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J'hésite à appeler James (Jamie) Heywood un super-héros. Après tout, nous savons que les seuls super-héros sont Michael Jordan (qui peut voler) et Dos Equis "L'homme le plus intéressant du monde" ("reste assoiffé mes amis"). Cependant, toute la trame de fond de Heywood hurle archétype super-héros. Lorsque son frère Stephen - qui, selon tous les témoignages, était un mec vraiment cool - a été diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique hellénique en 1998, Heywood et sa famille ont été frappés par une tragédie indescriptible.
Au lieu de déplorer sa malchance et de bouder dans un coin, en 1999, Heywood s'est rallié avec ses amis et sa famille pour mettre sur pied l'ALS Therapy Development Institute, une société de biotechnologie à but non lucratif vouée à vaincre la SLA.
En 2004, James Heywood a cofondé PatientsLikeMe, une entreprise qui sollicite et partage des informations médicales de personnes atteintes de maladies chroniques afin non seulement d'aider d'autres patients, mais aussi d'améliorer la compréhension clinique de la maladie et d'orienter les futures recherches cliniques. Au cœur de ces efforts se trouve la compréhension super-héroïque des mathématiques et de leurs applications par Heywood et une compassion sans faille pour tous ceux qui souffrent de maladies chroniques.
PatientsLikeMe est surmontant les limites
En 2008, Heywood et ses collègues ont d'abord fait sensation avec la publication d'une découverte troublante: la plupart des études sur les animaux de recherche sur la SLA qui ont mené à des essais chez l'humain étaient irréproductibles et insignifiantes.
(L'importance est un jargon statistique pour les résultats qui sont attribués à autre chose que le hasard Essentiellement, Heywood a montré que plus de la moitié de la recherche scientifique fondamentale sur la SLA était défectueuse.)
Les résultats de Heywood ont reçu beaucoup de presse - y compris une couverture dans Nature - mais peu d'autre. Comme cela arrive souvent, les institutions de médecine établies ont peu changé.
À la suite de cette découverte, Heywood s'est imposé comme un non-conformiste dans sa mission de quantifier le récit personnel de la vie avec une maladie chronique et d'utiliser ces données pour le bien clinique et la recherche.
"Si vous regardez la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques , la dépression ou la fibrose pulmonaire idiopathique", dit Heywood. «Ce que c'est que de vivre avec la maladie est probablement la meilleure mesure de la pathologie.Ce que nous recueillons sont les variables qui sont importantes pour les patients qui doivent gérer leurs propres soins, les [variables qui aident le plan du clinicien] ce qu'il faut faire Ensuite, le chercheur évalue si le traitement est efficace contre la maladie et nous faisons tout cela en utilisant le vocabulaire des patients et les termes qu'ils comprennent clairement.
Exemple: J'ai écrit un article sur la fibrose pulmonaire idiopathique . Jamie l'a lu et a aimé - vous savez que c'est comme ça que je le fais - mais a souligné que la fatigue est probablement beaucoup plus nuancée que mon évaluation sommaire et, hum , basée sur des preuves.
Heywood suggère que la fatigue chez les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique est liée à l'apnée du sommeil et à l'insuffisance d'oxygène et diffère de la fatigue vécue par les personnes atteintes d'autres types de maladies chroniques.
Cette compréhension est enracinée dans l'information PatientsLikeMe, la compagnie de Heywood, rassemblée par des milliers de personnes vivant réellement avec la maladie. Une telle information peut influencer le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, la façon dont les personnes soignent elles-mêmes, comment les médecins évaluent le bien-être et le pronostic des patients et comment les chercheurs choisissent les variables et les interventions pour orienter les futurs essais cliniques.
Heywood et ses collègues ont jusqu'à présent recueilli 25 millions de points de données (pensez à la douleur, l'insomnie, l'humeur, la tolérance aux médicaments, l'adhésion aux médicaments, etc.) de 300 000 personnes (plus de 2 300 maladies). avant).
