Pendant des décennies, la dystrophie musculaire a été associée aux enfants de Jerry. C'est-à-dire, Jerry Lewis entouré d'enfants lors du téléthon annuel de la fête du travail de l'Association Muscular Dystrophy. De 1966 à 2010, Jerry Lewis a organisé ce téléthon annuel au profit des personnes atteintes de dystrophie musculaire. La dystrophie musculaire (DM) représente un groupe de neuf troubles musculaires héréditaires.
Le téléthon s'est poursuivi sans Lewis de 2010 à 2014, pour se terminer en 2015.
Même si le téléthon annuel est terminé, la dystrophie musculaire - les neuf formes - existe toujours. Les neuf formes sont les suivantes.
1. Dystrophie musculaire de Duchenne
La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la forme infantile la plus courante de la dystrophie musculaire, les symptômes commençant généralement entre 2 et 6 ans. DMD affecte principalement les garçons. Les filles peuvent porter la maladie et peuvent être légèrement affectées. Les premiers signes de DMD peuvent inclure une chute fréquente, difficulté à se lever de s'asseoir ou se coucher, et une promenade en forme de dandinement. Un enfant atteint de DMD peut également avoir des muscles du mollet élargis.
La maladie progresse lentement, mais l'aide à la marche deviendra finalement nécessaire - menant à un fauteuil roulant. Au fur et à mesure que les muscles du corps s'affaiblissent, des problèmes de respiration se développent. Cela peut entraîner des infections respiratoires comme la pneumonie, ce qui peut être difficile pour les personnes atteintes de DMD.
Grâce aux progrès de la recherche et de la technologie, l'espérance de vie de la DMD a augmenté au début des années 30.
2. Dystrophie musculaire de Becker
La dystrophie musculaire de Becker est très similaire à DMD, sauf que les symptômes de Becker MD peuvent apparaître plus tard chez les jeunes - jusqu'à 25 ans. Bien que similaires à DMD, les symptômes de Becker MD progressent plus lentement que ceux de DMD.
3. Dystrophie musculaire congénitale
La dystrophie musculaire congénitale représente un groupe de dystrophies musculaires présentes à la naissance. Cette forme de DM peut affecter à la fois les garçons et les filles. Toutes les formes congénitales n'ont pas été identifiées. Une forme, la dystrophie musculaire congénitale de Fukuyama, provoque une grave faiblesse des muscles faciaux et des membres et peut inclure des contractures articulaires, des problèmes mentaux et de la parole, ainsi que des convulsions .
4. Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
La dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss est une forme moins courante de la maladie infantile qui affecte uniquement les garçons. Cette forme progresse lentement. Cependant, contrairement à la DMD, les contractures - raccourcissement musculaire - peuvent apparaître plus tôt dans la vie. La faiblesse musculaire globale est également moins sévère que celle de la DMD. Les problèmes cardiaques graves associés à Emery-Dreifuss MD peuvent nécessiter un stimulateur cardiaque.
5. Dystrophie musculaire de la ceinture des membres
La dystrophie musculaire des ceintures débute à l'adolescence ou au début de l'âge adulte des deux sexes. La maladie provoque une faiblesse musculaire qui commence dans les hanches, se déplace vers les épaules et s'étend vers l'extérieur dans les bras et les jambes. La maladie progresse lentement mais finit par entraîner des difficultés à marcher.
6. Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH MD) débute à l'adolescence ou au début de l'âge adulte et touche les deux sexes.
FSH MD affecte principalement les muscles du visage («facio-»), les omoplates («scapulo»), et les bras («humérale»). Les personnes atteintes de FSH MD ont des épaules inclinées vers l'avant, ce qui rend difficile de lever les bras au-dessus de leur tête. La faiblesse musculaire continue dans tout le corps à mesure que la maladie progresse. FSH MD peut aller de très léger à sévère. Malgré la faiblesse musculaire progressive, de nombreuses personnes atteintes de FSH MD sont encore capables de marcher.
7. Dystrophie musculaire myotonique
La dystrophie musculaire myotonique (maladie de Steinert) est la forme la plus courante de dystrophie musculaire chez l'adulte. Cette forme de dystrophie musculaire commence par une faiblesse musculaire dans le visage, puis se déplace vers les pieds et les mains.
Myotonic MD provoque également la myotonie - la raideur prolongée des muscles (comme les spasmes) - un symptôme qui se produit uniquement sous cette forme de MD. Myotonic MD affecte le système nerveux central, le cœur, le tube digestif, les yeux et les glandes endocrines . Il progresse lentement, avec la quantité de faiblesse musculaire variant de légère à sévère. Une femme avec MD myotonique peut donner naissance à un enfant avec une forme congénitale de la maladie.
8. Dystrophie musculaire oculopharyngée
La dystrophie musculaire oculopharyngée commence généralement au cours de la quatrième ou cinquième décennie de la vie. Les paupières tombantes sont généralement le premier signe de cette forme de dystrophie. La maladie évolue ensuite vers une faiblesse musculaire faciale et une difficulté à avaler. La chirurgie peut réduire les problèmes de déglutition et prévenir l'étouffement ainsi que la pneumonie .
9. Dystrophie musculaire distale
La dystrophie musculaire distale comprend un certain nombre de maladies musculaires qui commencent à l'âge adulte et présentent des symptômes similaires de faiblesse des avant-bras, des mains, des jambes et des pieds. Ces maladies - y compris les sous-formes Welander, Markesbury-Griggs, Nonaka et Miyoshi - sont moins sévères et impliquent moins de muscles que les autres types de dystrophie musculaire. La forme distale affecte à la fois les hommes et les femmes.
Sources:
Muscular Dystrophy Association USA.
Newsweek. La dystrophie musculaire téléthon maintenant juste un souvenir (2015).