager dans des activités agréables (cela peut améliorer la résilience de votre cerveau aux dommages liés à la SEP)
La gestion du stress, la psychothérapie et l'exercice aérobique font aussi souvent partie de la réadaptation cognitive. Ces stratégies combinées peuvent vous aider à vous sentir à nouveau assuré et non limité dans vos activités sociales, familiales ou de travail.
Un mot de
Les thérapies de réadaptation jouent un rôle primordial dans la santé de votre SEP. Mais ils ne sont pas une solution rapide. Avec ces thérapies, il faut du temps et de la patience pour voir les résultats. Vous rencontrerez des obstacles et des frustrations en cours de route, mais cela en vaut la peine, pour votre SP et pour votre bien-être.
Il est également important de noter que vous pouvez changer de thérapeute ou de site de thérapie si vous n'êtes pas satisfait de votre site actuel. Obtenir une deuxième opinion n'est jamais une mauvaise idée, et parfois il faut du temps pour trouver la bonne guérison, relation de confiance.
> Sources:
> Asano M, R Raszewski, Finalyson M. Interventions de réadaptation pour la gestion de la rechute de la sclérose en plaques: une brève revue de la portée. Int J MS Care . Été 2014; 16 (2): 99-104.
> Bière S, Khan F, J. Kesselring Interventions de réadaptation dans la sclérose en plaques: un aperçu. J Neurol. 2012 sept. 259 (9): 1994-2008.
> Brichetto G, Rinaldi S, Spallarossa P, Battaglia MA, et deCarvalho ML. > Efficacité de la physiothérapie dans la sclérose en plaques mesurée avec l'échelle d'impact de la fatigue modifiée et l'indice d'ambulation: une étude rétrospective. NeuroRéhabilitation. 2013; 33 (1): 107-12
> Finlayson, M. Société nationale de la SP: L'ergothérapie dans la réadaptation de la sclérose en plaques .
> Nabavi SM, Dysfonction cognitive Sangelaji B. dans la sclérose en plaques: généralement oublié dans l'évaluation clinique des patients atteints de SEP. J Res Med Sci . 2015 mai; 20 (5): 533-34.