Où vivra votre enfant adulte atteint d'autisme?

Aujourd'hui, mon mari discutait avec désinvolture avec une connaissance qui connaît notre fils Tom. Tom a 14 ans, avec un autisme de haut niveau ; il est verbal, agréable, mais clairement «différent». La connaissance avait entendu parler d'un cadre résidentiel à proximité pour les adultes autistes, et l'a mentionné à mon mari. Sa pensée était que cela pourrait être une bonne option pour notre fils dans le futur.

Mon mari l'a remerciée, mais fais-lui savoir que nous avons l'intention de faire vivre notre fils avec nous, au moins dans un avenir prévisible (à moins qu'il ne finisse par aller à l'université ou faire d'autres choix éducatifs ou professionnels ). Si cela semble logique, nous pourrions certainement l'aider à trouver un appartement ou une autre situation de vie à proximité et lui fournir du soutien au besoin.

Cette idée a semblé être une surprise pour notre connaissance. Mais nous avons quelques raisons pour notre façon de penser.

Premièrement, il semble naturel et normal que des membres de différentes générations vivent ensemble dans une famille. Après tout, l'idée qu'un individu puisse partir seul pour établir une maison tout seul et gérer tous les aspects de la vie quotidienne est vraiment très moderne (et, à mon avis, pas particulièrement souhaitable). Avant la Seconde Guerre mondiale, c'était très inhabituel - et même aujourd'hui, avec des emplois si difficiles à atteindre, beaucoup d'enfants adultes continuent de vivre avec leurs parents jusqu'à la vingtaine et au-delà.

Beaucoup de gens, autistes ou « neurotypiques », trouvent le stress de la vie seul, avec la seule responsabilité de travailler, faire leurs courses, cuisiner, nettoyer, payer leurs factures, réparations domiciliaires, réparations de voiture, engagements sociaux, déplacements et plus encore. Quelle est la grande attraction?

Deuxièmement, alors qu'il existe des options de qualité, soutenues pour les adultes atteints d'autisme , ils sont rares et espacées.

Il n'y en a pas au coin de la rue. Et même une bonne situation peut changer au fil du temps, à mesure que le personnel se retourne et que les résidents vont et viennent. Au moment où notre fils a 20 ans, il y aura plus d'options disponibles; pour l'instant, cependant, l'idée d'un foyer de groupe ou d'un environnement similaire est un peu anxiogène.

Troisièmement, nous avons travaillé dur (et continuerons à travailler dur) pour aider notre fils à se connecter avec sa communauté locale. Nous vivons dans une assez petite ville, et après seulement trois ans, il connaît et est bien connu par beaucoup de gens avec qui il interagit régulièrement. Les bibliothécaires, les serveurs, même les gens du bowling connaissent son nom, comprennent ses différences et ont appris à communiquer avec lui confortablement.

Quatrièmement, Tom a commencé à gagner une place de vrai respect dans cette communauté, spécifiquement pour ses compétences musicales. Il est déjà reconnu pour ses talents de clarinettiste de jazz, et il jouera bientôt avec le groupe de la ville. Cela ne se produit pas parce que Tom est un virtuose, mais parce que son talent et ses capacités de réseautage lui ont permis de rencontrer, d'interagir avec et de faire connaissance avec certains des chefs de file de notre communauté. S'il quittait notre ville, tous ces liens - et le respect qu'il méritait - disparaîtraient.

Cinquièmement, nous apprécions la compagnie de notre fils. Nous avons beaucoup de place, et nous n'avons pas l'intention de déménager. Il fait un bon travail en lavant et en pliant les vêtements, en nourrissant les animaux de compagnie, et en s'occupant généralement de lui-même et en aidant dans la maison. Qu'avons-nous à gagner en vivant dans une autre communauté avec des gens qu'il n'a jamais rencontrés?

Enfin, nous voulons que notre fils ait une maison où il se sent à l'aise et où il est connu et aimé. Aujourd'hui, il nous a. Dans le futur, il peut trouver un partenaire de vie, des amis, ou une autre direction. Sinon, à long terme, nous saurons qu'il a une maison dans une communauté où il a vécu la majeure partie de sa vie.

S'il en a besoin, nous pouvons certainement mettre en place un soutien personnel et financier après notre départ. S'il n'en a pas besoin - eh bien, rien n'est perdu.

Bien sûr, toutes les familles ayant des enfants autistes n'ont pas les ressources personnelles ou financières nécessaires pour que leur enfant vive avec eux - ou sur leur nickel - indéfiniment. Et un tel arrangement est beaucoup plus facile avec un individu de haut niveau qu'avec un adulte autiste qui a vraiment besoin de soins à plein temps. Qui plus est, de nombreux adultes autistes préfèrent vivre à l'extérieur de la maison de leurs parents (et notre fils pourrait, potentiellement, en faire partie).

Où sont vos pensées sur cette question? Pensez-vous à une vie autonome pour votre enfant? Une maison de groupe? Ou avez-vous un plan à long terme différent à l'esprit?

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