Nous sommes invisibles. Nous, les patients, les acteurs les plus importants dans le monde de la santé et des soins médicaux, ceux qui doivent être à l'avant-plan et à chaque instant de toute tâche ou idée impliquée dans les soins de santé, sont trop souvent invisibles.
J'ai assisté à la conférence Partners Connected Healthcare à Boston. Les conférenciers étaient absolument fascinants et bien informés.
Le thème général de la conférence est de trouver des moyens d'accroître l'efficacité et l'efficience d'une pratique médicale. Les entreprises ont des stands et des tables mis en place pour montrer aux participants ce que leurs entreprises font. Ils s'adressent principalement aux professionnels, pas aux patients, car ce sont surtout des professionnels de la santé et de la santé qui assistent à cette conférence.
Les communautés en ligne étaient le sujet d'une session à laquelle j'ai assisté. Des groupes de patients comme ACOR et PatientsLikeMe à des groupes de professionnels de la santé comme Sermo, les communautés en ligne sont des outils pour partager des informations avec d'autres qui ont des intérêts similaires. Ils sont devenus un moyen très efficace d'en apprendre plus sur le diagnostic et le traitement. Cette session était un panel, ce qui signifie, il y avait quatre conférenciers qui ont beaucoup de connaissances sur le sujet, dirigé par un modérateur.
Au milieu de la session, le modérateur s'est tourné vers les centaines de membres du public et a demandé: «Combien d'entre vous sont des fournisseurs? Puis, "Combien de payeurs?" Puis "Industrie?"
Puis il s'est retourné vers le panneau des orateurs et a continué.
Bonjour? Et le reste d'entre nous? Sommes-nous des patients invisibles?
Oui, j'ai fait pipi. J'ai levé la main et j'ai crié: «Et combien d'entre nous sont des patients? qui a causé quelques moments de hub-bub - et un commentaire d'un membre du panel qui a dit: «Nous sommes tous des patients."
Les patients sont invisibles dans la discussion sur les soins de santé
Le vrai problème n'était pas cette session lors d'une conférence. Le vrai problème est que cela arrive partout. Je côtoie régulièrement des professionnels de la santé et des chefs de file de l'industrie et ils sont toujours surpris de constater que nous sommes surpris que nos patients soient si marginalisés. Et bien sûr, comme vous le savez, je ne crois pas que les professionnels soient des patients, dans le sens le plus pur du terme. Ils en savent trop.
Pour une raison quelconque, dans ce pays, les soins médicaux sont fournis aux patients et aux patients, mais trop rarement avec les patients.
Les patients sont invisibles dans la discussion sur les politiques
L'endroit le plus visible et potentiellement dangereux que nous voyons est celui de Washington où la politique de santé est décidée. Ceux qui vont prendre des décisions pour nous prennent des décisions d' argent , et non des décisions de personnes. De plus, les patients sont rarement invités à participer à la conversation.
Je vais continuer à harponner. Je continuerai à être la mouche dans cet onguent marginal. Nous sommes des patients et nous méritons une voix - dans nos propres soins, dans les soins prodigués à nos proches, et dans la grande majorité des décisions concernant la gestion des soins de santé.
Levez-vous et soyez visible
J'espère que tu te lèveras et que tu seras compté aussi.
Dans le bureau de votre médecin, à vos payeurs, en utilisant des outils qui vous aident à améliorer vos soins, dans des conversations sur la réforme.
Mon but - notre objectif - devrait être qu'un jour, nous ne serons pas invisible du tout. En fait, nous serons la raison pour laquelle le système de santé existe même. Ce n'est simplement pas vrai aujourd'hui.
J'ai ce rêve.