Ils analysent ensuite ces données issues de divers échantillons, puis utilisent des modèles mathématiques prédictifs pour améliorer continuellement notre compréhension de la maladie. En d'autres termes, James utilise «quels résultats sont significatifs pour chacun d'entre nous pour informer de meilleurs points de jugement et améliorer la façon dont nous mesurons la maladie».
Heywood déclare: «Si vous réunissez un groupe de personnes et mesurez ce qui compte pour eux, vous pouvez utiliser cette information pour évaluer plus efficacement si les choses fonctionnent dans le monde réel et guider de meilleurs choix dans la clinique ... Nous devrions imaginer et œuvrer pour un monde où toutes les décisions que vous prenez au sujet de votre santé ou de vos soins de santé sont éclairées par les décisions et les résultats de tous ceux qui viennent avant.
PatientsLikeMe prouve par l'étude d'observation que la façon dont nous regardons la médecine est limitée, et beaucoup d'entre nous ne sont pas conscients de cette limitation.
"Le public suppose déjà à un niveau de 80 pour cent," dit Heywood, "que leurs dossiers médicaux sont utilisés pour comprendre la maladie, améliorer les soins et développer des médicaments." Et, comme l'a expliqué Heywood, ce n'est pas le cas.
En fin de compte, Heywood reconnaît que la maladie est influencée par le phénotype, l'environnement, le biome et ainsi de suite. Il reconnaît que les médecins sont de merveilleuses «machines heuristiques», qui utilisent l'expérience et l'inférence pour traiter les patients. Cependant, une telle résolution de problèmes peut être quantifiée et standardisée pour améliorer la vie du médecin et du patient et améliorer considérablement les soins pour nous tous.
«La médecine est trop raconter des histoires», dit Heywood, «il faut des maths ... il faut vraiment des maths rigoureux».
Selon le site Web PatientsLikeMe, l'organisation a «aidé à réfuter et à prévenir les essais cliniques randomisés traditionnels, à modéliser la maladie de Parkinson, à valider les mesures de qualité de l'épilepsie, à mieux comprendre l'observance des médicaments chez les patients atteints de sclérose en plaques les résultats rapportés et validés des patients dans le psoriasis, l'autisme et la recherche sur la SP. "
Faire un don médical Votre information
PatientsLikeMe vous invite à donner vos informations médicales sur leur site. Selon un communiqué de presse du 17 novembre 2014, ces données sont anonymisées et partagées avec des partenaires pour aider les patients à faire entendre leur voix dans la recherche médicale, développer de meilleurs essais cliniques et créer de nouveaux produits et services plus adaptés aux patients. expérience et besoin. " Il est à noter que si vous lisez cet article après la fin des "24 Days of Giving", vous pouvez toujours faire don de vos informations médicales.
Heywood résume votre don avec ce qui suit: «Vous devez savoir qu'il y aura quelqu'un comme vous dans le monde face à un problème que vous avez résolu ou que vous avez appris quelque chose à propos de: Aller à PatientsLikeMe [et] partager votre expérience et vous aiderez cette personne. "
Sur une note plus personnelle, je m'éloigne habituellement des histoires d'entreprise. Cependant, en dépit d'un modèle d'affaires à but lucratif - ou comme ils l'appellent «pas juste pour le profit», Jamie et ses amis ont créé PatientsLikeMe.com comme une ressource pour nous tous. Ils promettent de mettre nos données à un usage bienveillant, et je les crois totalement. Allons-y donc et aidez un «super-héros» de bonne foi (appelons-le «Supermath», comprenez-le «Ha ha, je craque!») Pour une super mission pour nous sauver tous!
Sources choisies
Entretien avec James Heywood le 12/10/2014
Informations tirées de www.PatientsLikeMe.com consulté le 13/12/2014
Présentation principale à la 50e réunion annuelle de 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Conception, puissance, et interprétation des études dans le modèle murin standard de la SLA" par S Scott et ses collègues de la Sclérose Latérale Amyotrophique publiée en 2008. Accédé à PubMed le 12/12/2014.