La participation de la communauté peut donner un réseau de soutien aux adultes autistes
Qu'arrive-t-il à notre enfant autiste après notre décès?
Il y a quelque temps, un ami a attiré mon attention sur une courte vidéo sur le site de PBS qui présente deux familles d'adultes autistes. Les familles étaient très similaires. Les deux étaient blancs et de classe moyenne (une famille semblait être plus riche que l'autre, mais ni l'un ni l'autre ne semblait riche ou pauvre). Les deux familles se composaient d'une mère et d'un père dans leurs dernières années (âge de la retraite) avec un fils autiste dans la vingtaine.
Les deux jeunes hommes étaient verbaux et réactifs, mais les deux ont été significativement mis au défi avec ce qui semblait, au moins en surface, être des défis intellectuels et cognitifs ainsi qu'un besoin impérieux d'uniformité et de routine.
Dans les deux cas, la fin des services scolaires avait marqué la fin des thérapies et la fin de nombreuses opportunités subventionnées. Cependant, un jeune homme passa la journée dans un atelier protégé; l'autre travaillait dans une épicerie avec un entraîneur à temps plein. Chacun semblait très à l'aise avec son milieu de travail. En d'autres termes, les deux avaient des situations significatives, soutenues toute la journée, dans lesquelles ils avaient un emploi rémunéré à l'extérieur de la maison. Et dans les deux cas, la situation appuyée semblait être financée par une sorte de programme fédéral ou étatique (ce n'était pas un cadre privé).
L'inquiétude des parents, par conséquent, n'était pas tellement «comment pouvons-nous faire face à cette situation». L'inquiétude était "que se passe-t-il quand nous mourrons?"
Les frères et sœurs devraient-ils devenir un «réseau de soutien»?
Dans un ménage, des frères et soeurs adultes avaient déjà accepté de devenir des soignants pour leur frère. Dans l'autre, sans parents, les parents travaillaient avec d'autres familles (qui n'étaient pas interviewées) pour créer une situation de groupe à temps plein. Même s'ils travaillaient à cette solution, les parents semblaient très douteux quant à savoir si leur fils pouvait gérer un foyer de groupe .
Ils espéraient, grâce à une formation financée par des fonds privés dans leur propre maison, le préparer à une vie plus indépendante .
Bien sûr, ces familles représentent un grand groupe de personnes dans des situations similaires (ou qui vont bientôt l'être). Peter Gerhardt, l'une des rares personnes ayant une expérience sérieuse dans le travail avec des adultes sur le spectre, a décrit le flot attendu d'adultes atteints d'autisme comme un «tsunami». La raison en est très simple: plus d'enfants diagnostiqués avec autisme signifie, à long terme, plus d'adultes autistes. Les programmes scolaires sont complets et accessibles à tous - mais les programmes pour adultes sont plus schématiques et peuvent impliquer de longues listes d'attente, en particulier pour les familles dans lesquelles l'adulte autiste n'a aucun comportement agressif et est capable de gérer les tâches quotidiennes.
Aider votre enfant autiste à se joindre à la communauté
Une chose qui a vraiment frappé mon mari et moi-même lorsque nous avons regardé la vidéo était l'incroyable isolement dépeint. Dans les deux cas, les parents et le fils semblaient vivre dans le vide. Il n'y avait aucune mention d'activités familiales; pas de description des activités extérieures du fils; aucune mention d' amis ou de famille (en dehors des frères et soeurs, les deux vivent loin). Essentiellement, ces familles étaient seules - tout comme leurs fils.
Les familles s'étaient dévouées au désir de leur fils pour l'uniformité et la routine; un parent a noté "nous avons tous été en mesure de vivre la moitié d'une vie adulte."
Bien sûr, le souci de «après la mort» est réel pour les parents de tout adulte handicapé. Mais il semble clair que nous ne pouvons pas dépendre d'un filet de sécurité gouvernemental pour fournir le soutien, l'amour et la communauté dont nos enfants adultes ont besoin. Tout comme nous prévoyons de planifier et de participer à la vie de nos jeunes enfants, nous devons planifier et participer à la résolution créative de problèmes et à la création de communautés pour nos enfants adultes afin que nos vies et celles de nos enfants ne soient pas décrites comme "et" dire ".
Une chose que notre famille a fait - par intention - est de laisser l'anonymat de la banlieue pour une petite ville. Cela fait une différence. Une vraie différence. Ici, notre fils autiste n'est pas un étranger étrange: c'est Tom. C'est important.
Le bénévolat et l'inclusion comme remède contre l'anonymat
Quand nous allons à la bibliothèque , le bibliothécaire le connaît par son nom. Quand nous allons à la piste de bowling, les propriétaires d'allée connaissent sa pointure. Le personnel du YMCA le connaît bien et est prêt à faire de petits aménagements dans des programmes qui pourraient autrement être difficiles pour lui.
Tom est un bon joueur de clarinette; Chaque éducateur de musique en ville connaît son talent et le connaît. Il joue dans le groupe scolaire et commence à jouer avec le groupe de la ville. Le camp d'été organisé par la symphonie régionale a été une bénédiction, non seulement parce que c'est un camp fantastique, mais parce que les mêmes personnes qui dirigent le camp dirigent aussi le groupe de la ville, le conservatoire et la symphonie. Ils aiment Tom et respectent son talent. Petit monde.
En tant que membres de la communauté, nous sommes également de plus en plus conscients des possibilités de travail bénévole, de stages et, potentiellement, d'emploi. Nous connaissons des emplois - pas seulement chez Walmart ou à l'épicerie, mais dans les milieux d'affaires et sans but lucratif - qui pourraient potentiellement offrir des opportunités à notre fils. Nous connaissons les personnes qui dirigent les entreprises et les organismes sans but lucratif. Et nous sommes très clairs sur le fait que, même si les petites entreprises et les organismes sans but lucratif n'emploient généralement pas les «personnes handicapées», ils peuvent être disposés à embaucher une personne qu'ils connaissent et apprécient depuis de nombreuses années.
Ayant grandi dans la banlieue et habité dans la ville, je sais à quel point il est facile de se sentir comme une écorce flottant sur un immense océan de gens - seul dans une foule. Mais je sais aussi qu'il est possible de vivre différemment. J'ai vu des familles élargies qui s'occupent des leurs. J'ai regardé les communautés soutenir les membres qui ont besoin d'un peu d'aide supplémentaire. Ici, dans notre ville, un programme communautaire à faible coût aide les aînés et les adultes handicapés avec des services à domicile et des moyens de transport - sans avoir à recourir aux formalités administratives ou au financement du gouvernement.
Rester local peut signifier rester connecté
Rien de tout cela ne signifie que nous savons que Tom sera "très bien" quand nous serons partis. Il y a une énorme distance à parcourir d'ici là, et notre fils n'a pas encore 22 ans. Nous ne nous attendons certainement pas à ce que notre communauté ramasse les morceaux si nous échouons notre enfant.
Ce que nous savons, cependant, c'est que nous tous - maman, papa, sœur et frère - avons une vie ici. Le bowling, la bibliothèque, la musique, le Y et plus en font partie. Nous nous attendons à vieillir ici, et nous supposons que Tom vivra avec ou près de nous à mesure que nous vieillissons. Nous nous attendons à ce qu'il continue à grandir en tant que bénévole, employé, artiste et apprenant adulte local. Tout comme nous le ferons. Nous avons des plans et des idées pour «quand nous serons partis», bien que ces plans soient (comme toute la vie) sujets à changement.