C'est ainsi que j'ai décrit aux gens ce que c'était que de vivre avec la SP.
On m'a récemment demandé de parler aux «capitaines d'équipe» du MS15, le tour cycliste de 150 milles entre les villes des États-Unis, qui amasse des fonds pour la National Multiple Sclerosis Society. Je ne pense pas que l'un des membres de l'auditoire ait effectivement eu la sclérose en plaques (SEP) , et seulement quelques-uns avaient des proches atteints de SP. Ces personnes assument une énorme responsabilité dans la planification de la logistique pour leur équipe et connaissent beaucoup le cyclisme à distance, mais pas nécessairement la SP.
Je voulais leur faire savoir que leur travail était apprécié. Je voulais aussi leur faire savoir que "nous" sommes partout. Je voulais leur faire savoir que juste parce que je marchais (plutôt que de rouler) sur le podium, que moi et les gens comme moi souffraient encore d'une manière difficile à voir ou à comprendre.
Mon expérience de visualisation
Voici ce que je leur ai dit:
Je veux expliquer un peu à quoi ressemble la SP. Des mots comme «fatigué» ou «confus» sont vraiment inadéquats, alors j'ai pensé que je ferais un peu d'exercice avec vous, si cela ne vous dérange pas de me faire plaisir.
D'abord, veuillez lever la main si vous avez déjà voyagé à l'étranger. [La plupart d'entre eux ont fait.] D'accord, bien, c'est utile.
S'il vous plaît, fermez les yeux. Je veux que tu essaies vraiment de venir avec moi pour ce voyage.
On vous a demandé de faire un voyage d'affaires dans un pays où vous n'avez jamais été, disons quelque part en Asie [pour aller vraiment loin]. C'était une demande de dernière minute de votre patron, alors vous ne vous sentez vraiment pas préparé.
Les choses ont été précipitées et trépidantes, donc vous n'êtes pas sûr si vous avez emballé les bonnes choses (vous vous retrouvez avec un bagage à main lourd et encombrant), et vous étiez en retard à l'aéroport, alors vous vous êtes inquiété tout le temps que vous vous teniez dans les lignes de sécurité à long que votre vol vous manquerait.
Vous courez à votre porte dans des chaussures inconfortables et un manteau lourd avec vos sacs et êtes la dernière personne à bord.
Vous êtes assis dans un siège du milieu, et il n'y a pas de place pour votre sac, alors vous le placez sous le siège en face de vous, ce qui signifie que vous n'avez aucun endroit pour mettre vos pieds, sauf sur votre sac. Vous avez chaud de courir. (À propos, toute personne qui s'est assise en classe affaires, se lève et se déplace à l'arrière de l'avion pour ce vol.)
Le capitaine entre et accueille les passagers à bord, les informant que le temps de vol est de 14 heures.
Avance rapide jusqu'à la fin du vol. Votre voisin ne cessait de vous piquer avec son coude, puis s'est endormi appuyé sur vous, de sorte que vous ne pouviez pas dormir. Vous ne pouviez pas vraiment manger, car vos genoux empêchaient votre plateau d'être à niveau. La personne devant vous avait incliné son siège de toute façon, donc il était pressé sur vos genoux tout le temps.
Il y a un peu de turbulence, mais l'avion atterrit finalement. La personne à côté de vous laisse tomber ses sacs sur votre tête en essayant de les sortir du bac supérieur. Les gens prennent leur temps pour entrer dans l'allée, vous laissant dans une position inconfortable pendant que vous attendez. Vous bourrez vos pieds enflés dans vos chaussures et prenez votre sac, qui semble être devenu plus lourd.
Vous sortez enfin de l'avion. Rien n'est en anglais (ou toute autre langue que vous pourriez comprendre).
Il est 2h00 dans l'après-midi et tout le monde semble savoir où ils vont sauf toi. Vous n'avez pas dormi depuis 36 heures. Le soleil coule, et tout est très clair et très fort.
Alors regardons ce que vous ressentez en ce moment:
- Vous êtes tellement épuisé que vous vous sentez légèrement nauséeux et étourdi.
- Vous êtes confus-vous ne savez pas exactement où vous êtes ni où vous devez aller. Vous savez que vous finirez par comprendre, mais pour le moment, les lumières sont trop claires et les sons trop forts.
- Vos jambes sont raides, et vos pieds sont à la fois tingly de s'endormir et douloureux de vos chaussures étant trop serrés.
- Vous devez uriner mal mais ne savez pas où se trouvent les salles de bains.
- Vous avez trop chaud avec le manteau que vous portez, parce que vous ne voulez pas le porter aussi.
- Votre sac est lourd et gênant et vous vous sentez trop faible pour le porter. Ensuite, la sangle se brise et vous voulez pleurer.
D'accord, ouvre les yeux. Ce moment est-il. C'est MS .
Dernières pensées
J'ai eu un peu de larmes à la fin de cette présentation. À ma grande surprise, cependant, la majorité de mon auditoire a fait de même. Je pense que tout le monde pourrait se dire à quel point vous pouvez vous sentir mal à la fin d'un vol international alors que vous devez encore naviguer dans un territoire inconnu. Je ne leur demandais pas d'imaginer la vie dans un fauteuil roulant ou de devoir se faire des piqûres tous les jours. Je n'étais pas là non plus pour leur faire un discours sur la façon dont la SP m'a rendu reconnaissant chaque jour ou pour parler de mon attitude «positive». Je voulais juste donner un petit aperçu de ce que je ressentais chaque jour.
Un mot de
L'expérience, les symptômes et les sentiments liés à la SP sont différents pour tout le monde. Si vous souffrez de SEP, vous pouvez probablement ajouter des détails gênants dans ma «visualisation» ou créer les vôtres qui conviennent mieux à votre situation. Si vous n'avez pas la SP, mais un être cher, demandez-leur ce qu'ils ressentent, ressentent vraiment la plupart du temps. Leur réponse pourrait vous surprendre.
Encore une fois, le but de cet exercice n'était pas d'obtenir la sympathie de mon auditoire (ou de quelqu'un qui lit ceci maintenant). C'était pour communiquer sur quelque chose qui est très central dans ma vie. C'était pour établir un lien avec d'autres êtres humains autour de cette chose appelée «MS», même si c'était juste pour un moment.
> Edité par le Dr Colleen Doherty, le 2 août 2016.